A.G. DU 19 MAI 2001

RAPPORT MORAL

L’année écoulée depuis l’assemblée générale dernière a été, pour notre association, une année de développement de ses activités, mais surtout d’organisation, de mise en place de structures permettant de lui assurer un développement durable en la confortant dans ses missions de lutte, aux côtés des malades et des personnes concernées, contre les spondylarthropathies.

Plutôt que de reprendre nos activités dans leur ordre calendaire, permettez-nous d’en faire la synthèse d’après nos principes : « Vous écouter », « Vous informer », vous représenter collectivement afin de faire poids pour « Lutter contre les spondylarthropathies ».

Vous écouter : C’est le but de nos permanences téléphoniques et physiques, que nous nous efforçons maintenant d’assurer avec une fréquence bi-hebdomadaire. Dès la fin de la période estivale et jusqu’en décembre dernier, l’association a été contactée de façon ininterrompue lors de celles-ci, par des personnes de toutes les régions, en recherche d’aide personnelle et d’information. Deux articles de la presse grand-public (Maxi, Télé-Loisirs) nous avaient en effet seuls mentionnés, et les messages laissés saturaient notre répondeur. Nous savons que nos adhérents ne pouvaient plus nous joindre comme à l’accoutumée afin de recueillir l’aide personnalisée qu’ils sont en droit d’attendre de leur association ; nous les remercions de leur compréhension.

ð Nous avons mis en place les moyens humains et matériels adaptés. Aline COUE, qui avait déjà l’expérience de l’accueil téléphonique par le projet EUROAS, prend désormais en charge le rappel téléphonique à la suite de vos messages, ce dont nous la remercions en votre nom. Nous avons fait l’acquisition d’un téléphone - fax - répondeur de plus grande capacité et fiabilité qui vous permet, de plus, de nous adresser des télécopies. Que soit ici remercié à nouveau M. Jean-Claude T. pour le don qui a rendu possible ce nouvel équipement.

Etre à votre écoute est une priorité pour SPONDYLIS. Outre le réconfort qu’apportent, selon vos témoignages, les permanences, elles sont aussi pour nous le moyen privilégié de connaître vos préoccupations et nécessités d’information : ce sont elles qui orientent nos actions.

Vous informer : Répondre aux questions précises d’ordre médical ou médico-social ; vous faire connaître, pour les prévenir, les complications et conséquences possibles de nos pathologies, apporter les éléments qui permettront de mieux comprendre les manifestations de la maladie, les traitements qui nous sont prescrits est une des tâches les plus délicates que nous ayons à accomplir. Nous ne pouvons là que vous orienter en explicitant le rôle des différents professionnels, les possibilités qui vous sont offertes, et rompre l’isolement de votre situation à l’appui des témoignages de nos contacts et de notre expérience.

Nous ne disposons pas en effet des compétences nécessaires pour répondre à vos interrogations, et ne devons en aucun cas nous substituer aux soignants ; Il leur appartient de vous répondre.

ð SPONDYLIS organise à cet effet les Journées d’Information Médico-Sociales , où les professionnels de domaines divers viennent apporter information, et même assurer la formation du patient et de son entourage. Elles sont maintenant organisées par cycles thématiques, qui ont été abordés cette année de la façon suivante :

• Prise en charge sociale des spondylarthropathies : débuté avec la sécurité sociale (Dr BENIER et BOLZINGER le 21/10/00), le sujet venait compléter l’intervention du Dr THEVENIN - PAILLOUX le 25/03/00, médecin du travail. Nous le poursuivrons cette année avec le rôle de la COTOREP, les questions à ce sujet revenant fréquemment.
• Physiothérapie, kinésithérapie, balnéothérapie : M. Le CAMUS et M. LUCAS, kinésithérapeutes hospitaliers, ont assuré les 21/10/00 et 24/02/01 des interventions très appréciées qui ont suscité une vive participation de l’auditoire. La suite pourra être constituée d’interventions - conseils sur la gymnastique personnelle ; nous aborderons aussi les méthodes spécifiques qui font l’objet de questions de votre part.
• Manifestations extra-articulaires dans les spondylarthropathies : Nous avions à cœur d’éclairer le terme « spondylarthropathie », qui entre dans notre mot d’ordre « Lutter contre les spondylarthropathies ». Nous souhaitons vous venir en aide dans toutes les formes et implications possibles de la famille de maladies qui nous concerne, et vous informer - afin de favoriser un diagnostic précoce et l’acceptation de la maladie - sur des signes non squelettiques qui surviennent dans notre public plus fréquemment, malheureusement, que dans la population générale. Nous avons débuté le cycle par les définitions nécessaires et un éclairage particulier sur le rhumatisme psoriasique, le 21/10, avec le Dr AISSA, rhumatologue praticien ; les manifestations ophtalmologiques et dermatologiques ont été traitées par les Dr FONCIN et MAHE. C’est aujourd’hui que nous achèverons pratiquement ce cycle avec le chapitre de la gastro-entérologie, en évoquant les entéro - colopathies inflammatoires.

Outre les cycles organisés, et les sujets isolés qui correspondent également à vos préoccupations, telles les complications psychoaffectives (Dr MIALET, psychiatre, le 25/03/00) ou les particularités de notre maladie (l’enthèse, cible de la spondylarthrite par le Dr CLAUDEPIERRE le même jour), nous nous devons de « coller » à l’actualité des traitements qui demeure la question « vedette » sur laquelle vous nous interrogez. C’est dans cet esprit que les nouveaux anti-inflammatoires « anti-cyclo-oxygénase 2 » ont été présentés par le Dr MICELI lors de cette même JIM.

C’est pour assurer la veille informative qui nous permet de vous avertir des progrès de la recherche médicale et pharmaceutique que nous nous nous sommes rendus dans les congrès médicaux en France et à l’étranger :

• Congrès EULAR (Ligue Européenne contre les Rhumatismes) en juin 2000 ;
• Congrès SFR (Société Française de Rhumatologie) en novembre 2000 ;
• Congrès AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) en avril 2001. Pour ne citer qu’un exemple, les nouveaux traitements « Anti-TNF » qui seront évoqués ce jour en conférence font depuis deux ans l’objet de publications médicales étrangères qui avaient retenu notre attention.

ð Nous aurions souhaité assurer cette année plus de publications écrites ; nous tenons compte de vos regrets et nous nous emploierons à compenser ce manque en répondant à votre demande de compte-rendus des conférences, qui assureront une information résumée à nos adhérents dont l’état de santé ou les contraintes personnelles ne permettent pas d’être présents.

La nouvelle présentation du bulletin Spondyl’info de mai dernier a rencontré un vif succès ; il était aussi beaucoup plus important en volume. Le temps des bénévoles et les frais consacrés font que nous avons comme objectif d’assurer un rythme de publication de 2 bulletins par an, s’ajoutant à des « cahiers » de présentation simplifiée, et assurant la diffusion des résumés et informations médicales. Nous remercions les adhérents qui ont répondu à nos appels à témoignage, sur la question « vaccination anti-hépatite B » (elle fera l’objet d’une intervention à venir), et la balnéothérapie. C’est un véritable dialogue informatif qui se met en place grâce au courrier des lecteurs, au bénéfice de tous.

ð Internet est le moyen de communication interactif idéalement adapté à notre activité. Déjà évoqué l’an dernier, nous avons pris le temps d’étudier toutes les solutions, à la recherche du moindre coût, pour mettre en place non pas un simple site, mais un véritable forum de discussion ouvert à tous, qui deviendra un moyen privilégié de lutte contre l’isolement. Le nom de domaine spondylis.org a été déposé ; nous sommes en négociation pour l’hébergement du site et surtout du forum qui constitue une fonctionnalité coûteuse. Vous retrouverez très bientôt sur notre site de nombreuses informations sur l’association, ses activités et nos rendez-vous, régulièrement mises à jour. Nous assurerons également des liens avec les autres sites utiles.

Lutter contre les spondylarthropathies : Le Conseil d’Administration de Spondylis est une équipe de bénévoles qui consacrent un effort important à des actions au bénéfice de la lutte, à vos côtés, contre la maladie. Parce que ce temps pris sur la vie personnelle, professionnelle, familiale et cette énergie sont un sacrifice important, surtout pour des personnes qui sont, pour la plupart, fragilisées comme vous par la maladie. Il est nécessaire d’assurer un « relais » fréquent de celles et ceux qui se voient contraints d’abandonner leur tâche. C’est ainsi que l’équipe a été reformée le 16 juin dernier ; après un intérim assuré par M. Abdel TIZAOUI, Vice-Président, la présidence a été assurée jusqu’à ce jour par moi-même. D’autres membres du Conseil d’Administration, bénévoles qui assuraient déjà une action spécifique pour l’association, ont été parrainés.

Notre expérience de trois ans au service de nos adhérents nous montre que la participation active de ses administrateurs, outre les réunions de Conseil (nous nous sommes cependant réunis 11 fois en 13 mois, sans compter les réunions de bureau et autres séances de travail) est la condition sine qua non d’un réel service auprès de ses adhérents. A mesure que l’association accroît son nombre de membres (de 260, nous sommes passés maintenant à plus de 300, pour notre plus grande satisfaction) la charge de travail s’alourdit. Nos activités diversifiées (site Internet,...), la mise en place de structures régionales (Délégations) ou fonctionnelles (Comité Consultatif Médico-Social) ne pourront perdurer qu’avec un volontariat soutenu et renouvelé. Que vous disposiez de 10 heures par an, par mois, ou par semaine ; que vous ayez ou non une compétence professionnelle spécifique, votre association a besoin de vous. Vous pourrez bénéficier de ce que nous avons appris par le volontariat : C’est en aidant les autres que l’on s’aide soi-même.

Voici les actions de développement et d’organisation les plus importantes effectuées par le Conseil d’Administration et les bénévoles sur la période écoulée :

ð Réorganisation administrative en cours afin d’assurer plus rapidement les tâches administratives courantes et les réponses sur nos services :

• Acquisition d’une armoire de bureau, grâce au don résultant de la collecte organisée par la famille de M. B. à l’occasion de ses obsèques, et à l’aimable autorisation du Pr CHEVALIER, Chef du service qui nous héberge, auxquels nous adressons nos remerciements.
• Nous avons également bénéficié du don d’un photocopieur, ce dont nous remercions Mme G. de l’association PEEP ; tous les dons de matériel ou fournitures de bureau sont bienvenus.
• Informatisation de la comptabilité sur logiciel « CIEL », de façon à assurer un suivi plus performant de nos comptes. Que les volontaires de l’aide à la permanence administrative (Mme BIASONI, Mme KHOUADER, M. MISTRI), ainsi que les autres bénévoles (Mme LOZANO, les autres bénévoles) soient ici remerciés pour leur aide indispensable.

ð Faire connaître SPONDYLIS sous sa nouvelle dénomination, auprès du milieu médical et para-médical grâce au Congrès SFR (cf. ci-dessus) ; Nous prévoyons une campagne de diffusion d’affiches, à commencer par la région couverte par l’antenne Bas-Rhin.

ð Création d’un Comité Consultatif Médico-Social (CCMS), grâce à un travail de fond sur son rôle et son fonctionnement (élaboration de principes) :

• pour pouvoir répondre à vos questions individuelles et collectives relevant de compétences médicales ou médico-sociales spécialisées, auxquelles il nous était impossible de répondre jusqu’à maintenant ;
• pour optimiser et coordonner nos actions grâce aux conseils de professionnels du domaine ;
• pour apporter la crédibilité nécessaire à nos publications et actions de relations publiques. Son coordonnateur est le Pr Associé Saddek LAOUSSADI, qui soutient notre association depuis sa création - nos adhérents le connaissent depuis notre JIM du 4/12/00 - et que nous remercions de cette responsabilité au service des malades.

ð Concrétisation d’un réseau d’action de proximité grâce à des Délégations régionales :

• protocole signé le 10/03/01 pour la région Nord - Pas de Calais, Mlle Isabelle DELPLANQUE, responsable régionale, aidée de plusieurs bénévoles sur les deux départements ;
• protocole signé le 20/04/01 pour la région Alsace, antenne : Bas-Rhin, dont Mme Yasmine OSSWALD est la responsable.

ð Enfin, une action essentielle : permettre l’accès aux soins des malades les plus lourdement atteints par nos pathologies aux nouveaux moyens thérapeutiques (Anti-TNF), traitements contingentés du fait de leur coût qui grève le budget des services hospitaliers (cf « Lettre ouverte au Ministre de la Santé ») ;

• sensibilisation des associations homologues régionales, cités dans la lettre, qui ont répondu présent à notre suggestion d’action collective, nécessaire dans ce domaine ;
• action suivie de défense des malades, conformément à notre mission première de représentation collective des personnes atteintes ou concernées par les spondylarthropathies. La première étape en a été la lettre ouverte citée ci-dessus ; toutes les actions nécessaires seront entreprises avec la même volonté de sensibiliser l’opinion et de faire pression sur les pouvoirs publics pour assurer l’accès des malades aux traitements dont ils ont besoin.

Soyez assurés, Chères Adhérentes, Chers Adhérents, notre plus grand dévouement à notre cause commune, et recevez nos sincères remerciements pour la confiance que vous nous accordez.

Ainsi se termine le rapport moral lu et commenté par la Présidente, Madame Laurence CARTON.

Applaudissements de la salle ...

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