LES PROCHAINS RENDEZ-VOUS ... AVEC VOUS ...

Programme du 2° semestre 2006 en préparation ... Si vous avez des propositions, n’hésitez pas à nous les soumettre. cliquez ici.

20 MAI 06 23° Journée d’Information Médicale & Sociale, dans le cadre de la Première Journée Européenne de la Recherche Clinique avec l’aimable participation du Service de Rhumatologie de l’Hôpial H. Mondor, de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), et des Laboratoires PFIZER. Thèmes : "Recherche Clinique : le médicament, de l'innovation attendue à la nécessaire vigilance". "Le patient dans la recherche : de sa protection à son information et sa participation".

Date : samedi 20 mai 2006, de 14h00 à 18h00. Lieu : Grand Amphithéatre de l’Institut de Formation en Soins Infirmiers, Hôpital H. Mondor, 94000 CRETEIL. Renseignements au 06 85 20 57 95.

24 JUIN 06 12° Journée SPONDY PLEIN AIR. Thème: "Lagny - Esbly, les bords de Marne". Cette promenade (2h le matin, pique nique, et 3h l’après midi environ) pourra être adpatée à vos possibilités de marche (prévenez l’animateur lors de l’inscription). Elle est ouverte à tous : amis, famille, sympathisants... Si vous ne pouvez marcher, rejoignez le groupe pour le pique-nique : le rendez-vous sera donné, à l’inscription, à un point de rendez-vous (voiturage possible). Prévoyez votre pique-nique, les boissons seront fournies, ne vous chargez que de votre vêtement de pluie et votre nécessaire de marche. Renseignements complémentaires et inscriptions : Michel JACQUET, animateur bénévole Tél : 01 47 07 23 81, Mobile : 06 88 96 32 12, mail: cliquez ici. Programme: cliquez ici

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LES EVENEMENTS RECENTS CHEZ SPONDYLIS...

L'Association SPONDYLIS a parmi ses objectifs la volonté d’être à vos côtés, mais aussi être vos représentants quand il s’agit de défendre vos difficultés d’accès aux soins et intervient de façon personnelle et individuelle ou de manière plus collective dans l’intérêt général. Vous trouverez ci dessous les principales actions menées par SPONDYLIS depuis sa création.

22 OCTOBRE 05 10° Journée SPONDY PLEIN-AIR. De la Gare de Maisons Laffitte (RER A), départ pour l’ETANG du CORRA et sa forêt. Le ravitaillement se fait en ville, puis marche vers le château. Dominique nous fait découvrir la station d'épuration des eaux usées de tout Paris et sa banlieue, sous un beau soleil. Enfin on rentre dans la foret. Là, enfin un vrai parfum de campagne nous arrive au nez ! Il est 12h50, et toujours pas d’étang, Dom nous dit : "*On arrive, c'est aux bout du chemin*". 13h00 " Le bout du chemin est loin ? " demande t-on à Dom! Non c'est au bout ! 13h45 un peu épuisé mais courageux on marche et là, au bout du chemin : l' étang du Corra. Super ! ! Pour finir ce repas : 2 bonnes tartes marquent cette 10° marche. Champagne et bougies les accompagnent. Dominique nous félicite car on a fait 12km ! ! L’après-midi on repart vers la gare ou l’on boit le dernier verre de l'amitié! Merci Dominique de cette 10eme ballade !!

23 JUILLET 05 9° Journée SPONDY PLEIN-AIR. Destination : DOURDAN. Après un départ de la Gare d’Austerlitz de quelques marcheurs, regroupement à DOURDAN et ballade de quelques km, au nord de la ville (un peu valonnée). Vers 12h30, Déjeuner sur l’herbe aux "Fontaines Bouillantes" en présence de nombreux moustiques ! 14h30, malgré l’absence de café, une ballade de 4 km en forêt, avec l'arrivée des marcheurs de l’apprès-midi. Arrêt médical et quelques instants de repis supplémentaires pour une nouvelle équipière, puis ça repart. Passage en Ville et dans la Cour du Château. Vers 18h00, retour sur Paris, tous très heureux de la météo, clémente, et se disent " A la prochaine! ".

11 JUIN 05 8° Journée Spondy Plein Air : Château de CHANTILLY – 60. Par cette belle journée de printemps, cap vers Chantilly ! Ballade en forêt et autour des étangs de Cormelle. A midi : pique-nique où des amis nous attendent. Après-midi : Marche jusqu’au Château de Chantilly, passant devant le Château de la Reine Blanche. Liliane, Gilbert et Patrick promettent de revenir !

09AVRIL 05 C’était notre 8° Assemblée Générale : rapports d’activité, élections nouveaux membres, et un point important : modifications des statuts pour une plus grande efficacité. A 14h00, une conférence très suivie par un public nombreux. Thèmes abordés :

• Par le Pr P. Claudepierre « Quoi de neuf dans la spondylarthrite et les spondylarthropathies : recherche et traitement ».
• Carole Castagnet et Karine Marie « Le rôle de l’infirmière en 2005 ».

MARS 05 « Le corps mal-entendu » C’est le titre d’un livre écrit par le Dr Marie-Hélène Boucand, médecin en médecine physique et de réadaptation et atteinte par le syndrome d'Ehlers-Danlos (affection rhumatologique rare), et membre du Conseil d'Administration de l'AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale).

Le titre vient interroger. De quelle expérience s’agit-il ? Du corps qu’on entend mal parce qu’il ne parle pas la même langue que nous ? Du corps qui a tellement mal qu’on préfère ne pas l’entendre ? De la difficulté qu’il y a entre malade et soignant à tisser une relation confiante ?

C’est la passion de soigner, de former une équipe où chacun a sa part, du chef de service à l’aide-soignant, pour entendre celui qui souffre. C’est aussi la passion pour faire comprendre ce que l’on vit quand on est malade… La vie est traversée par l’expérience de la maladie, mais elle est affrontée quand les mots permettent de mesurer les risques, de reconnaître la peur, de faire un pas de plus dans la confiance.

Marie-Hélène Boucand trouve à chaque page les mots qui rendent compte de son combat pour entendre le vivant et repousser les limites de la maladie rare qui la touche. Ses armes sont celles de la plus haute technicité et en même temps celles de la foi et de la parole. Ouvrons le livre et partons avec elle dans cette ode à la vie…

DECEMBRE 2004 18° TELETHON. SPONDYLIS était présente cette année encore au côté des Membres du LIONS CLUB sur 2 centres d’appels parisiens au 3637. 16 vacations assurées et 71h00 de présence actives. Le Groupe Marche, lui a participé à la Marche des Maladies Rares entre l’Hp Broussais et le Trocadéro avec un arrêt à l’hp Neker, malgré la « fraicheur » !

OCTOBRE 04 6° Journée SPONDY PLEIN AIR organisée en forêt de FERIERES (77). Découverte de la nature, botanique, champignons, ... Visite d’un village sympathique, si loin et si près à la fois de Paris ! Et déja des questions. Où sera la prochaine sortie ? Dominique y réfléchit ...

JUILLET 04 5° Journée SPONDY PLEIN AIR organisée à nouveau à Versailles ! Etrange en juillet : un temps gris ! Mais pas dans les esprits. Le pique-nique fut vraiment sympa près des jardins du Roi-Soleil ! En fin d’après-midi, l’apothéose : Spectacle des Grandes Eaux Musicales "Grand Siècle".

JUIN 04 5° Congrès Annuel Européen organisé par l’EULAR (European League Against Rheumatism) à Berlin. Notre Présidente représente SPONDYLIS devant un parterre de rhumatologues européen ...

MAI 04 Marcheurs et Vétéistes unis pour fêter le 1er mai ! Au départ de la gare de Versailles Chantiers (ligne C). une vingtaine de personnes ont « exploré » la Base nautique des Etangs de la Minière.

Le 15 MAI 2004 : SPONDYLIS participe activement à la 4° Journée sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques organisée par l’AFP à Paris - La Villette. Conférences, échanges, documentations, ... But : Mieux faire connître les spondylathropathies.

AVRIL 04 7° Assemblée Générale et 19° JIMS ( le 03 avril). Thème médical : Spondylarthrite et douleur. Thème social : Prise en charge sociale des spondylarthropathies : Les prêts, la Loi Bellorgey.

MARS 04 Le groupe « Journée Plein-Air » a fait découvrir la région de Conflans St Honorine : Ballade de quelques kilomètres à l’Ouest de Paris malgré quelques nuages..

Du 16 au 19 MARS 04: Salon du MEDEC ( Réservé aux Professionnels de Santé ). Au côté d’autres grandes Associations de malades, SPONDYLIS informe pour améliorer la prise en charge médicale et sociale favorisant ainsi le diagnostic précoce.

DECEMBRE 2003 Le 17° TELETHON, avec la participation de SPONDYLIS au centre de promesses télévisé de Paris-Reuilly a été une réussite. 17 personnes se sont relayées pour prendre note des prommesses de dons, parmi les membres du Lions’Club. D’autres plus hardis, ont foulé le pavé parisien parmi les 121 associations de l'Alliance Maladies Rares et ont clâmé : 3637 !

OCTOBRE 2003 Le programme de notre 17° JIMS, le 18 octobre, a remporté un franc succès. Un thème médical : Le pronostic dans la spondylarthrite et les spondylarthropathies. L’uvéite, maladie associée et élément déterminant. Résultats d’une enquête récente. Par le Dr S. PAVY, Hp Cochin à Paris. En 2° partie, un thème social : Comment conjuguer vie professionnelle et handicap : le télétravail ou travail à distance, solution moderne, sans transport pénible et durée adaptée. Ses filières, ses statuts, et conseils. Par M Mathieu Billette de Villemur. Ces deux manières d’aborder la maladie et ses conséquences sociales permettent à certains de trouver une solution adaptée, et d’informer les autres ! Les questions n’ont pas manqué !

Après le succès de la 1ère marche « Spondy Plein-Air » la seconde, à Maisons Laffitte, auprès du lac Corra n'a pas attiré la grande foule... Dommage, les participants ont vraiment apprécié... Esprit amical et détendu... Bonne humeur garanti !

SEPTEMBRE 2003 La seconde phase du programme de recherche européen contre les sponylarthropathies « EUROAS 2 » a été lancé le 9 septembre. L’équipe du Pr Ass.S. LAOUSSADI, Coordinateur, reçoit au N° Vert 0 800 04 23 23 tous les appels provenant de famillles dont plusieurs personnes sont atteintes de spondylarthropathies. SPONDYLIS, grâce à ses bénévoles qui ont répondu présent, encourage ainsi la recherche génétique contre ces pathologies.

Vous souhaitez apporter votre aide matérielle, par le bénévolat : Infos : Nathalie Moreau, Centre d’appel - Génopole d’Evry (Essonne) - Tél : 01 69 13 20 00. Site : cliquez ici^

Vous souhaitez apporter votre aide à la recherche génétique : Appelez le N° Vert : 0 800 04 23 23

JUILLET 2003 Apporter sous toutes ses formes une aide aux personnes atteintes et concernées par les Spondylarthropathies… Voilà un des objectifs majeurs de SPONDYLIS. Et une marche en plein air pour celles et ceux qui hésitent à pratiquer un sport seul ou parmi d’autres marcheurs non atteints, n’est-ce pas une façon de soutenir ceux qui doutent de leur forme physique ? Et aussi un moment de détente !

Les participant(e)s ont été unanimes :

• Marcher sur plusieurs kilomètres, à un petit rythme, beaucoup d'entre nous peuvent le faire : la preuve ! (Dominique, animateur)
• Super, il a fait beau. Très agréable le pique nique au bord l’eau ! (Carmen)
• C’était très sympa, faudra recommencer ! (tous). A toutes et tous, SPONDYLIS répond : La prochaine marche : cet automne !

JUIN 2003 SPONDYLIS au congrès européen de rhumatologie EULAR 2003 à Lisbonne.

L'étude SPONDYTRAITEMENT, réalisée par enquête auprès de nos adhérents et sympathisants, et qui montre que 55% des malades de spondylarthropathies sont insuffisamment soulagés par les traitements conventionnels, a été présentée dans les sessions des ligues sociales. Cette présentation a été possible grâce au soutien de l'AFLAR, qui a financé le déplacement.

MAI 2003 SPONDYLIS se rapproche de ALLIANCE MALADIES RARES. Cette adhésion témoigne des similitudes entre maladies rares et spondylarthro- pathies, non par la prévalence, mais principalement par les difficultés de prise en charge, le manque de connaissance des mécanismes de la maladie, les besoins de recherche, et l’errance au diagnostic.

Se joindre au Collectif qu'est l'Alliance, c’est se rassembler, entre malades, pour accroitre la représentation auprès des Pouvoirs Publics, et devenir un élément important de propositions en matière de recherche scientifique et médicale, d’amélioration de la qualité des soins ainsi que la défense des droits des malades dans leur vie quotidienne. C'est chose faite par le vote positif du Conseil de l'Alliance le 27/05/03.

Assemblée Générale : Comme chaque année et conformément à ses statuts, SPONDYLIS s’est retrouvée le 24 mai autour de son Conseil d’administration pour faire le point sur l’année écoulée. Et lancer les nombreuses actions pour 2003... Avec vous et pour vous !

Ce même jour, un des événements majeurs de l'année : la JIMS de l'Assemblée Générale. Comme de coutume, nous sommes revenus sur le point le plus attendu par notre public : le traitement de la spondylarthrite et spondylarthropathies, et ses progrès ; suivi d’une intervention de synthèse par le Pr Brégeon, trésorier de l'AFLAR, sur cette institution, et la représentation internationale des malades atteints d'affections ostéo-articulaires dans le monde.

MARS 2003 Après plusieurs mois d’échanges et de travail en commun, l’affiliation est signée entre SPONDYLIS et l’AFLAR (Association Française Lutte Anti-Rhumatismale), association reconnue d’utilité publique depuis 1937. Lieu de réflexion entre professionnels et malades, l’AFLAR lutte contre toutes les maladies des os et des articulations (arthrite, polyarthrite, arthrose, ostéoporose, ...).

1er poste de recours aux soins en France, 1er poste de dépenses, cause de nombreux arrêts de travail, la recherche, l’amélioration des soins et la prévention dans les affections ostéo-articulaires sont capitales. SPONDYLIS souhaite y apporter sa participation active.

Sortie de notre 5° Bulletin d’information Spondyl’Info. Au sommaire :

• L’aide ménagère ;
• Tout savoir sur... ;
• Les frais de transport ;
• L’A.G. du 25/05/02 ;
• Vie pratique... Un plein d’information attendu par nos adhérents !

FEVRIER 2003 Pas beaucoup de chance, en ce début d’année. Neige, froid, manifestations, grève des transports ont limité le nombre de participants à cette 15° JIMS, organisée à l’hôpital La pitié – Salpétrière à Paris, mais pas la qualité des interventions!

JANVIER 2003 Grace à l’intervention de M. Richoux, fidèle adhérent, un don de 400 €uros nous a été octroyée par l’Association « Mérite et Dévouement Français » dont le siège est à Rueil Malmaison. Merci de cette initiative, et de leur reconnaissance de notre action contre les spondylarthropathies.

DECEMBRE 2002 Comme l’an passé, SPONDYLIS s’est mobilisée pour aider le Lions’Club au Centre de promesse du Téléthon de Paris-Reuilly. Plus de candidatures que de places disponibles ! Le bénévolat n’est pas une notion perdue chez SPONDYLIS ! Le grand public se sent concerné et montre sa générosité envers l’AFM qui invertit dans la recherche génétique dont les résultats, à long terme, rejailleront vers de nombreuses maladies.

PARIS (75). SPONDYLIS présente le résultat de l’enquête à laquelle elle a activement participé:"SPONDYTRAITEMENT" où il a été constaté que 55% des personnes ayant répondu s’estiment insuffisament soulagés par leur traitement.

NOVEMBRE 2002 Une fin d’année riche : SPONDYLIS participe au Congrès SFR et y rencontre le Corps médical spécialisé en rhumatologie, et l’informe de ses actions. Des projets naîtront de ces rencontres.

HAGUENAU (67). SPONDYLIS organise sa 14° Journée d’Information Médico-Sociale avec toujours le même souci de se rapprocher de ses nombreux adhérents ou personnes intéréssées, habitant cette région et leur faire connaître Mme Yasmine OSWALD, Déléguée Régionale "Région Est". Un franc succès, opération qui sera renouvelée, à la demande générale.

SEPTEMBRE 2002 Le retour. Après 6 mois de travaux, le service rhumatologie reprend ses locaux tout neuf, repeints, et sécurisés. SPONDYLIS également. L’hopital lui a confié une salle de réunion, plus grande et mieux équipée. Les personnes hospitalisées et celles qui se déplacent à notre permanence apprécieront, comme nous !

AOUT 2002 Enfin, c’est parti ! Notre site Internet a vu le jour ! Après une phase expérimentale, l’accès s’est simplifié par l’utilisation de son nom propre dans l’URL : www.spondylis.org . De plus, une adresse mèl vous permet de poser vos questions, demander de la documentation, ou de laisser votre témoignage. Quant à l’adhésion, elle reste transmise par voie postale, pour vous garantir une confidentialité maximum, mais le formulaire est en ligne.

MAI 2002 La 5eme Assemblée Générale s’est déroulée à Créteil. Les Membres présents ou représentées ont voté les propositions du Conseil d’Administration. L’Assemblée a maintenu le montant de la cotisation à 30 €. L’après-midi était consacré à la conférence médicale. Voir en rubrique : Nos activités.

AVRIL 2002 Avec son logo tout beau, tout bleu, est né le bulletin N° 4 ! 16 pages pour relater les interventions de nos Intervenants et autres actualités brûlantes de ces derniers mois. Les adhérents ont franchement appréciés, et l'ont fait savoir lors de l'AG du 25 mai 02.

MARS 2002 Signature du 3° protocole avec M. Hervé LEBRETON pour la mise place de la Délégation ANTILLES facilitant de beaucoup les relations avec ces départements éloignés.

SPONDYLIS avec d'autres associations rhumatismales, est reçu pour la première fois au Ministère de la Santé à Paris. Voir autre article par ailleurs

FEVRIER 2002 SPONDYLIS est sollicité par l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de l’Hôpital La Pitié-Salpétrière à Paris dans le cadre de la formation des élèves Infirmiers.

SPONDYLIS participe à une grande enquête sur les Spondylarthropathies dirigée par le Dr Pascal CLAUDEPIERRE.

DECEMBRE 2001 Après plusieurs tentatives, SPONDYLIS organise sa 11° Journée d’Information Médico-Sociale à Lille afin de se rapprocher des nombreuses personnes de la région et leur faire connaître leur Déléguée Régionale : Mlle Isabelle DELPLANQUE.

PARIS. Les Administrateurs se dévouent sans compter leur temps. Toute la journée, ils recevront les promesses de dons au standard installé dans les locaux de la Mairie de Paris dans le cadre du Téléthon, afin de favoriser la recherche sur les maladies génétiques.

NOVEMBRE 2001 14° Congrès SFR à La Défense, SPONDYLIS au côté d’autres associations de patients est présente, et rencontre d’éminents rhumatologues.

JUIN 2001 Notre Présidente, Laurence CARTON assiste au Congrès EULAR à GANT.

AVRIL 2001 Au 4° Congrès de l’AFLAR (Association Française de lutte Anti-Rhumatismale), SPONDYLIS est présent. Les difficultés d’accès aux soins sont évoqués. Le Conseil d’Administration décide d’envoyer une lettre ouverte au Ministre de la Santé pour dénoncer cette situation.

Signature du 2° protocole avec Mme Yasmine OSSWALD pour la mise place de la Délégation ALSACE

MARS 2001 Signature du 1er protocole avec Mlle Isabelle DELPLANQUE pour la mise place de la Délégation NORD PAS DE CALAIS

FEVRIER 2001 La Journée d’Information Médico-Sociale se déroule pour la 9° fois maintenant. Le public présent apprécie les échanges entre Patients et Médecins.

NOVEMBRE 2000 13° Congrès SFR à La Défense, SPONDYLIS au côté d’autres associations de patients est présente.

JUIN 2000 Le succès n’arrive pas seul. Après une crise de croissance au sein du Conseil, une nouvelle équipe se constitue. Note présence est assurée au Congrès EULAR à Nice.

MAI 2000 Le troisième bulletin voit le succès arriver : mise page, couleurs, un travail de professionnels. 450 exemplaires, puis des photocopies sont ainsi expédiés.

MARS 2000 L’Assemblée Générale vote le changement de nom. C’est maintenant SPONDYLIS. La Journée d’Information Médico-Sociale se déroule maintenant à l’Amphithéâtre de l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de l’Hôpital H. Mondor à Créteil. Deux cents personnes y assistent.

Une deuxième permanence est ouverte le mercredi après midi, qui complète et soulage les permanences du samedi.

JANVIER 2000 Le second bulletin est distribué à plus de 150 Adhérents.

DECEMBRE 1999 La Journée d’Information Médico-Sociale remporte un franc succès. Le Conseil d’Administration est à la recherche de nouveaux locaux.

OCTOBRE 1999 Le premier bulletin d’information voit le jour.

MAI 1999 L’Assemblée Générale vote la décision de l’autonomie vis à vis de Nancy dont les points de vue divergent, créant ainsi les conditions nécessaires à une plus grande liberté d’action.

NOVEMBRE 1998 L’Association est présente pour la première fois, au Congrès SFR (Société Française de Rhumatologie) auquel participe de nombreux et d’imminents spécialistes de la rhumatologie, tant français qu’étrangers.

OCTOBRE 1998 La ligne téléphonique est installée. Nos adhérents et surtout les personnes recherchant des informations peuvent nous laisser des messages.

MAI 1998 La Première Assemblée Générale. A cette époque, l’Association dont les statuts ont été déposés en juin 98 ne comporte qu’une quarantaine d’adhérents.

MARS 1998 Grâce à une jeune femme dynamique, volontaire, pleines d’idées généreuses, Melle Rachida BENCHIHK, un groupe de malades s’est constitué autour d’elle et a ainsi fait naître au sein de ACSAC-AFLAR dont le siège est à Nancy, une section en région parisienne. C’est le début de l’histoire...

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SPONDYLIS 51 Av Mal de Lattre de Tassigny 94000 CRETEIL Tél Fax Rép 01 49 81 97 01