Compte rendu / Reports

• International networks for rare chromosome disorders
  This poster will present various examples of networking, advantages and disadvantages of networking, how to solve problems, etc for rare chromosome disorders: Unique, Unique Denmark, Valentin Apac, Léona, P2P, CDO, Chromosome Help Station in the Netherlands…
  
  
• The International Prader Willi Syndrome Organisation: from isolated families to a worldwide network
  The poster will be a presentation of the International Prader Willi Syndrome Organisation (IPWSO, created in 1991. )It will show one of the consequences of networking: people with PWS are now diagnosed earlier and in greater numbers, their condition is better taken into account and they enjoy healthier, longer lives.
  
  
• Quality assurance in cystic fibrosis: a patient organisation driven project towards better medical care in special care centres in Germany
  In Germany, most of the people suffering from cystic fibrosis are taken care of by special care centres (SCC). In 1995, the German Cystic Fibrosis Association (patients and medical professionals) established the Quality Assurance Project (QAP) in which 87, ie the majority of SCCs, participate (5358 patients).
  
  
• Life with chromosome 11q disorder before and after the European Chromosome 11q network
  The poster will be a presentation of the European Chromosome 11q network. Founded in 1998, it gathers today 60 families from 14 European countries
  
  
• Training of voluntary counsellors by the Danish Alliance of Rare Disorders
  The Danish Alliance of Rare Disorders (KMS) has carried out a series of training seminars for voluntary counsellors of the member organisations (crisis management, verbal and non-verbal communication, professional secrecy, etc.).
  
  
• Creation of the Greek Alliance for Rare Disorders
  The poster will present the creation of the Greek Alliance, first effort undertaken to create an organised 'reference point' for patients and their families.
  
  
• "Ways to best practice" (Denmark)
  This poster will present a survey of the organisation and coordination of health care for patients with rare diseases in Denmark.
  
  
• La Chaînette (France)
  Ce poster présentera le site Internet "La Chaînette" (France).
  
  
• Un réseau européen et mondial d'associations sur le naevus géant congénital
  Le poster présentera la création, le fonctionnement et le rôle d'un réseau européen et mondial d'associations consacrées au naevus géant congénital.
  
  
• Un exemple de partenariat au service des malades
  Présentation du partenariat pour la recherche entre l'association Incontinentia Pigmenti France, l'Association des Dysplasies ectodermiques et la Fédération des maladies orphelines.
  
  
• Défi Dystonie, la dystonie au bout de l'aventure
  Une expérience originale de levée de fonds : Dominique Auzanneau, atteint de dystonie, a participé à un rallye automobile en Afrique pour faire connaître sa maladie et collecter des dons.
  
  
• Le dépistage néonatal de la mucoviscidose en France : implication de l'association Vaincre la Mucoviscidose
  Présentation de l'organisation de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose en France, suite à la généralisation du dépistage néonatal et la mise en place des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).
  
  
• Maladies Rares Info Services
  Le poster présentera Maladies Rares Info Services, dédié à l'information, à l'orientation et à l'écoute des malades, des proches et des professionnels de santé.
  
  
• Soutien aux travaux menés sur la génétique de la maladie de Hirschsprung
  Présentation du rôle de l'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung et du soutien apporté aux recherches en génétique.