15 octobre 2003


Congrès européen maladies et handicaps rares *European conference on rare disorders and disabilities* 16-17 octobre 2003 / *October 16-17, 2003*

Prise en charge et recherche :
des expériences à l'excellence

Sharing best practices to ensure excellence
in treatment, management and research

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Réunions du 15 octobre /
15th October meetings

Mercredi 15 octobre 2003 / Wednesday, October 15th 2003
Réunions des associations coordonnées au niveau européen
Meetings of patient organisations for European level networking

Les associations suivantes ont décidé de rencontrer leurs homologues européens le mercredi 15 octobre 2003 à Paris. Pour plus d'information sur ces réunions par pathologie ou groupe de pathologies, merci de prendre contact directement avec l'association.
The following patient organisations have decided to meet their European counterparts on Wednesday, 15th October 2003, in Paris. For further information about these meetings by pathologies or groups of pathologies, please contact the organisation directly.

Rétinites (Rétina France)	info@retina-france.org
Syndrome Prader Willi (Prader Willi France)	pwf.nourissier@wanadoo.fr
Pseudoxanthome élastique (PXE France)	kunger@club-internet.fr
Anomalies chromosomiques (Valentin APAC)	valentinapac@wanadoo.fr
Syndrome d'Ehlers-Danlos (AFSED)	marienoelgaveau@aol.com
Syndrome X Fragile (Association Le Goéland)	xfragoel@aol.com
Maladie de Huntington (Huntington Espoir)	ptindra@aol.com
Sclérose tubéreuse de Bourneville (Association Sclérose tubéreuse de Bourneville)	mc_delamorlais@aol.com
Lymphangioléïmyomatose (Association FLAM)	cy.durand@wanadoo.fr
Incontinentia Pigmenti (Association IPF)	pascalgarcia1@aol.com
Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT)	afsgtmcb@aol.com
Maladie de Kennedy (ARMK)	armk@wanadoo.fr
Aniridie (Association Aniridie France)	aniridie.france@laposte.net
Personnes de petite taille (APPT)	danielehugues@aol.com