.jpg)
CUTIS
LAXA INTERNATIONALE
CUTIS
LAXA INTERNATIONALE
Nous sommes au début d'une grande histoire..............................Tous ensemble.
Accueil Informations légales Sommaire C'est quoi ? Dans le Monde La Recherche Professionnels de Santé L'Association Assemblées Générales Lettres d'information Objectifs Projets Adhérer
Histoires Lois et Droits Sociaux Associations et Liens Agenda Parrainages Shopping Revue de Presse Photos Nos Actions
Précédente English Deutsch Español Suivante
A QUOI SERVENT LES MEDIAS ?
La diffusion de l’émission « Reportages » sur TF1 le Samedi 18 Octobre 2003, ainsi que toutes les coupures de presse qui y étaient liées, ont provoqué une véritable « explosion » des visites sur notre site et un vrai « embouteillage » de notre boite email.
Dans ce reportage, Cécile expliquait sa maladie ainsi que tout ce que cela induit dans sa vie quotidienne, notamment le regard des autres.
Voici le « bilan » des retombées de cette émission, preuve que la communication est un élément incontournable si nous voulons que les Maladies Rares sortent de l’ombre :
- 3 nouveaux malades en
France qui se sont fait connaître
- plus de 100 messages de sympathie, de soutien et de félicitations pour la
qualité du
reportage, par courrier poste et email. Cécile a même reçu 2 fois des
fleurs.
- De nombreuses interpellations dans la rue, sur des aires d'autoroute,.....
par des
gens qui reconnaissaient Cécile (et même ses parents) et qui voulaient
juste
témoigner de leur "amitié";
- des nouveaux adhérents ;
- une dizaine de demandes de documentations par des collégiens et des
étudiants
pour des exposés, des études,...
- un don de 750 € par une amicale de province et plusieurs autres plus petits;
- des demandes et des ventes de T-shirt ;
- de nombreuses retombées " Presse " : Le Réveil Cantalien, Télé7Jours, Télé
Star,
Télé Loisirs, Télé Z, Télé Poche, Télé Ciné Obs,...... plus celles dont nous
n'avons
pas eu connaissance;
- Plus de 1600 visiteurs sur le site de l'Association en 10 jours ( plus que
pour une
année entière où nous avons une moyenne de 100 visiteurs par mois !!!!!!!!!)
Sans oublier Mégane qui a reçu plus de 3000 messages. Mégane est atteinte de Progeria , maladie lourde et sévère . La deuxième partie de « Reportage » était consacrée à Mégane. Cécile et Mégane se connaissent bien.
Mégane a rejoint les anges le 18 septembre 2008, elle avait 16 ans
.
.