CUTIS LAXA INTERNATIONALE

    Nous sommes au début d'une grande histoire..............................Tous ensemble.

 

 

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Quelques Photos  (A few Photos)

 

Notre association traite d'une maladie génétique grave. ( Our Support Group was set up for a rare genetic disorder. )

Cependant, vous le constaterez en rencontrant les enfants et les familles ainsi que l'ensemble des malades touchés par la Cutis Laxa : ils débordent de courage, d'humour, de joie, et de la force de vaincre la maladie. (However, as you will see in the photos below, our kids and their families are full of courage, humour, joy, and strength to fight against the disorder. )

Nos malades respirent la joie de vivre, c'est pourquoi nous avons souhaité créer sur ce site une rubrique plus légère, moins sérieuse et moins scientifique, mais tout aussi importante, car elle parle de la VIE. (Because sufferers have a great joy of living, like anyone of us, we wish this page to be less serious, less scientific but as important as the others. It talks about LIFE. )

La maladie, est une chose, mais vivre avec la Cutis Laxa signifie aussi VIVRE pleinement. (Living with Cutis Laxa, means suffering  from Cutis Laxa, but it also means being  fully LIVING. )

A travers ces quelques photos retraçant les événements marquants de notre association ainsi que les manifestations auxquelles elle participe régulièrement, à travers les membres qui l'animent et les malades qui la constituent, nous avons souhaité vous montrer que la vie est au cœur de notre action et de la force de nos malades. (All along these photos we want to share with you the main events we take part in. For each one of us, members  of Cutis Laxa Internationale and sufferers, LIFE is at the heart of our actions. LIFE is the sufferers’ strength .)

 

JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS -  12 Décembre 2012 (Dermatologic Days of Paris - 12th December 2012)

 

Le Stand de Solidarité Handicap qui nous accueillait pour ces journées ( Solidarity-Handicap's stand that welcomed us for the Day)

Avec la Présidente de l'Association "Le Coeur au Pied" (Pachyonychie congénitale) (With the Chair of the Association "The Heart on the Foot" )

 

JOURNEE MEDICALE - PITTSBURGH (USA) - 22 Juin 2012 (Clinics - Pittsburgh(USA) - 22nd June 2012)

 

De nombreux malades et leurs familles ont assisté à cette journée médicale (Many sufferers and their families attended the clinics)

4èmes JOURNEES CUTIS LAXA - Moments partagés - LYON (France) - Septembre 2011 (4th Cutis Laxa Days - Shared moments - Lyon (France) - Septembre 2011)

 

Nous étions tous si heureux....(We were all so happy.....)

...de partager ces Journées.....(....to share those Days...)

...qu'il fut très difficile de se quitter. (....that leaving was very hard.)

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4èmes JOURNEES CUTIS LAXA - Soirée festive - LYON (France) - Septembre 2011 (4th Cutis Laxa Days - Festive dinner - Lyon (France) - Septembre 2011)

C'est sous une tente de cirque,.....(Under a circus tent,....)

....un spectacle et ...... (....a show and....)

......un gâteau d'anniversaire nous attendait pour fêter les 10 ans de CLI.(...a birthday cake waited us to celebrate CLI's 10 years.)

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4èmes JOURNEES CUTIS LAXA - Meeting - LYON (France) - Septembre 2011 (4th Cutis Laxa Days - Meeting - Lyon (France) - Septembre 2011)

 

L'Assemblée Générale..... (The Annual General Meeting....)

...a été suivie de remerciements à la Présidente...... (was followed by Thanks to the Chair....)

..... avant que les intervenants présentent leurs exposés. (...before speakers start their talks.)

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JOURNEE MEDICALE - PITTSBURGH (USA) - Avril 2011 (Clinics - Pittsburgh(USA) - April 2011)

 

De nombreux malades américains....(Many american sufferers.....)

.....avaient fait le voyage jusqu'à Pittsburgh....(travelled to Pittsburgh....)

....pour assister à la journée médicale organisée par le Pr Zsolt URBAN. (....to attend the clinics organised by Dr Zsolt URBAN)

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MARCHE DES MALADIES RARES : TELETHON 2010 (Walking for Rare Disorders : Telethon 2010)

 

Bravant le vente et la neige.... (facing wind and snow.....)

...entrainés par les musiciens du camion-scène.... (led by the musicians on the stage-truck...)

.....nous étions toujours aussi nombreux à marcher pour les Maladies Rares.(.... we were as numerous as usual walking for Rare Disorders.)

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RENCONTRE DES MALADES - DALLAS (USA) - Juin 2010 (Sufferers' Meeting - Dallas (USA) - June 2010)

 

ECOLE DE L'ADN A POITIERS LES 28 ET 29 JANVIER 2010 (The school of DNA of Poitiers - 28th and 29th January 2010)

 

Nathalie Fournier a participé à une session de formation à Poitiers. (Nathalie Fournier took part in a training session in Poitiers.)

Ces formations permettent à tout un chacun... (These sessions allow each one....)

de comprendre les bases de la génétique et les impératofs de la recherche. (to understand the basis of genetics and the needs of research.)

MARCHE DES MALADIES RARES : TELETHON 2009 (Walking for Rare Disorders : Telethon 2009)

 

10 ans déjà que les associations membres d'Alliance Maladies Rares (For 10 years already Associations, members of Alliance Rare Disorders...

...portent haut et fort la voix des malades... (have been giving a strong and wide-reaching voice to sufferers...)

... à l'occasion du Téléthon. (... during the Telethon.)

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"IT'S A KNOCK OUT"-JUIN 2009 - GLOSSOP-DERBYSHIRE ("It's a Knock out" - June 2009 -  in Glossop - Derbyshire)

Trudy, maman de Niamh et Isabel, et son équipe portaient les couleurs de.... ( Niamh and Isabel's mother, Trudy and her team,were sporting...)

...Cutis Laxa Internationale dans la compétition amicale et festive... (Cutis Laxa Internationale's colours at the friendly and festive competition..

"It's a Knock Out". A cette occasion la jolie somme de 790 € a été récoltée. ("It's a Knock Out". That day the tidy amount of € 790 has been collected

NATHALIE A NIJMEGEN AUX PAYS BAS LE 20 MAI 2009  (Nathalie in NIJMEGEN - the Netherlands - 20th may 2009)

Nathalie a rencontré le Dr Eva Morava à l'Hôpital Universitaire de Nijmegen.... Nathalie met Dr Eva Morava at Nijmegen University Hospital

... Ce médecin a mis au point un traitement pour la Cutis Laxa avec ostéoporose.... (This Dr finalised a treatment for Cutis Laxa with osteoporosis..)

...Ce qui semble être le cas de Nathalie. (Which seems to be Nathalie's case)

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Version 2.06 - Mise à jour : 20 Janvier 2013