CUTIS LAXA INTERNATIONALE

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LISTE DE MEDECINS et/ou CHERCHEURS (List of Doctors and/or Researchers)

Depuis quelques années, des équipes médicales ont commencé à s’intéresser de près à la Cutis Laxa, la France a mis en place les Centres de Référence dédiés aux maladies rares et des équipes de recherche ont entamé des travaux sur la compréhension des mécanismes de la Cutis Laxa, ses origines génétiques et également sur des pistes thérapeutiques.

Il existe donc aujourd’hui dans le monde des équipes « expertes » de la Cutis Laxa . Voici celles avec lesquelles nous sommes en contact régulier (par ordre alphabétique des pays) :

A few years ago medical teams started looking closely at Cutis laxa, in France Centres of Reference dedicated to rare disorders were set up and research teams started working on undertanding the mechanisms of Cutis Laxa, its genetic origin / background and also therapeutic trails.

Thus today there are worldwide “expert” teams for Cutis Laxa. Here are those we are in regular contact with (in alphabetic order of the countries):

Belgique (Belgium)

Hôpital Universitaire de Gand

Prof. Dr. Anne DE PAEPE, Dr. B. CALLEWAERT, Dr. F. MALFAIT

Service de Génétique – De Pintelaan 185 – B-9000 Gand – Belgique – Tel : 00 32-9-332 36 02 – Fax: 00 32-9-332 49 70

E-mails : anne.depaepe@ugent.be , bert.callewaert@ugent.be , fransiska.malfait@ugent.be

Etats-Unis (United States)

University of Pittsburgh

Dr Zsolt URBAN PhD

Associate Professor of Human Genetics - Graduate School of Public Health - A218 Crabtree Hall - 130 DeSoto Street - PA 15261 - Pittsburgh - USA

Phone : (412) 648 8269– Fax : (412) 624 3020

Email : urbanz@pitt.edu Website : http://www.hgen.pitt.edu/projects/cutislaxa

France

Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée (Centre of Reference for Genetic Disorders with Cutaneous Expression)

Pr Christine BODEMER

Hôpital Necker – Service de Dermatologie – 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cédex 15 - Tel : 00 33 144 494 337 - Fax : 00 33 144 494 471

email : christine.bodemer@nck.ap-hop-paris.fr

Pays-Bas (The Netherlands)

Radboud University Nijmegen Medical Center

MD PhD Eva MORAVA

Department of Pediatrics – Metabolic and Endocrine Disorders 833 – Po Box 9101 – 6500 HB Nijmegen – The Netherlands – Tel : 00 31-24-3614430

Email : E.Morava@cukz.umcn.nl

Mais il y a également de par le monde des médecins capables d’identifier cette maladie rare, d’orienter les malades vers les spécialistes nécessaires, et de les prendre en charge. Voici ceux dont nous avons les coordonnées :

But there are also worldwide doctors who are able to identify this rare disorder, to guide sufferers towards needed specialists and give them the necessary care. Here are those we know about :

FRANCE Autres Pays (Other countries)

PARIS

Dr Claudine BLANCHET-BARDON Hôpital Saint Louis - 1, rue Claude Vellefaux - 75010 Paris - Tel : 33 (0)1 42 49 49 32

Dr Dominique P. GERMAIN Service de Génétique - Hôpital Georges Pompidou – 20, rue Leblanc - 75015 Paris Tel : 33 (0)1 56 09 23 06 Fax : 33 (0)1 56 09 24 80 email: Dominique.GERMAIN@hop.egp.ap-hop-paris.fr

Pr Yves De PROST Hôpital Necker – Service de Dermatologie - 149 rue de Sèvres - 75743 Paris cedex 15 Email : yves.deprost@nck.ao-hop-paris.fr

Dr Clarisse BAUMANN Consultation de Génétique - Hôpital Robert Debré - 49, bld Serrurier - 75019 Paris

Dr Daniel GENEVIEVE, CCA Dpt de génétique - Hôpital Necker - 149 rue de Sèvres – 75743 Paris cedex 15.

Pr Arnold MUNNICH Hôpital Necker – Service de Dermatologie – 149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cédex 15

Dr Philippe ABIMELEC - 129 rue Caulaincourt - 75018 Paris Tax : 33 (0)1 42 64 31 09 email : dermatologue@orange.fr Site web : www.abimelec.com

ANGERS

Dr Ludovic Martin CHU d’Angers - 4 rue Larrey - 49933 ANGERS Cedex

ANGOULEME

Dr Ph. RICHARD Centre Hospitalier d’Angoulême - 16470 Saint Michel

BORDEAUX

Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau (Center of Reference for Rare Disorders of the Skin)

Pr Alain TAÏEB Service de Dermatologie B - C H U de Bordeaux - Place Amélie Raba-Léon - 33076 Bordeaux Cédex - Tel : 05 56 79 59 40

Pr Marie-Sylvie DOUTRE Service de Dermatologie - CHU de Bordeaux - Avenue de Magellen - 33604 Pessac Cédex

Dr Christine LABREZE Unité Dermatologie Pédiatrique - Hôpital Pellegrin Enfants – Place Amélie Raba-Leon – 33076 Bordeaux Cédex email: Christine.labreze@chu-bordeaux.fr

BREST

Dr Laurent MISERY Service de Dermatologie - CHU Morvan - 29609 Brest Cédex email : laurent.misery@chu-brest.fr

Dr Bruno SASOLAS Service de Dermatologie – CHU Brest – 29609 Brest Cédex email : bruno.sassolas@chu-brest.fr

LANION

Mme le Dr PICHAMCOURT C.A.M.S. 22300 Lannion

LIMOGES

Pr . BEDANE CHU Limoges - Service de Dermatologie - 87000 Limoges

LYON

Pr Jean-François CORDIER Université Claude Bernard – Médecine Respiratoire - Hôpital Universitaire Louis Pradel – 69394 Lyon Tel : 33 (0)4 72 35 76 52 e-mail : jean-francois.cordier@chu-lyon.fr

Dr EDERY Hôpital Debrousse - 29 rue S. Bouvier – 69322 Lyon Cédex 05 Tel : 33 (0)4 72 38 43 06

MARSEILLE

Dr Patrick COLLIGNON Hôpital d’enfants de la Timone - 264 rue Saint Pierre - 13385 Marseille Cédex 05

NANTES

Pr Jean-François STALDER Clinique Dermatologique - Hôtel-Dieu - 1, Place Alexis Ricordeau - 44093 NANTES CEDEX 1 Tel : 33 (0)2 40 08 31 16 Fax : 33 (0)2 40 08 31 17 e-mail : jeanfrancois.stalder@chu-nantes.fr

NIMES

Dr David GURY e-mail : david.gury@chu-nimes.fr

REIMS

Pr Philippe BERNARD Service de Dermatologie – Hôpital Robert Debré – Ave. du Général Koenig - 51092 Reims Email : pbernard@chu-reims.fr

SAINT-ETIENNE

Dr Isabelle COURT-FORTUNE Service du Pr EMONOT - Hôpital Nord - Pneumologie B - 42000 Saint Etienne Tel : 33 (0)4 77 82 83 14 ou : 33 (0)4 77 82 80 00 (Standard)

Pr CAMBAZARD Hôpital Nord - Service de Dermatologie - 42055 St Etienne Cédex 2

TOULOUSE

Pr MAZEREUVE Service de Dermatologie Génétique – CHU Rangueil-Larrey - 1 av. Jean Poulhès – TSA 50032 – 31059 Toulouse Cédex 9 Tel : 33 (0)5 61 32 26 30

Pr Alain HOVNANIAN Service de Génétique Médicale et de Dermatologie- CHU de Toulouse – 31000 Toulouse

TOURS

Dr Gabriella GEORGESCO Service de Dermatologie - CHU Trousseau - 37044 Tours Cédex 1

Pr LORETTE Service de Génétique – CHU Trousseau – Route de Loches – 37000 Chambray lès Tours

AUTRES PAYS : Argentine , Australie , Belgique , Brésil , Canada , Corée , Espagne ,USA , Inde , Iran , Irlande du Nord , Liban , Mexique , Pays-Bas , Royaume Uni (UK), Suisse , Tunisie

ARGENTINE (Argentina)

Dr Paola STEFANO Scalabrini Ortiz 3622 2 D - CP 1425 Capital Federal - Buenos Aires

AUSTRALIE (Australia)

Dr Ian HAYES Genetic Services Victoria – Royal Childrens Hospital - Melbourne email : ian.hayes@ghsv.org.au

BELGIQUE (Belgium)

Pr Michel de la BRASSINNE Service de Dermatologie – CHU de Liège B35 – B-4000 Liège Email : mdelabrassinne@chu.ulg.ac.be

BRESIL (Brazil)

Prof. Roberto GIUGLIANI Medical Genetics Service - Hospital de Clinicas de Porto Alegre - Rua Ramiro Barcelos 2350 - 90035-003 - Porto Alegre – RS email : rgiugliani@hcpa.ufrgs.br

CANADA

Dr Loraine OMAN-GANES MD,FACMG - Clinical Geneticist - 1110 Sheppard Ave. E - Suite 503 - Toronto, ON. M2K 2W2 e-mail : loraine_oman_ganes@sympatico.ca

Dr Emmanuelle LEMYRE (Généticienne)Hôpital Sainte Justine – 3175 Côte Ste Catherine – Montréal – Québec – H3T 1C5

Dr McCUAIG (Dermatologue) Hôpital Sainte Justine – 3175 Côte Ste Catherine – Montréal – Québec – H3T 1C5

COREE (Korea)

Jin Ho Chung, M.D.,Ph.D. 28 Yongon-Dong - Chongno-Gu - Seoul 110-744

ESPAGNE (Spain)

Dr. Antonio Perez AYTES Hospital Infantil La Fe - 46009 Valencia email : perez_ant@gva.es

ETATS-UNIS (United States)

Dr SARGENT TN Craniofacial Center - 975 E. Third Street - Chattanooga TN 37403 http://www.craniofacialcenter.org

Dr S. AZADI , MD 3715 Partidge Ln. - Green Bay, WI 54313 – e-mail : Sazadi@new.rr.com

Dr David HUFFORD Attn Conner GRALAK - 2121 Hughes Blvd - Toledo OH – 43613

Dr Cynthia TIFT Children’s National Medical Center - Washington DC -

Dr Jeffrey M. DAVIDSON Dept of Pathology C-3321A MCN- Vanderbilt Univ.School of Medecine - 1161 21S^t Avenue - Nashville TN 37232-2562 email : jeff.davidson@vanderbilt.edu

Meadow HEIMAN, MS, CGC Genetic Counselor Medical Genetics - St. Vincent Hospital - 8402 Harcourt Rd. Ste 732- IN 46260

Dr Paul MANSON Div. of Plastic&Reconstructive Surgery - John Hopkins Hospital - 600 N. Wolfe Street - Baltimore - MD 21287-3200

Ms M. STAFFORD Akron Children’s Hospital Genetic Center - One Perkins Square - Locust Building Suite 510 - Akron, Ohio 44308

Dr Jouni UITTO Thomas Jefferson University – Jefferson Dermatologu Associates – 833 Chestnut st.,Suite 740 – Philadelphia, PA 19107 email : jouniuitto@mail.tju.edu

Dr Paige KAPLAN Childrens’ Hospital of Philadelphia – 34^th St and Civic Center Blvd – Philadelphia PA 19104-4399 - Email : Kaplan@email.chop.edu

Dr Victor McKUSICK John Hopkins University - 600 N. Wolfe Street - Baltimore - MD 21287-3200

Dr James WATKINS MD 8325 Walnut Hill suite 225 – Dallas – Texas 75231

Dr Raymon AGGARWAL 3434 Swiss Ave Suite 320 – Dallas – Texas 75204

INDE (India)

Dr Rashmi SARKAR Flats nO ?-9 Sector 12 - P.G.I. Campus - Chandigarh 160047 email : rashmisarkar@yahoo.com

IRAN (Iran)

Dr Hamid POURJAFARI Hamadan email : h_pourjafari@yahoo.com

IRLANDE DU NORD (Northern Ireland)

Dr Fiona STEWART Belfast City Hospital Belfast

LIBAN (Lebanon)

Dr André MEGARBANE Consultation de Génétique - Hôtel-Dieu de France - Université Saint Joseph - Beyrouth

Dr Riad BACHO Université Libanaise – Département de dentisterie Pédiatrique – Beyrouth email : riadbacho@hotmail.com

MEXIQUE (Mexico)

Dr Sergio Alberto Valera RUIZ Monterrey - Mexique e-mail : seralbvalrui@hotmail.com

Dr. LUIS E. FIGUERA División de Genética, CIBO-IMSS - Ap.Postal 1-3838 - C.P. 44100 - Guadalajara, Jal. - Email : lef@koch.mb.udg.mx

Dr Rosa Maria HERNANDEZ CAMACHO Jefe del Servicio de Genetica - Hospital General Regional N° 36 -

Instituto Mexicano del Seguro Social - Calle 10 N°4 San Jose Vista Hermosa - CP 72190 Puebla, Pue. Mexico - Email : rosamaria1805@hotmail.com

PAYS-BAS (The Netherlands)

Prof. Dr. P.M. STEIJLEN e-mail : p.steijlen@derma.azn.nl

Prof. R.A. WEVERS Clinical Chemistry - 319 Lab. of Paediatrics and Neurology - Inst. Neuro., Univ. Med. Center Nijmegen - Reinier Postlaan 4 - 6525GC Nijmegen email : R.Wevers@cukz.umcn.nl

ROYAUME UNI (United Kingdom)

Ms Andreja SIMPSON Wellcome Trust 4-Year PhD Programme - Dr Cay Kielty research group - Faculty of Life Sciences - University of Manchester - United Kingdom - phone (lab) : 0161 27 55756 email : Andreja.Simpson@postgrad.manchester.ac.uk

SUISSE (Switzerland)

Dr.Med. Albino TRIACA Zentrum für Kiefer-und Gesichtschirurgie – Bellerivestrasse 34 – CH-8034 Zürich - Email : triaca@smile.ch

Dr WINTSCH Plastiche -u. Wiederherstellungschirurgie – Forsterstrasse 79 – CH-8000 Zürich

TUNISIE (Tunisia)

Dr JALLOULI Hôpital Hedi Chaker – Sfax email : jalloulimoez@cybertunis.zzn.com

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