CUTIS LAXA INTERNATIONALE

 

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HISTOIRES : Une Grande Amitié MEGANE

 

Après la diffusion du Téléthon 2000, la maman de Mégane prend contact avec nous. Une de ses amies a vu Cécile sur les écrans et pense qu’elle a la même maladie que Mégane. Très rapidement, après quelques mots, nous savons que nos filles sont atteintes de deux maladies bien différentes. Si Cécile a bien une Cutis Laxa, Mégane, quant à elle, est atteinte de PROGERIA.  Cette maladie est également une maladie rare, encore plus rare que la Cutis Laxa. Aujourd’hui, il n’y a qu’une quarantaine de cas dans le monde. C’est une maladie évolutive. Les enfants qui en sont atteints vieillissent environ de 4 ans en une seule année. Leur vieillissement s’accélère. Ils ont un faciès particulier, symptomatique de la maladie. Ils perdent leurs cheveux très tôt. Ils ont une espérance de vie courte. Au fil du temps, apparaissent les symptômes de la vieillesse : arthrite, problèmes cardio-vasculaire,…. Après avoir longuement bavardé, nous échangeons nos coordonnées, mais nos filles ne se connaissent pas encore, même si elles se disent quelques mots au téléphone,………….

Le destin, le hasard, la vie, fait bien les choses…….. Le grand frère de Cécile va bientôt se marier et la sœur de sa future épouse n’habite pas très loin de chez Mégane. Cécile part en week-end avec les futurs mariés et va, pour la première fois, rencontrer cette petite fille, un peu plus jeune qu’elle, qui va devenir comme elle le dit elle-même sa « petite sœur ».

                                                                                                                                              

Au cours d’un Samedi soir « déchaîné » elles vont apprendre à se connaître. Elles se ressemblent beaucoup par leurs caractères forts, déterminés, battants.

Cécile en reviendra transformée : « Mégane, elle est géniale !!!!!!! ».

Elles s’appellent de temps en temps au téléphone.

A nouveau le hasard vient croiser leur chemin commun en Juin 2003. Un tournage se prépare pour l’émission « Reportages » sur la première chaîne de télévision française. Il doit être consacré à « ces enfants qui vieillissent trop vite ». Deux séquences vont être filmées : une sur Cécile et une sur Mégane.  C’est l’occasion de redoubler d’appels téléphoniques. Elles ont grandi toutes les deux. Cécile a 13 ans et Mégane en a 11. Leurs liens se renforcent. Elles ont tant de choses en commun : le regard des autres, l’incompréhension, leur « ras le bol » de la maladie, mais aussi leur grande maturité, leur conscience tout à fait particulière de la valeur de la vie et de l’amour, leur énergie. Leur amitié grandit au fil des échanges téléphoniques, avant et après la diffusion du reportage.

Leurs mamans aussi ont beaucoup en commun. Peu de mots leur suffisent pour se comprendre, s’épauler, s’entre aider.

Et puis vient le Téléthon 2003…. Cécile et Mégane sont ensemble sur le plateau parisien, ainsi que Nicolas LEVY qui a tout récemment découvert le gène de la Progeria. Elles ne se quitteront pas d’une semelle, partageront bien plus que tout ce que l’ont peut imaginer : non seulement le plaisir de rencontrer des chanteurs qu’elles aiment bien, mais aussi et surtout une immense complicité.

                                                    

 

Le dimanche, une fois la fête terminée, ….                     ce fut très difficile de se quitter,…..

Depuis, leur amitié n’a fait que grandir. Mégane est très fatiguée, hospitalisée plusieurs fois au cours de l’hiver. A chaque fois pour Cécile c’est une terrible angoisse. Les vacances arrivent avec le projet de passer du temps ensemble.

Elles ont l’urgence de vivre à plein tous les moments qui leur seront donnés.............

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Mégane a rejoint les anges le 18 Septembre 2008, elle avait 15 ans.

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Version 2.05 - Mise à jour : 23 Septembre 2008