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CUTIS
LAXA INTERNATIONALE
CUTIS
LAXA INTERNATIONALE
Nous sommes au début d'une grande histoire..............................Tous ensemble.
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Pour tout un chacun, la vie est faite de Joies et de Peines, mais la Cutis Laxa a mis sur le chemin des malades et de leurs familles des épreuves très fortes, douloureuses, tristes, pénibles, mais aussi gaies, porteuses d’espoir. Le vécu de chacun d’entre nous est une histoire individuelle unique, mais c’est aussi l’histoire universelle de tous ceux qui sont atteints de maladies rares ou orphelines, avec ses difficultés, ses errances de diagnostic, ses moments de découragement, ses souffrances. Certains d’entre nous ont souhaité partager avec vous leurs témoignages , et ci-dessous vous trouverez l’histoire de la création de notre association.
La vie est aussi faite de rencontres. Il en est une qui compte beaucoup pour nous, et en particulier pour Cécile : Une petite fille nommée Mégane. Lisez l’histoire de cette grande amitié.
Histoire de notre Association
En Octobre 1990 est née Cécile. Pendant les deux premières années de sa vie, rien ne laissait supposer qu’elle était atteinte d’une maladie génétique rare. Pourtant, Jean-Louis, son papa, trouvait que sa peau n’était pas tout à fait normale, trop souple, trop lâche, comme si elle était un peu trop grande. Alors, Jean-louis et moi avons décidé de consulter un dermatologue.
Heureusement pour nous, nous avons frappé à la bonne porte : l’Hôpital Saint-Louis à Paris. Là, Madame le Docteur Blanchet-Bardon n’a pas hésité une seconde : Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare, la CUTIS LAXA. Après toutes les questions d’ordre médical, notre première demande a été de rencontrer d’autres malades.
Malheureusement, à cette époque, Cécile est le seul cas connu de Madame Blanchet-Bardon et il n’existe aucune Association pour cette maladie. Nous nous retrouvons seuls, face à l’inconnu de la maladie, incapables de partager avec qui que ce soit tout ce bouleversement dans nos vies. Quel avenir pouvons-nous projeter pour notre fille ? Quelles difficultés allons-nous devoir affronter ? Personne ne peut nous aider hors du contexte médical pur. Années difficiles où il nous a fallu apprendre à vivre avec le regard des autres et apprendre à Cécile à être forte face à ces regards. Toutes nos tentatives auprès de différents organismes pour entrer en contact avec d’autres malades restent vaines. Mais je gardais en moi l’espoir qu’un jour peut-être ...
10 Années ont passé depuis la
naissance de Cécile. Le TELETHON, que nous suivons fidèlement depuis toujours,
installe ses caméras sur l’Ile de Ré où nous habitons. C’est l’occasion
pour nous et surtout pour Cécile de participer plus activement, plus concrètement
que par le passé. Elle participe à deux reportages où son dynamisme et sa
joie de vivre éclatent au grand jour. La motivation dont Cécile fait preuve
nous pousse à reprendre nos démarches pour trouver d’autres malades.
L’informatique est entrée depuis peu chez nous et, grâce à Internet, je
trouve enfin sur un site américain de mise en relations de familles (MUMS :
http://www.netnet.net/mums/)
la mention
de 2 cas de Cutis Laxa (1 au Japon et 1 aux Etats-Unis). Je n’en crois pas mes
yeux. Enfin nous ne sommes plus seuls. Stimulée par cette découverte,
je visite d’autres sites et trouve de la même manière 1 cas en Irlande du
Nord (Contact
a family :
http://www.cafamily.org
Nous échangeons nos premiers e-mails avec une émotion intense. Des liens d’amitié se nouent. Nous partageons nos rires et nos larmes. Mais nous sommes aux 4 coins du monde et la barrière de la langue ne facilite pas les échanges.
Dans la région d’Angoulême, Mélissa et ses parents ont vu Cécile à la télévision pendant le Téléthon. Depuis 14 ans, ils sont seuls, eux aussi, face à la Cutis Laxa. Ils réussissent à nous faire parvenir une lettre. C’est sur un lit d’hôpital que Cécile apprend qu’elle n’est plus seule en France et elle en pleure de joie.
En Bretagne, Tifenn aussi a vu Cécile. Elle prend contact avec nous.
Nos premières rencontres furent très fortes, pleines d’émotions et de joie.
Grâce à la présence de Cécile dans l’émission « Ca se discute », Nathalie et Mireille nous rejoignent.
Nous sommes maintenant un petit groupe de 8 familles (5 en France et 3 à l’étranger) et nous comptons 9 malades.
Le 11 Novembre 2001, nous créons « CUTIS LAXA INTERNATIONALE », pour qu’enfin cesse la solitude désespérante des malades atteints de la Cutis Laxa.
Aujourd’hui, d’autres malades nous ont rejoints, au Japon, en Corée, en Australie, aux Etats-Unis, au Mexique, en Iran, au Liban, en Grande-Bretagne, en Irlande du Nord, en Allemagne, ................... et en France. D’autres nous rejoindront, j’en suis certaine.
Marie-Claude BOITEUX, Présidente de Cutis Laxa Internationale