ASSOCIATIONS ET LIENS  (Associations and links)

Le plus gros problème rencontré par les Associations de Maladies Rares consiste dans le peu de moyens dont elles disposent. Mettre en commun ces moyens permet de les optimiser. Nous sommes en relation avec, ou avons adhéré à des  Associations , à des Organismes. Mais il y a également un certain nombre de sites « amis » qui parlent de nous :

The main problem for voluntary organisations dealing with rare diseases is the lack of resources, human and financial. Sharing knowledge is the best way forward .  We are in touch with, or are members of Associations or Groups. But there are also some friend websites who talk about us.

EN FRANCE ( IN FRANCE)

Orphanet :   Plateforme Maladies Rares -  102, rue Didot  -  75014 Paris  site internet : http://www.orpha.net   e-mail : orphan@orpha.net

AFM – TELETHON :    1, rue de l’Internationale  -  B.P. 59  -  91002 Evry Cédex        site internet : http://www.afm-France.org                Tel : (33) (0)1 69 47 28 28

Fédération des Maladies Orphelines :              site internet : http://www.maladies-orphelines.fr

Maison des Maladies Orphelines :  5, rue Casimir Delavigne - 75006 PARIS   e-mail : mmo@afrg.org       Tel : (33) (0)1 43 25 07 06       Fax : (33) (0)1 43 54 32 56

Maladies Rares Info Services :    Plateforme Maladies Rares – 102 rue Didot–75014 Paris       e-mail : info-services@maladiesrares.org  Tel : (33) (0)8 10 63 19 20    Fax : (33) (0)1 56 53 81 30 (call line and information on rare diseases)

Alliance Maladies Rares :      Hôpital Broussais - 102, rue Didot - 75014 PARIS              site internet : www.alliance-maladies-rares.org   e-mail : alliance@maladiesrares.org     Tel : (33) (0)1 56 53 53 40

Liste de contacts  maladies génétiques orphelines : (For a list of contacts regarding singular genetic disorders  :)      e-mail : elise.franque@voila.fr

Lachainette : Site internet plus particulièrement  destiné à ceux qui sont atteints de maladies rarissimes pour lesquelles il n’existe à ce jour aucune association. Le site est accessible en différentes   langues.     www.lachainette.com         e-mail : lachainette@free.fr (This website has been especially set up for those whose disease is the rarest among the rarest and for which no Support Group has yet been set up. The pages are translated in English, German, Spanish, Italian, Dutch and Japanese)

   Eurordis :     Hôpital  Broussais - 102, rue Didot - 75014 PARIS  Tel : (33) (0)1 56 53 52 10   Site : http://www.eurordis.org        e-mail : eurordis@eurordis.org       Fax : (33) (0)1 56 53 52 15

PXE-France (PseudoXanthome Elastique) :     1 place de l'Abbé Renard - 35170 Bruz       site Internet : www.pxefrance.org                      email : contact@pxefrance.org   Tel : (33) (0)2 99 52 96 83

AFSED (Association Française Ehlers-Danlos) : 34, rue Léon Joulin - 37000 Tours         site internet : http://www.afsed.com  Tel : (33) (0)2 35 42 35 37

Maison Associative de la Santé : (Associative House of Health):      10 rue de la Guignette - 17000 La Rochelle      site internet : http://maisondelasante17.com               email : maisondelasante@wanadoo.fr      Tel/Fax: 05 46 27 09 63 -

Association Sportive JCDECAUX : http://www.asjcdecaux.com/telethon2003   (Association of Sports JCDECAUX (main French advertiser))

Association des Parents d’Enfants Handicapés Atteints de Maladies Orphelines : (Association of Parents of Disabled Children Suffering From Orphan Diseases : )      e-mail : apehamo@infonie.fr

Forum en ligne Maladies Rares :(OnlineForum on Rare Disorders :) http://fr.groups.yahoo.com/subscribe/maladierare