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GENESKIN
Réseau Européen pour les malades atteints de maladies génétiques rares de la peau
Le réseau GENESKIN réunit un consortium de 32 équipes de spécialistes cliniques
et/ou biologiques des maladies concernées, dans 12 pays européens. Son but est
de diffuser le savoir et l’information autour de ces maladies, d’améliorer leur
diagnostic et leur prise en charge, et de faciliter l’accès des malades aux
traitements innovants. GENESKIN regroupe cinq principaux groupes de
génodermatoses: les maladies de l’adhésion épithéliale, de la kératinisation, du
tissu conjonctif, de la réparation de l’ADN, et le groupe des dysplasies
ectodermiques. Sur le site web du réseau des textes d’information sur ces maladie sont disponibles
avec la liste des centres d’expertise clinique, des laboratoires de diagnostic
et des centres de recherche, ainsi que les essais cliniques en cours et la liste
des Associations de malades correspondantes. GENESKIN coordonne en parallèle la
mise au point et la validation de nouveaux tests de diagnostic pré ou post
natal, les travaux d’identification de nouveaux gènes causant ces maladies et
les études de physiopathologie qui s’y rapportent. Enfin, GENESKIN promeut la
communication entre les associations de malades, les spécialistes de bioéthique,
les médecins et chercheurs de façon à faire mieux prendre conscience au grand
public de l’importance de ces maladies.
GENESKIN vous offre
La chance d’entrer en contact avec d’autres associations de patients à travers l’Europe
La possibilité de contacter les centres Européens d’expertise clinique, diagnostique ou de recherche
L’accès à des informations mises à jour accessibles en langage clair sur ces maladies, leur diagnostic et leur prise en charge
Des informations sur les essais cliniques en cours
Des informations sur les possibilités de diagnostic (pré et post natal)