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CUTIS
LAXA INTERNACIONAL
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Estamos empezando une granda historia......... .......... todos juntos
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Cutis Laxa Internacional
Cutis Laxa Internacional es una asociación sin ánimo de lucro amparada en la ley de 1901. Se fundó el 11 de noviembre de 2001 por un pequeño grupo de familias afectadas por esta enfermedad genética rara.
Sus objetivos
· Romper el aislamiento de los pacientes y de sus familias en el mundo entero.
· Censar a los enfermos existentes en el mundo entero.
· Reunir todos los datos referentes a la cutis laxa.
· Informar a los medios de comunicación y sensibilizar a los profesionales de la salud sobre la cutis laxa.
· Dar a conocer y reconocer esta enfermedad como enfermedad huérfana
· Ayudar a la investigación.
· Permitir a los enfermos intercambiar sus experiencias y acceder a la información referente a la cutis laxa.