Unsere Bürge

LARSENE ist ein berühmte Zauberer. Er ist viel bekannt für seine Aufführungen während französischen Sport-Ereignise (Roland-Garros Tennis-Turnier, Tour de France Radsport).

Wir danken LARSENE für seine Unterstützung.

Unsere Patentante

Nathalie RIHOUET Journalist France 2(TV)

“Vor nicht langer Zeit zählte die Cutis Laxa zu den sehr seltenen Erbkrankheiten. Es waren so wenig Fälle bekannt, dass keine Ursachenforschung betrieben werden konnte. Den Betroffenen und ihren Familien blieb nichts anderes übrig, als mit der Krankheit in Isolierung zu leben.

Einer Krankheit, von der man wusste, dass es sich um eine genetische Erbkrankheit handelte, von der es aber nur eine ungenaue Definition gab :Durch den Verlust des Elastizität des Bindehautgewebes kommt es zu einem Erschlaffen der Oberhaut am gesamten Körper, sowie sämtlicher Organe.

Cécile leidet an Cutis Laxa. Seit zehn Jahren versuchen ihre Eltern und ihre Familie dagegen anzukämpfen. Ohne hilfe, ohne Unterstützung seitens des Staates, ohne wissenschaftliche Erkenntnisse. Bis zu dem Tag, als das Gesicht von Cécile auf unserem Bildchirmen erschien, als sie bei der Aktion Téléthon mitmachte. Ihre Krakheit wurde somit einem breiten Publikum zugänglich. Seither haben sich weitere Cutis Laxa Erkrankte gemeldet. Aus den bekannten Fällen wurden erst neun, dann zehn, dann elf,.....

Heute zählt Cutis Laxa nicht mehr zu den sehr seltenen Erbkrankheiten. Cécile und ihre Leidensgenossen konnte endlich aus der unfreiwilligen Isolierung heraustreten, dis sie so lange gefangen hielt. Das ist ein erster Sieg.

Ein Verein wurde ins Leben gerufen. Ihm gehören bis heute weltweit bereits 159 Erkrankte und deren Familien aus Japan, Nordirland, Deutschland, Vereinigte Staaten, Frankreich,.... an . Aber viele Fälle kennen noch nicht den Ursprung ihres Leidens? Wie viele leben noch ohne jegliche Information und wie viele verbergen noch ihr Gesicht vor den Blicken des anderen?

Die Forschung hat begonnene, aber sie verschlingt Unsummen. Cutis Laxa betrifft uns alle, denn sie kann jedes Kind bei seiner Geburt treffen..

Herzlichen Dank für ihre Hilfe, Cutis Laxa zu besiegen.”

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Contact : mcjlboiteux@aol.com

Version 2.05 - 3. August 2009