CUTIS LAXA INTERNATIONALE  

Wir sind am Anfang einer grossen Geschichte.................alle zusammen

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Cutis Laxa Internationale

Cutis Laxa Internacional ist ein Idealverein gemäss dem Gesetz von 1901 (Frankreich). Er wurde am 11.November 2001 von einer kleinen Gruppe betroffener Eltern gegründet.

Unsere Ziele

·         Patienten und deren Familien aus aller Welt zu helfen, aus der durch die Krankheit hervorgerufenen Isolation zu treten.

·         Erfassung aller Cutis Laxa Fälle weltweit.

·         Erfassung und Dokumentation aller Informationen Cutis Laxa betreffend.

·         Information der Medien und Sensibilisierung der Medizin und Forschung über Cutis Laxa.

·         Cutis Laxa bekannt und „anerkannt“ machen.

·         Unterstützung der Ursachenforschung.

·         Den Betroffenen einen Erfahrungsaustausch ermöglichen und ihnen alle möglichen Informationen über Cutis Laxa zugänglich zu machen.

Aber vor allem :

• Aktivieren Patienten vor den gleichen oder änhlichen Symptomen, um Erfahrungen auszustauchen.

• Garantie auf jede Familie die Privatsphäre der informationen, die sie an uns übermittelt. Nur entweder an andere Familien, medizinische Teams, die Informationen für die eine Genehmigung worden Übertragung unterzeichnet hat, übermittelt werden..

UM DIESE ZIELE ZU ERREICHEN ,

Jedes Jahr bauen wir Projekte die wir im lange des Jahres zu erreichen hoffen. Es ist nicht immer einfach….. Wir mussen uns ständing anpassen unsere Ideen, unsere finanziellen Möglichkeiten…….. und sie sind dünn.

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Contact : mcjlboiteux@aol.com

Version 2.06 - 25 Februar 2012