CUTIS LAXA INTERNATIONALE
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Wir sind am Anfang einer grossen Geschichte.................alle zusammen
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Cutis Laxa Internationale
Cutis Laxa Internacional ist ein Idealverein gemäss dem Gesetz von 1901 (Frankreich). Er wurde am 11.November 2001 von einer kleinen Gruppe betroffener Eltern gegründet.
Unsere Ziele
· Patienten und deren Familien aus aller Welt zu helfen, aus der durch die Krankheit hervorgerufenen Isolation zu treten.
· Erfassung aller Cutis Laxa Fälle weltweit.
· Erfassung und Dokumentation aller Informationen Cutis Laxa betreffend.
· Information der Medien und Sensibilisierung der Medizin und Forschung über Cutis Laxa.
· Cutis Laxa bekannt und „anerkannt“ machen.
· Unterstützung der Ursachenforschung.
· Den Betroffenen einen Erfahrungsaustausch ermöglichen und ihnen alle möglichen Informationen über Cutis Laxa zugänglich zu machen.
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Contact : mcjlboiteux@aol.com
Version 2.05 - 30 Juni 2006