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INFOS MEDICALES
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Paris, le 10 Avril 2007, PAROLES DE SPECIALISTES (INFOS)Le Centre de Référence Maladies Rares – Vascularites nécrosantes – de l’hôpital Cochin a été labellisé en Novembre 2004. Depuis cette date, de nombreuses actions ont été mises en œuvre dans le cadre des missions d’information et de structuration attendues d’un tel centre. Les actions du centre de référence s’inscrivent en parfaite en continuité avec celles de recherche clinique et biologique du Groupe Français d’Etude des Vascularites, créé en 1981, et qui constitue en quelque sorte les fondations du centre. L’identification officielle des centres régionaux et/ou interégionaux de compétences et de recours devrait avoir lieu en fin d’année. Nous avons déjà établi une pré-liste depuis plus de 2 ans, qui doit maintenant être validée par les différents échelons administratifs de la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, puis par les Agences Régionales de l’Hospitalisation. Nous travaillons activement sur la rédaction du protocole national de prise en charge des vascularites nécrosantes avec la Haute Autorité de Santé. Plusieurs réunions sont prévues à ce sujet, dont au moins une avec les associations de patients, dans le courant de l’année pour valider ce document qui sera ensuite diffusé très largement à l’ensemble des acteurs de santé, aux caisses de sécurité sociale et à l’assurance maladie. L’importance de ce document est donc majeure, puisqu’il représentera une source opposable en cas de conflit administratif avec les caisses d’assurance maladie notamment. La mise en place de semaines spécifiquement dédiées aux bilans des patients atteints de certaines vascularites a commencé cette année à l’Hôpital Cochin, dans la continuité de la prise en charge globale et permanente qui a toujours été et reste bien sur assurée. C’est surtout l’occasion de mobiliser les différentes équipes médicales spécialisées (ORL, radiologues…) et paramédicales sur un même projet de façon efficace, ponctuelle et donc facilement structurable. Dans un premier temps, il s’agit de la granulomatose de Wegener, mais ce projet va très rapidement être étendu à d’autres vascularites. La création de l’association Wegener Infos et Vascularites est un important soutien pour nous. A travers son existence même, son assemblée générale, qui constitue maintenant un de nos repères majeurs en début d’année, et maintenant sa lettre d’information, c’est l’ensemble de ses membres qui nous encouragent à poursuivre toutes ces actions, malgré tous les obstacles qui peuvent se dresser. Nous sommes intervenus lors de cette dernière réunion du 10 Mars 2007 pour donner quelques informations sur le traitement des vascularites nécrosantes, tel qu’il est aujourd’hui habituellement prescrit, puis tel qui sera peut-être demain… Il est important de rester rigoureux et de bien comprendre que l’effet de tous ces nouveaux traitements en cours de développement doit être étudié avec des protocoles de recherche de grande ampleur avant d’être utilisés plus largement. Le traitement de base aujourd’hui repose toujours sur les corticoïdes, en association lorsque cela est nécessaire, à des immunosuppresseurs, en particulier le cyclophosphamide (Endoxan®). La rémission est obtenue dans plus de 80% des cas avec ces médicaments. Le risque de rechute impose cependant le maintien d’un traitement pendant plusieurs mois ensuite, par d’autres immunosuppresseurs, un peu moins agressif (et donc moins risqué) comme l’azathioprine (Imurel®), le méthotrexate ou le mycophénolate mofétil (Cellcept®). De nouvelles molécules sont en cours développement ou d’évaluation pour les patients dont la maladie résiste à ces traitements les plus classiques. Il existe notamment des anticorps dits monoclonaux, c’est-à-dire extrêmement ciblés sur un type de cellule ou de protéine impliquée dans la survenue des vascularites. Il s’agit des anti-CD20, dirigés contre les lymphocytes B, en particulier ceux qui fabriquent les ANCA, ces anticorps que l’on retrouve chez de nombreux patients atteints de granulomatose de Wegener, de polyangéite microscopique ou de syndrome de Churg et Strauss. D’autres molécules sont à l’étude dans le cadre de protocoles nationaux et internationaux, et il donc très important que les patients et les médecins soient informés de l’existence de ces études, car ces traitements ne peuvent être donnés que dans le cadre strict de ces études, lorsque c’est possible et si les critères pour y participer sont réunis. Les questions à l’issue de cette présentation étaient nombreuses et j’en remercie tous les membres présents, patient(e)s, famille et ami(e)s de patient(e)s. En une année déjà, de nombreuses actions ont déjà été menées par l’association créée par Mr Piastra et l’ensemble de ses membres fondateurs et actifs. Nous sommes donc ravis aujourd’hui, pour finir, de pouvoir faire le lien « logistique » entre l’association française Wegener Infos et Vascularites et l’association Nord-Américaine et internationale Vasculitis Foundation, créée en 1989 aux Etats-Unis. L’association Française est dès à présent en effet le « contact » officiel en France de cet énorme groupe international de soutien, d’information et d’aide (financière notamment…) à la recherche sur les vascularites. Nous restons à l’entière disposition des membres de l’association et de tous nos patients en cas de questions supplémentaires, comme nous avons toujours essayé de l’être (groupe.vascularite@cch.aphp.fr), et peut-être aurons-nous, avant l’an prochain, l’occasion de nous revoir à l’occasion de la première réunion européenne des patients et associations de patients atteints de vascularites qui se tiendra les 14 et 15 Septembre prochain à Cambridge en Angleterre (et donc en anglais). Dr Christian PAGNOUX ( Avec Autorisation de Diffusion pour l’association Wegener Infos et Vascularites ) INFO 15 MARS 2008LA RECHERCHE AVANCE !…OUI !.. à ce jour, pour nos pathologies,…. LA RECHERCHE AVANCE !…certes pas assez vite, mais notre association participe activement auprès des grands spécialistes, avec ses faibles moyens, mais avec courage et détermination, pour faire en sorte que cela avance plus encore. LE DIAGNOSTIC, LES TRAITEMENTS ET LE SUIVI ONT FAIT L’OBJET D’UN PROTOCOLE D’ACCORD AVEC LA HAUTE AUTORITE DE SANTE,( Votre président a eu l’honneur de participer à certains travaux) COMME NOUS LE CONFIRME CI-DESSOUS, LE DOCTEUR CH. PAGNOUX DU GFEV, EN NOUS PRESENTANT SES VŒUX ! « …Les traitements sont aujourd’hui bien codifiés, et des recommandations de prise en charge de diagnostique, de traitement et de suivi ont été rédigées très récemment avec le soutien de la Haute Autorité de Santé(disponible sur le site de l’HAS). La rareté de ces maladies impose dans la majorité des cas un recours à des centres de références et/ou de compétences dans le domaine des vascularites, d’autant que de nouveaux traitements, prometteurs, sont en cours d’évaluation, mais qui ne peuvent être administrés que dans le cadre strict de protocoles. Les démarches nécessaires pour conduire ce type de recherches thérapeutiques sont extrêmement lourdes aujourd’hui, mais elles sont le garant de la qualité et de la rigueur scientifique de ces études. Elles imposent, vérifient et garantissent surtout que toutes les mesures de sécurité ont été mises en place afin d’assurer les meilleures chances de guérison pour les patients. » BONNE ANNEE 2008 ! Docteur Christian PAGNOUX Centre de Référence Maladies Rares, Hôpital Cochin 27 R. du Faubourg St.Jacques 75014 PARIS Tel : 01 58 41 14 6
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