L'ASSOCIATION

	BONJOUR ET BIENVENU SUR NOTRE SITE !!… Créé en Janvier 2006, par Monsieur Bernard PIASTRA , lui-même atteint par la granulomatose de WEGENER, cette jeune association se structure petit à petit, et rassemble les principales vascularites nécrosantes systémiques, à savoir : LA GRANULOMATOSE DE WEGENER LE SYNDROME DE CHURG ET STRAUSS LA POLYANGEITE MICROSCOPIQUE LA PERIARTERITE NOUEUSE LA MALADIE DE HORTON LE PURPURA RHUMATOIDE L'ARTERITE DE TAKAYASU ETC..... L’officialisation de cette association fut publiée au journal officiel à la date du 25 / 02 / 2006, avec pour objet : « Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Wegener et autres Vascularites, participer à la collecte d’informations et à leur diffusion auprès des malades et du corps médical de façon à favoriser et rendre plus rapide le diagnostic de la maladie de Wegener et autres Vascularites, contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Wegener et autres Vascularites, se positionner comme interlocuteur des pouvoirs publics et des différentes instances et structures sanitaires » Le bureau élu pour l’année 2008, au cours de l'assemblée générale du 1er mars à Paris est le suivant : Président : PIASTRA Bernard Route de Vichy 03120 ISSERPENT Tel/Fax 04 70 41 35 58 et 09 62 10 13 13 email : « wegener.infos.vascularites@orange.fr » Vice-Présidente déléguée : VITOUX Martine 23 Rue du champ de l’alouette 75013 PARIS Tel. 01 45 35 52 76 email : « almavtx@noos.fr Secrétaire générale : FEAUD Evelyne Le Village 01270 SALAVRE Tel. 04 74 30 12 85 email : « wegener.infos.vascularites2@wanadoo.fr » Trésorière : CHERVET Michelle 20 Rue de Provence 03300 CUSSET Tel. 04 70 97 78 14 Notre comité scientifique est le G.F.E.V (Groupe Français d’Etudes des Vascularites) placé sous la haute autorité du Professeur Loïc GUILLEVIN hôpital Cochin à Paris. Ce groupe de recherche est le seul centre de référence pour les vascularites, agréé en France, par le Ministère de la Santé et avec qui nous collaborons étroitement et aidons. Des centres de compétences sur ces pathologies rares et orphelines sont également répartis dans les régions de France et travaillent fréquemment en étroite collaboration. Notre association est la seule partenaire-contacts, avec l’association Américaine Internationale « VASCULARITIS FONDATION » où nous figurerons prochainement dans leur annuaire. Dans les prochains jours nous ouvrirons d’autres pages sur notre site, afin de vous informer plus encore sur nos activités, nos objectifs, nos actions ….et sur tous les sujets concernant les avancées et les espoirs sur nos pathologies bien identifiées. Nous restons à votre disposition pour vous aider, vous patients et vos proches, à mieux vivre votre atteinte, dans la solidarité, mais surtout pas dans l’isolement. N’hésitez pas, rejoignez nous, pour souder plus encore notre chaîne de solidarité dans le combat que nous devons mener pour mieux faire connaître et faire avancer la recherche sur ces maladies, afin que définitivement elles ne soient plus considérées comme orphelines et que les rémissions deviennent des guérisons, c’est le souhait fort de tous. Avec nos dévoués sentiments. LE BUREAU