Nouvelles
Livre poétique sur l'allaitement - par Cilou le 11/05/2013 @ 11:16
Si vous souhaitez en savoir plus sur le thème de l'allaitement, nous vous conseillons de découvrir le livre écrit par le Docteur Alain Dabadie, L'Allaitement Maternel (illustré par la peinture et la poésie du XIX Siècle) aux éditions Springer. Le Docteur Dabadie nous avait fait le plaisir d'être présent lors de notre dernier colloque à Orléans.
L'ASSOCIATION TREMPLIN SYNDROMES DE PIERRE ROBIN ELUE AU CONSEIL NATIONAL DE L'ALLIANCE MALADIES R - par REGDEC62 le 16/04/2013 @ 19:23
POUR INFO.Lors de l'Assemblée plénière du 6 avril 2013 de l'ALLIANCE MALADIES RARES, Alain Donnart a succédé à Viviane Viollet à la Présidence d’Alliance Maladies Rares. Désireuse de rester engagée dans le collectif, Viviane Viollet a été élue au poste de Vice-présidente. Au cours de l'Assemblée plénière, trois mandats d'associations membres ont été renouvelés au Conseil National et trois nouvelles associations - dont l'ASSOCIATION TREMPLIN SYNDROMES DE PIERRE ROBIN - ont été accueillies au sein de cette instance.
PARTICIPATION CAFFEROUR DE LA SOLIDARITE - LILLE - par KETTY le 22/01/2012 @ 11:20
L'ASSOCIATION PARTICIPERA AU CARREFOUR DE LA SOLIDARITE QUI AURA LIEU A LA CHAMBRE DE COMMERCE ET D'INDUSTRIE DE LILLE LE JEUDI 15 MARS 2012 - JOURNEE PRESIDEE PAR XAVIER EMMANUELLI.
REGINE TIENDRA UN STAND AU FORUM DES ASSOCIATIONS DE 14 H. 30 à 18 H.
ACTION EN REGION NORD PAS DE CALAIS - par KETTY le 03/10/2011 @ 08:30
Invitée par le ladies circle, Régine fera un exposé - sous forme de vidéo conférence - le mardi 11 octobre 2011 à 20 heures à CALAIS. Les sujets abordés seront : le syndrome de Pierre Robin, l'association TREMPLIN syndromes de Pierre Robin, l'Alliance maladies rares, le plan national maladies rares.
Plaquette Orphanet : Vivre avec une maladie rare - par Eric_b le 06/11/2010 @ 09:17
La plaquette Vivre avec une maladie rare peut également être téléchargée à partir de notre site dans la rubrique bibliographie. Elle a été réalisée par Orphanet.
Plaquette Orphanet : Syndrome de Pierre Robin - par Eric_b le 03/11/2010 @ 15:47
Bonjour à tous, la plaquette d'Orphanet sur le syndrome de Pierre Robin est désormais disponible à partir de la rubrique Bibliographie du site. N'hésitez pas à la diffuser autour de vous, elle contient de nombreuses informations.
LIVRE ALBUM - par KETTY le 17/09/2010 @ 20:07
Le livre album de Karine intitulé "vivre avec une maladie rare, c'est pas cool" a été imprimé.
de 24 pages, il parle de son vécu avec le syndrome de Pierre Robin et est illustré de photos.
Il sera présenté lors de l'assemblée générale de l'association du mois de mars 2011.
Création de PRIOR maladies rares en Pays de Loire - par Eric_b le 01/09/2010 @ 18:19
Plate-Forme d'Information et d'Orientation des Maladies Rares, Centre Hospitalier Universitaire d'Angers,
tel : 02 41 35 60 61 et par mail : PRIOR@chu-angers.fr
Comment est né PRIOR ?
En Pays de Loire, environ 165 000 personnes seraient atteintes d'une maladie rare (maladie orpheline). Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, une réflexion a été conduite avec l'ARS Pays de Loire, les CHU d'Angers et de Nantes, les associations, sur leurs attentes et leurs besoins.
De là, est né PRIOR, un service d'accueil, d'orientation et de conseil de proximité. PRIOR entend favoriser l'expression et la responsabilité de ces personnes dans leurs projets.
Pour qui ?
Les personnes atteintes de maladies rares et leur entourage
Les professionnels qui les accompagnent
Les associations qui les soutiennent
Ses missions ?
Informer : PRIOR a pour mission de réunir et partager des informations spécifiques sur les pathologies rares (maladie, traitements, soins, aspects sociaux).
Former : PRIOR a pour mission de proposer des actions de formation à destination des professionnels de santé médico-sociaux et des associations.
Orienter : PRIOR a pour mission de guider les patients vers les personnes ressources : du secteur médical comme les centres de référence et les centres de compétences, du secteur paramédical, du secteur social, du secteur associatif
Accompagner : PRIOR peut proposer un accompagnement ponctuel dans l'attente de trouver des professionnels relais.
Une équipe, des professionnels, des métiers
Une cadre de santé : Magali COLINOT
Une secrétaire médicale : Claudine ROUAULT
Une conseillère génétique : Isabelle BAZANTE
Une psychologue : Murielle RIBEIRO
Une ergothérapeute : Bérengère THIBAULT
Une assistante sociale : Caroline YAMEOGO
Sous la responsabilité :
Intervention du docteur HOUSSAMO orthodontiste - par sarber le 04/04/2010 @ 20:56
Pour faire suite à l'intervention du Docteur HOUSSAMO orthodontiste vous trouverez ci-dessous le lien vers la page qui concerne la séquence de Pierre ROBIN, sur son site Internet, qui inclus la présentation faite le 13 mars 2010 lors de notre colloque.
http://www.orthodontie-houssamo.com/sequence_pierr e_robin.htm
alllocation de soutien aux parents d'enfants handicapes (Ville de Paris) - par eli le 09/11/2009 @ 15:17
La Ville de Paris verse une allocation mensuelle de 153 euros aux parents d'enfants handicapés, sans condition de ressources mais en justifiant plus de 3 ans de residence à PARIS (continue ou discontinue sur les 5 dernieres années), un pass energie sous condition de revenus et un pass famille. La condition des 3 ans est reduite à un an en cas de mutation professionnelle exigée par l'employeur ( arreté de mutation ou attestation de l'employeur). Il suffit de contacter le service famille de votre arrondissement ou de retirer le dossier à la mairie et de fournir des justificatifs)
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Tremplin - Syndrome de Pierre Robin est une association régie par la loi 1901 (JO 16 du 17 avril 1999)
Tremplin est membre d'Alliance Maladies Rares, collectif national regroupant des associations de malades atteints d'une maladie rare.
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