L’Alliance Maladies RaresAssociation loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 170 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
Association Française contre les Myopathies
Smiles
Wide Smiles Pierre Robin Network AFLAPA
Le Bouche a Oreilles Espoir du stickler
Base de données OrphanetLa référence mondiale en matière de base de donnée sur les maladies rares.
Maladies Rares Info Services
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Haut Tremplin - Syndrome de Pierre Robin est une association régie par la loi 1901 (JO 16 du 17 avril 1999)
Tremplin est membre d'Alliance Maladies Rares, collectif national regroupant des associations de malades atteints d'une maladie rare.
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