Association TREMPLIN - Syndrome de Pierre Robin

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Bienvenue sur Association TREMPLIN - Syndrome de Pierre Robin

 

 

Bienvenue sur le site de l'association Tremplin !

          Il est fait pour vous, dans le but d'être mis à jour plus facilement et plus fréquemment par nos membres actifs.

Pourquoi ce site ?

          Parce qu'il nous a paru important de construire un lieu d'échanges de nos expériences.
Pour mettre en relation les parents d'enfants mais aussi les adolescents et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin et les syndromes associés.

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LE WEEK-END DU 13 ET 14 MARS 2010

 A ORLEANS (DEPT 45 - 1 heure sud paris)

COLLOQUE NATIONAL

RENCONTRE DES FAMILLES ET PROFESSIONNELS DE SANTE

OUVERTE AUX ADHERENTS ET NON ADHERENTS

 INFORMATIONS ET INSCRIPTION AUPRES DE

Mme BERNARD au 0664422812  

contact@tremplin-spr.org

 

TELETHON -

L'ASSOCIATION PARTICIPE

AU 10 ème ANNIVERSAIRE DE LA MARCHE DES MALADIES RARES

LE SAMEDI 5 DECEMBRE 2009

RDV HOPITAL BROUSSAIS A PARIS 13h30

INFORMATIONS AU 0664422812 ou contact@tremplin-spr.org

VENEZ NOMBREUX

 

 

 



Le syndrome

de Pierre Robin


Quelques définitions
  • Définition clinique
  • Evolution
  • Génétique
  • Gène
  • Bases biochimiques
  • Méthode de diagnostic
  • Le conseil génétique et le diagnostic prénatal
  • Perspectives thérapeutiques
  • Commentaires
  • L'auteur
  • Références
  • Glossaire
Bibliographie
  • Dossier de presse Fondation Groupama - Les Maladies Rares
  • 112 maladies génétiques
  • Les maladies rares
  • Orthophonie et oralité - La sphère oro-faciale de l'enfant
Le Centre de Référence
  • Pourquoi les Centres de Référence ?
  • Les coordonnées

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Tremplin - Syndrome de Pierre Robin est une association régie par la loi 1901 (JO 16 du 17 avril 1999) 
Tremplin est membre d'Alliance Maladies Rares, collectif national regroupant des associations de malades atteints d'une maladie rare.


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