Le syndrome

de Pierre Robin

Fermer Quelques définitions

Fermer Bibliographie

Fermer Le Centre de Référence

L'association

Tremplin

Fermer Témoignages

Fermer Vos droits

Fermer Contacter Tremplin

Fermer Adhérer

Fermer Le fonctionnement du site / SOS !

Informations

 <!--001-->Accueil  Accueil

 Nouvelles  Nouvelles

 Photos  Photos

 Téléchargements  Téléchargements

 Liens  Liens

 Livre d'or  Livre d'or

 Forum  Forum

 Statistiques  Statistiques

 Connexion  Connexion
guestbook.gifLivre d'or


Note n°9 par adgnot le 09/11/2009 @ 15:04

Bonjour, mon fils Clément a maintenant 9 mois et demi et a eu une labioglossopexie à Tours à l'age de 5 semaines, on a fermé sa fente palatine a 8 mois et on a détaché sa langue a 9 mois.

Si quelqu'un a eu une labioglossopexie pouvez vous me contacter pour savoir comment ça c'est passé, car Clément a perdu tout reflexe de succion après la dernière opération, ça commence à revenir mais cela est long.

Merci d'avance

Note n°8 par koulnath le 17/07/2009 @ 08:06
MON FILS THOMAS 12ans est atteint du syndrome il fait parfois des fausses routes ou des aliments restent coincés ds l'oesophage est ce que quelq 'un connait la mème situation et en connait la raison.cette semaine il a été hospitalisé car un bout de saucisse été coincé et ils ont du le pousser ds l'estomac.
Note n°7 par BECEDO le 18/03/2009 @ 23:04
Bravo à Sarah, Régine, Pierre et toutes les personnes qui contribuent à faire connaitre et vivre l'association Tremplin. Le week end des 10 ans de Tremplin à Orléans est un succès. Cela a permis aux familles de se réunir, de discuter entre elles et de parler avec les professionnels. Les enfants ont passé un superbe week end ensemble. e    e A bientôt Dorig, Cécile et Benoit
Note n°6 par mimi le 01/03/2009 @ 09:19
Bnjr
Je viens de l'ile maurice et je suis nee avec le syndrome pierre robin.
Je me suis faite opere a l'age de 2ans1/2 etant trop petite pour faire loperation a 9 mois. Javais bcp de mal a me nourir, je prenais des hrs pour boire kkes goutes dans le biberons. A 9 mois je pesais 9lb.
Je parle tjr du nez et g oci des problemes auditifs.
Je voulais partager ma vie et ce ke je vis avec ma maladie.
Je suis prof a la maternelle et je me debrouille bien.
Merci de mavoir acceuilli dans lassociation.
Bon baisers de lile maurice.
Mimi
Note n°4 par lilounette le 16/02/2008 @ 12:03

bonjour,

je tiens à remercier l'association TREMPLIN, grace à laquelle j'ai rencontré parents et adultes touchés par le spr, ce que vous faites pour nous est enorme, cela m'a permis de voir un avenir plus serein, et de partager un vécu qui n'est pas facile au départ,,,,

Merci infinimment aux parents de JUD, à FARAH, à DOROTHEE, à SOPHIE, pour leur soutien, leurs conseils, et pour m'avoir accordé un peu de leurs temps.

Un grand merci et pleins de gros calins à tous ces enfants, ces petits champions.

DébutPrécédent [ 1 2 ] SuivantFin

Connexion...
 
Liste des membres Membres : 199

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]

[ Etre membre du site ]

  Membre en ligne :
  Anonyme en ligne : 1
Recherche




Calendrier
Visites

   visiteurs

   visiteur en ligne

Sondage
Je suis ...
 
Un parent d'enfant concerné par le syndrome
Un enfant concerné par le syndrome
Un professionnel de santé
Non concerné directement par le syndrome
Résultats
Webmaster - Infos
Ecrire à piva  Webmestre
Ajouter aux favoris  Favoris
Recommander ce site à un ami  Recommander
Version mobile  Version mobile
^ Haut ^