http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/ Site de l'assosiation Tremplin - Syndromes de Pierre Robin et syndromes associés fr http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss GuppY v4.6.3 webmestre@tremplin-spr.org (Eric_b) webmestre@tremplin-spr.org (Eric_b) http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=2110 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=2110 Si vous souhaitez en savoir plus sur le thème de l'allaitement, nous vous conseillons de découvrir le livre écrit par le Docteur Alain Dabadie, L'Allaitement Maternel (illustré par la peinture et la poésie du XIX Siècle) aux éditions Springer.  Le Docteur Dabadie nous avait fait le plaisir d'être présent lors de notre dernier colloque à Orléans. http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=2105 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=2105 POUR INFO.Lors de l'Assemblée plénière du 6 avril 2013 de l'ALLIANCE MALADIES RARES,  Alain Donnart a succédé  à Viviane Viollet à la Présidence d’Alliance Maladies Rares. Désireuse de rester engagée dans le collectif, Viviane Viollet a été élue au poste de Vice-présidente. Au cours de l'Assemblée plénière, trois mandats d'associations membres ont été renouvelés au Conseil National et trois nouvelles associations - dont l'ASSOCIATION TREMPLIN SYNDROMES DE PIERRE ROBIN - ont été accueillies au sein de cette instance. http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1450 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1450 L'ASSOCIATION PARTICIPERA AU CARREFOUR DE LA SOLIDARITE QUI AURA LIEU A LA CHAMBRE DE COMMERCE ET D'INDUSTRIE DE LILLE LE JEUDI 15 MARS 2012 - JOURNEE PRESIDEE PAR XAVIER EMMANUELLI.REGINE TIENDRA UN STAND AU FORUM DES ASSOCIATIONS DE 14 H. 30 à 18 H. http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1422 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1422 Invitée par le ladies circle, Régine fera un exposé - sous forme de vidéo conférence - le mardi 11 octobre 2011 à 20 heures à CALAIS. Les sujets abordés seront : le syndrome de Pierre Robin, l'association TREMPLIN syndromes de Pierre Robin, l'Alliance maladies rares, le plan national maladies rares. http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1335 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1335 La plaquette Vivre avec une maladie rare peut également être téléchargée à partir de notre site dans la rubrique bibliographie. Elle a été réalisée par Orphanet. http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1327 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1327 Bonjour à tous, la plaquette d'Orphanet sur le syndrome de Pierre Robin est désormais disponible à partir de la rubrique Bibliographie du site. N'hésitez pas à la diffuser autour de vous, elle contient de nombreuses informations. http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1174 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1174 Le livre album de Karine intitulé "vivre avec une maladie rare, c'est pas cool" a été imprimé.de 24 pages, il parle de son vécu avec le syndrome de Pierre Robin et est illustré de photos. Il sera présenté lors de l'assemblée générale de l'association du mois de mars 2011. http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1172 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1172 Plate-Forme d'Information et d'Orientation des Maladies Rares, Centre Hospitalier Universitaire d'Angers, tel : 02 41 35 60 61 et par mail : PRIOR@chu-angers.frComment est né PRIOR ?En Pays de Loire, environ 165 000 personnes seraient atteintes d'une maladie rare (maladie orpheline).  Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, une réflexion a été conduite avec l'ARS Pays de Loire, les CHU d'Angers et de Nantes, les associations, sur leurs attentes et leurs besoins. De là, est né PRIOR, un service d'accueil, d'orientation et de conseil de proximité. PRIOR entend favoriser l'expression et la responsabilité de ces personnes dans leurs projets.Pour qui ?Les personnes atteintes de maladies rares et leur entourageLes professionnels qui les accompagnentLes associations qui les soutiennentSes missions ?Informer : PRIOR a pour mission de réunir et partager des informations spécifiques sur les pathologies rares (maladie, traitements, soins, aspects sociaux).Former : PRIOR a pour mission de proposer des actions de formation à destination des professionnels de santé médico-sociaux et des associations.Orienter : PRIOR a pour mission de guider les patients vers les personnes ressources : du secteur médical comme les centres de référence et les centres de compétences, du secteur paramédical,  du secteur social, du secteur associatifAccompagner : PRIOR peut proposer un accompagnement ponctuel dans l'attente de trouver des professionnels relais.Une équipe, des professionnels, des métiersUne cadre de santé : Magali COLINOTUne secrétaire médicale : Claudine ROUAULTUne conseillère génétique : Isabelle BAZANTEUne psychologue : Murielle RIBEIROUne ergothérapeute : Bérengère THIBAULTUne assistante sociale : Caroline YAMEOGOSous la responsabilité :du Pr Dominique BONNEAU, généticienet du Dr Christophe VERNY, neurologue  http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1113 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1113 Pour faire suite à l'intervention du Docteur HOUSSAMO orthodontiste  vous trouverez ci-dessous le lien vers la page qui concerne la séquence de Pierre ROBIN, sur son site Internet, qui inclus la présentation  faite le 13 mars 2010 lors de notre colloque.http://www.orthodontie-houssamo.com/sequence_pierr e_robin.htm http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1036 http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=1036 La Ville de Paris verse une allocation mensuelle de 153 euros aux parents d'enfants handicapés, sans condition de ressources mais en justifiant plus de 3 ans de residence à PARIS (continue ou discontinue sur les 5 dernieres années), un pass energie sous condition de revenus et un pass famille. La condition des 3 ans est reduite à un an en cas de mutation professionnelle exigée par l'employeur ( arreté de mutation ou attestation de l'employeur). Il suffit de contacter le service famille de votre arrondissement ou de retirer le dossier à la mairie et de fournir des justificatifs)