Le syndrome

de Pierre Robin

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Témoignages - Hugo

 

Qu’il est donc difficile d’accepter la différence ! Et ce mot " différence " quelle symbolique …

Oui, effectivement, comme on nous l’a maintes fois répété, chaque enfant porteur du syndrome de Pierre ROBIN est un cas différent  ; d’où la difficulté de ne pas pouvoir avoir de référence.

Nous espérons qu’à travers ce témoignage et le tout petit vécu de notre bébé, d’autres parents se sentiront moins seuls et plus forts pour traverser certaines périodes si pénibles.

Hugo à la naissance

Hugo est né le 04 mai 1999 à Béziers (34 Hérault) à 14h10 à la suite d’une césarienne.

Il a donc été immédiatement examiné par un pédiatre qui a diagnostiqué le syndrome de Pierre ROBIN et transféré notre bébé dans les deux heures qui ont suivi en service de soins intensifs du CHU Lapeyronie de Montpellier.

Dés le lendemain, Hugo a pu rejoindre le service de Chirurgie Infantile mais sa détresse respiratoire due à une importante glossoptose et une immaturité des muscles respiratoires l’ont obligé à garder une position ventrale.

L’alimentation ne pouvant se faire péros, une sonde gastrique lui a été posée et il était nourrit par gavage à la tulipe de 50 ml. Le Docteur M., Responsable du service de Chirurgie Infantile, nous expliqua qu’il ne favorisait pas la glossopexie (coudre le bout de la langue à la lèvre inférieure) mais qu’il préconisait la succion afin de permettre le développement musculaire de la langue et l’avancement du menton.

Au bout du 4ème jour d’hospitalisation, une prise d’empreinte a été effectuée afin de confectionner à Hugo une orthèse obturant sa fente palatine. Une fois l’orthèse mise en place, le 1er biberon a été donné.

L’apprentissage à la déglutition fut long et pénible pour notre petit Hugo qui pour s’alimenter a du fournir d’énormes efforts. En effet, pour boire 5 à 10 grammes de lait il lui fallait environ 15 minutes malgré notre aide en appuyant sur les tétines.

Cette période a duré 2 mois. Les gavages ont été arrêtés dés que les biberons furent pris au ¾ de leur quantité et nous avons quitté l’hôpital le 06 juillet avec un bébé buvant des biberons de 120 grammes ! !

Après un mois passé à la maison où nous avons enfin pu goûter à la vie de famille tous les quatre (nous avons une petite fille Chloé de 6 ans), le Dr M. a procédé à la fermeture de la fente palatine.

              Hugo à 2 mois

L’hospitalisation a duré 1 semaine durant laquelle l’alimentation s’est faite exclusivement à la cuillère pour éviter, d’une part tout phénomène de succion occasionnant une dépression sur le voile du palais et d’autre part tout contact avec la cicatrice. Hugo portait des manchons, surtout la nuit, l’empêchant de mettre ses mains à la bouche.

Voilà maintenant trois semaines que l’intervention a eu lieu. Notre bébé peut téter en toute quiétude (malgré un petit reflux gastrique) et nous espérons qu’il va rattraper une courbe de poids " normale ".

Pour les parents dont les enfants vont être opérés de leur fente palatine et qui ne pourront pas téter, nous avons trouvé un biberon-tasse de 80 ml très pratique évitant une trop longue attente entre 2 cuillères et donc de grosses colères ! ! !

Biberon-Tasse SOFTCUP des laboratoires MEDELA en vente chez MEDICA

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Hugo a aujourd'hui 9 mois 1/2 ; nous venons de passer la visite du 9ème mois au cours de laquelle notre médecin nous annonce enfin un poids de 6.5 Kg pour une taille de 66 cm. Hourra ! Cette barrière des 6 Kg enfin franchie... (inutile de préciser notre joie à l'écoute de ces bonnes paroles).


Hugo

Mais revenons quelque peu sur ces mois pas toujours marrants durant lesquels l'évolution de notre petit Hugo s'est faite en dents de scie. En parlant de dents ? Vous avez vu ces quenottes ! ! Pas mal hein ? Et dire que maman se faisait du souci...
Et Oui, je m'en faisait du souci. Il faut dire que le chirurgien ayant opéré Hugo de sa fente palatine avait évoqué l'éventuelle possibilité d'une poussée dentaire " anarchique " (pour reprendre ses termes). Hypothèse confirmée par notre pédiatre mais pas pour autant vérifiée à chaque Pierre Robin nous avait-il dit.

En ce qui concerne Hugo, sa première incisive inférieure a percé à 6 mois suivie quelques jours plus tard par la deuxième. A 7 mois, Hugo avait ses deux incisives supérieures et il compte aujourd'hui 6 dents (il se délecte de boudoirs).

Voilà pour le bon côté des choses car malheureusement cela fait environ 3 mois que nos médecins tâtonnent sur un état bronchique quasi permanent : bronchite chronique diront certains, asthmatiforme diront les autres, rhino-pharyngite ou encore otites séreuses.

Une pose de drains dans chaque oreille a tout d'abord permis de soigner ces otites bilatérales devenues un véritable calvaire pour notre bébé. Le résultat ne s'est pas fait attendre : quelques jours ont suffit pour qu'Hugo retrouve un meilleur " appétit ".

Un cliché pulmonaire a ensuite déterminé non plus une bronchite mais une pneumopathie sans doute due au reflux gastrique.

En effet, malgré un traitement anti-reflux pris depuis sa naissance (lait E. + P. et G.), Hugo, mangeant mieux ces derniers temps, aurait un reflux plus important. Celui-ci, serait donc l'origine d'un foyer infectieux dans le poumon droit suite à un début de fausse route.

 

Hugo est donc sous traitement antibiotique lui permettant enfin de récupérer. Il mange bien, dort bien et a retrouver cette joie de vivre le caractérisant ; un second cliché pulmonaire doit être passé cette semaine pour faire le point sur la pneumopathie et décider de l'arrêt ou non du traitement.
Son traitement anti-reflux a été réadapté (G. en plus) et nous espérons que son alimentation actuelle va continuer car nous ne l'avons jamais vu manger avec autant de plaisir et en si grande quantité. Il réclame même un biberon certaines nuits (de 210 ml je précise ! !). Que ca dure, que ça dure... car il faut maintenant qu'il grossisse un peu.

Pour ce qui est de l'audition, au cours des visites des 4ème et 5ème mois, notre pédiatre n'était pas satisfait des " réponses " que pouvait faire Hugo aux différents stimuli sonores. En effet, il se mettait à pleurer dés l'émission d'un son prouvant ainsi une certaine audition mais ne cherchant pas d'où provenait le son.

Un PEA (Potentiel Auditif Evoqué) a été effectué au CHU de Montpellier. Cet examen se pratique en général sous anesthésie générale puisqu'il est nécessaire que l'enfant dorme mais afin d'éviter une nouvelle anesthésie il nous avait été demandé de venir un matin à 8h avec Hugo à jeun.

S
on biberon lui a été donné sur place et il s'est endormi juste après permettant aux médecins de procéder au PEA durant lequel les fréquences graves n'ont pu être testées. Le résultat est plutôt satisfaisant puisque son audition est quasi normale (un peu plus faible à droite) et la pose de drains l'a améliorée.

L'O.R.L. suivant Hugo nous a d'ailleurs expliqué qu'il était important de faire ce geste assez tôt pour développer au maximum le langage car mieux on entend et mieux on parle. Une audiométrie est prévue au mois de mai afin de fixer son audition sur les fréquences graves mais l'O.R.L. était relativement confiant lors des derniers examens.

Hugo

D'un point de vue développement psychomoteur, Hugo a rattrapé ses deux mois d'hospitalisation qui l'avait malgré tout quelque peu pénalisé. Il se maintient bien assit, découvre les joies du parc en compagnie de sa grande sœur avec qui il commence à échanger certains fous rires. Il fait " bravo " a bon escient et " non non non " de la tête pour acquiescer. Il est de plus en plus tonique et nous redonne la pêche dans les moments difficiles.

Hugo pendant l'hiver 2000-2001.

Hugo cet hiver

Hugo04.JPG (19567 octets)


Hugo calin

Mai 2001 :

Hugo vient juste de fêter son 2ème anniversaire. Il marche depuis 3 mois et fait beaucoup d’effort au quotidien pour améliorer sa motricité. En effet, se relever tout seul lui est encore difficile mais il commence à se baisser pour ramasser ses jouets ou prendre quelque chose.

Notre souci aujourd’hui est essentiellement axés sur sa croissance; il pèse 9.5 kg et mesure 77 cm. On ne peut pourtant pas dire qu’il ne mange rien, bien au contraire !! C’est d’ailleurs une sacrée revanche sur l’alimentation car aujourd’hui Hugo prend beaucoup de plaisir à manger et mange bien.

Une récente visite chez notre médecin va nous conduire à faire de nouvelles investigations afin de s’assurer que d’autres symptômes associés ne révèleraient pas un autre syndrome. Nous devons notamment faire vérifier sa croissance, son audition et sa vue. .

Hugo sur sa balancoire

Vroummmmm ...

 

 

 

 

 

 

A bientôt

 

 


Date de création : 16/10/2007 @ 19:58
Dernière modification : 16/12/2007 @ 22:53
Catégorie : Témoignages
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