Le syndrome de Pierre Robin Informations
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 Témoignages - Sophia
| Je suis née le 13 février 1975 à Tourcoing, j'ai été tout de suite transférée au CHR de Lille pour 3 semaines où on m'a diagnostiqué un syndrome Pierre Robin associé à une communication inter auriculaire, on m'a opéré de ma fente palatine à l'âge de 18 mois puis de ma CIA à l'âge de 13 ans, de mon histoire je me souviens uniquement de mon opération du cœur. Mon syndrome de Pierre Robin depuis mon opération on en parle plus je savais que j'avais été opérée de mon palais mais sans plus, cette partie de mon histoire était rangée. |  | L'année dernière j'attendais Sophia, j'ai super bien vécu ma grossesse, vers le 5ème mois je suis allée voir mon cardiologue et j'ai demandé si mon bébé pouvait avoir une CIA, le cardio m'a dit qu'en principe non sauf manque de chance, à aucun moment je n'ai pensé au Pierre Robin, je l’ai occulté. De plus rien ne laisser envisagé une malformation quelconque, les contrôles à chaque fois étaient bons, poids on savait juste que le bébé allé être de faible. Après 100 heures de travail, Sophia est arrivée le 23 mars 2007 à 1 H 50 à Tourcoing, pesant 2,6 kg, je n'ai pus la tenir dans mes bras que quelques secondes puis on me l'a arrachée, l'équipe médicale courrait dans tous les sens et cherchait de l'oxygène j'ai paniquait et pensait à une détresse fœtale suite à la longueur de l'accouchement, quand j'ai entendu Pierre Robin j'étais soulagée, je l'avais eu ! Mais je ne percevais pas tout ce que cela entraînait. Après beaucoup d'instance de notre part auprès de l'équipe médicale j'ai pu faire du peau à peau avec ma fille jusqu'au moment où le SAMU l'a emmenait au CHR de LILLE- hôpital JEANNE de FLANDRES. Après toute une batterie de tests, on a confirmé le diagnostic Syndrome de pierre Robin, rien n'est associé si ce n’est une possible myopie de l’œil gauche qui nous a été annoncé comme une catastrophe alors que nous sommes tous les myopes et que nous portons des lunettes. | Je me suis retrouvée à la place de ma mère 33 ans avant et ma fille était à ma place, j'avais peur de ne pas m'attachée à ma fille mais quelques personnes bienveillantes du corps médical m'ont assurées du contraire, j'ai bénéficié d'un soutien psychologique durant notre séjour à JEANNE de FLANDRES. Je suis restée à la maternité 48 heures ne pouvant bénéficier d'un rapprochement mère enfant je suis allée voir Sophia aux soins intensifs dès ma sortie, elle y est restée 1 mois pour faire une batterie de tests et voir comment elle s’en sortait pour l’alimentation, à aucun moment elle n’a souffert de détresse respiratoire, tous les après-midi on était réunies puis le 20 avril on est monté au service Arc en Ciel en chambre mère - enfant, le 14 juin, on a posé une sonde gastrostomie puis enfin retour à la maison le 21 juin 2007 (après 3 mois). Durant l'été à la maison toutes les 2 ensembles on a réussi à passer de 60 ml / biberon à 90 ml tout en continuant l'alimentation entérale à 240 ml / nuit. | Ce qui est dur c’est d’attendre des information, on ne peut plus entendre « il faut se donner du temps », de s’imposer, il faut à chaque instant prouver que l’on est capable de s’occuper de son bébé. En septembre, Sophia a fait sa rentrée chez une nourrice de la crèche familiale pendant que reprenais mon travail. Tout doucement mais sûrement on a réussi à atteindre les 120 ml / biberon et on a diversifié l'alimentation. Aujourd'hui, elle fait 6,5 kg et on attend juin pour la fermeture de son palais, on ne sait pas encore si on continuera l'alimentation entérale et pour combien de temps. Sophia est une adorable enfant très joyeuse qui rigole tout le temps, et curieuse, elle est super sociable, éveillée, tonique et sage, et m’aide beaucoup dans son syndrome, elle fait le tour de la maison à quatre pattes, commence à faire quelques pas et à 6 dents, elle dit Mama, et me chante de jolies chansons, elle se développe normalement à part sa courbe de poids qui reste basse. On a une complicité très forte. J’ai énormément de chance d’avoir une si merveilleuse petite fille. |  | J'espère qu'une fois la gastrostomie enlevée, on ne pensera plus au Pierre Robin et surtout j'espère que Sophia ne vivra pas à travers ses enfants ce qu'elle a vécu petite. Pour ma fille j'ai trouvé des trésors de patiente dont je ne me croyais pas capable. J'essaye le plus possible qu'elle ait une jolie enfance. On m'assure que notre Pierre Robin n'est pas héréditaire mais j'ai du mal à le croire. |  | Ce qui je vis avec Sophia m’a permis de comprendre pourquoi ma relation avec ma mère a toujours était difficile, d’ailleurs celle-ci s’est beaucoup améliorée. J’ai du me battre pour m’occuper de ma fille comme si on était à la maison et que la naissance était « normale » alors que les services sont ouverts aux parents je n’ose imaginer comment c’était il y a 30 ans et quelle place on laissait aux parents. |
Date de création : 23/03/2008 @ 16:12
Dernière modification : 23/03/2008 @ 21:13
Catégorie : Témoignages
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