Le syndrome de Pierre Robin Informations
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Témoignages - Théo
Notre Théo est né à Lille (France) le 06 août 1997. C'est notre quatrième garçon.
Le syndrome a été diagnostiqué rapidement et cela nous a été annoncé le lendemain matin. Théo avait une fente palatine importante et le "petit menton" caractéristique.  | Hospitalisé au service "Soins Continus" de l'Hôpital "Jeanne de Flandre", il y est resté en observation 1 mois. Théo a bien vite éprouvé des difficultés à se nourrir et à respirer de manière autonome.
Rentré à la maison, les régurgitations de Théo étaient de plus en plus fréquentes. Une sténose du pylore était diagnostiquée à l'age de 2 mois. Il fut donc ré-hospitalisé pour l'intervention.Cette période fut difficile à vivre, tant Théo nous manquait à la maison.
Théo était nourri au biberon et par sonde. Après deux pneumopathies dues à l’inhalation de son lait, sa courbe de poids ne progressait que très lentement. Sur les conseils de la Leche-Ligue, nous avons nourri Théo au lait maternel. Le biberon-réservoir (Habermann) nous a facilité la tâche . |
A l’age de 6 mois, une sonde de gastrostomie lui était posée. Théo pouvait enfin rejoindre sa famille, à la maison !
Son hospitalisation, loin d’avoir empêché son développement psycho-moteur, semble avoir lui avoir profité dans ce domaine. Le travail de l’équipe médicale, ainsi que des visites permanentes de sa famille ont éveillé Théo comme nous ne l’avions pas espéré.
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 | A la maison, un apport en oxygène a fait progresser notre bonhomme dans son apprentissage de la respiration.
Entouré de Bertrand notre médecin généraliste, d’Emmanuel le kiné, et de Françoise la puéricultrice du C.H.R., Théo continuait sa progression. Le rôle d’Emmanuel était d’éviter au maximum l’encombrement pulmonaire, de et de lui donner les bases de son développement moteur.Opéré à 7 mois de sa fente palatine, Théo a ainsi connu son dernier séjour à Jeanne de Flandre.
Cette reconstruction parfaitement menée nous a permis d’envisager les biberons avec moins d’angoisse. Théo a marché à l’age de 13 mois. Il court, joue et babille comme tous les enfants de son age. Une séance hebdomadaire chez Denis, l’orthophoniste, font progresser Théo dans les domaines du langage et de la déglutition.  |
 | Nous n’utilisons plus sa sonde de gastrostomie depuis mi-juin. Théo mange seul des coquillettes. Il adore le chocolat et découvre avec plaisir le monde des crèmes glacées. Juillet 1999, Théo nous étonne. Il semble décidé à s'alimenter de manière autonome. Attablés à 6 dans un Fast-Food, quelle ne fut pas notre surprise de le voir s'emparer d'un de nos hamburgers ! Après 15 minutes, une moitié de son sandwich était avalée ! Septembre 1999, la sonde de gastrostomie est enlevée. C'est une étape de plus. Théo est très fier de montrer son ventre.
Octobre 1999 : Surprise !
Théo fait du tricycle ... tout seul. En trois jours, le mouvement du pied lui est devenu familier. Comme la température extérieure est en baisse, c'est la maison qui est son circuit favori. Attention aux doigts ! Décembre 1999 : Le petit canal artériel de Théo est refermé. Notre cardiologue nous avait toujours laissé cet espoir. L'intervention est donc inutile. Les problèmes s'éliminent un à un ! Janvier 2000. Une étape de plus : Théo entre à l'école avec maman (son institutrice).
Cela lui plait bien, surtout en ce qui concerne ... le vélo et les chansons du Tchou-Tchou ! Juillet 2000. Le langage commence à s'affiner. La prononciation n'est parfois comprise que par les initiés de la famille, mais les phrases sont de mieux en mieux construites.
Théo joue maintenant aux 7 familles. Il adore la famille "loup" et ... taper dans la "tioche". |
Novembre 2001. Pourquoi 17 mois depuis les dernières nouvelles de Théo ?
Parce qu'il se porte comme un charme. A part les petites bronchites de l'hiver, Théo se développe au mieux. Il adore les histoires qu'il nous demande sans cesse de lui lire. Il sait maintenant écrire son prénom, aidé il est vrai, par son nombre modeste de lettres. Il reconnaît la moitié des lettres de l'alphabet et adore l'école.
Le SPR, un souvenir ?A suivre … | | | |
Date de création : 18/12/2007 @ 19:34
Dernière modification : 29/06/2008 @ 18:07
Catégorie : Témoignages
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