Le syndrome de Pierre Robin Informations
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Témoignages - Etienne
| Après deux mois et demi (le septième et le huitième mois) de position allongée et de repos complet (un accouchement prématuré menaçait, sans cause apparente), Etienne, notre fils aîné, est venu au monde, le 09 décembre 1993 au centre hospitalier général de Saint-Quentin dans l'Aisne. L' accouchement fut long et difficile car Etienne s'épuisait. Les forceps ont été nécessaires. Une demi-heure après sa naissance, notre petit bonhomme a fait une apnée. Le docteur C. (chef du service de Néonatalogie) a rapidement diagnostiqué un SPR (une fente palatine et un rétrognatisme aigu). |
 | Etienne fut aussitôt conduit en Néonatalogie et installé sur une table de réanimation. Sa longue hospitalisation (5 mois) commençait. Il ne pouvait pas se nourrir, puisqu'il ne pouvait pas téter. Les biberons ne se vidaient pas et Etienne se fatiguait ; aussi, après une semaine environ, lui a-t-on posé une sonde gastrique. Son poids ne se stabilisait pas ; Etienne devenait de plus en plus faible. |
Le 17 décembre 1993 : premier rendez-vous avec l'équipe du professeur M. à l'hôpital robert Debré. La visite fut éloquente : Etienne souffrait d'un syndrome de P. Robin " sévère ". Les problèmes étaient à venir. Nous avons eu un excellent contact avec toute l'équipe qui a prit le temps de nous faire visiter le service dans lequel Etienne serait opéré dès que possible. Nous avons ce jour touché du doigt les difficultés qui 'annonçaient à nous.
De retour à Saint-Quentin, Etienne se bat tant bien que mal et diminue toujours un peu plus chaque jour. Jusqu'au 25 décembre où il fait un premier arrêt cardiaque. Réanimé très rapidement, il n 'en gardera aucune séquelle. |
Le 3 janvier 1994, Etienne fait un nouvel arrêt respiratoire associé à un arrêt cardiaque ; il est sauvé une nouvelle fois. La journée a été longue : 10 heures avec Etienne dans les bras, sans savoir s'il tiendrait le " choc ".Toute l'équipe du service de néonatalogie, monsieur C. en tête , a une nouvelle fois admirablement pris les choses en main. Ils étaient en contact permanent avec le service de l'hôpital R. Debré. Aussi, d'un commun accord, une solution adaptée a été retenue afin d'améliorer le confort respiratoire d'Etienne. Le docteur Chouraki lui a donc posé une sonde nasopharyngée dans le nez pour empêcher la langue d'obstruer les voies aériennes. Ainsi, Etienne pouvait enfin respirer normalement (taux d'oxygène de 90% au lieu des 65% mesuré par le saturomètre). Etienne n'était relié à aucune machine.
Nous avons donc évité une intubation, une trachéotomie et un transfert à Paris. Quelques jours après, c'est la " résurrection " d'Etienne ! Il sourit, il rit aux éclats, il grossit car il profite pleinement de ses biberons avalés par sonde gastrique. Bref, il s'épanouit. C'est le début du long chemin qui conduira à l'opération. A un mois de vie, il était temps ! |  |
Les mois de janvier, février et mars passent, toujours à l'hôpital, ponctués de nombreux examens ( électro-encéphalogrammes, caryotype, radiographies, échographies, polygraphie du sommeil, Ph-métrie… ). Etienne grandit et profite pleinement des équipes médicales qui l'entourent. Il est même la coqueluche de l'équipe de nuit avec laquelle il passe beaucoup de temps.
A trois mois, la sonde nasopharyngée est retirée ; Etienne mange à la cuiller et le lait lui est administré par sonde gastrique. Tout va bien.
Au bout d'une longue attente ponctuée de quelques sorties dans les jardins de l'hôpital, le 4 avril1994 (lundi de Pâques), nous partons en ambulance pour l'hôpital R. Debré ! L'opération est prévue pour le 5 avril. |
 | Simplement, au milieu de tous les malheurs d'Etienne, nous avions oublié de contrôler son hémophilie présumée (grand-père maternel hémophile "A Mineur").Celle-ci s'est avérée bien réelle à la lecture des résultats sanguins effectués quelques jours plus tôt. Compte tenu du risque important d'hémorragie au cours de l'intervention, il a été nécessaire de prendre des précautions. ll faut donc attendre l'arrivée de facteurs de coagulation pour permettre une opération sans risque. Les facteurs sont arrivés, par porteur spécial, le vendredi 8 avril, date à laquelle Etienne entre en salle d'opération. Enfin !
L'opération durera plusieurs heures (environ 4 heures), et nous ne reverrons Etienne en salle de réveil que le samedi 9 avril à 12 heures, pour une petite minute. Un bref sourire fatigué mais ô combien évocateur de notre petit bonhomme. Il sera remonté dans sa chambre dans le courant de l'après- midi.
Après une semaine de convalescence à R. Debré, nous reprenons le chemin de St Quentin (l'hôpital). Etienne rentrera dans sa maison le 24 avril 1994. |
| A l'âge de 7 mois les médecins ont décelé une très forte myopie nécessitant le port de lunettes. Depuis ce jour Etienne va bien. Les hivers sont ponctués de bronchites dites "asthmatiphormes" même si aucune allergie n'a été détectée. Il porte depuis peu des semelles orthopédiques puisqu'il a les pieds plats…
Etienne a eu 7 ans en décembre et suit une scolarité normale, il est en CE1. Il vit comme tous les enfants de son âge et son plus gros "handicap" est son hémophilie ! Il a une sœur de 4 ans et demi, Claire-Marie et un frère de 2 ans et demi, Corentin. Etienne est maintenant âgé de 13 ½ ans. Il est entré en classe de troisième. Après une année passée en Corée du Sud en famille… nous nous sommes installés 4 ans en Belgique. Depuis là-bas Etienne était suivi régulièrement à l’hôpital Robert Debré. |  |
 | Aussi il a du être ré-opéré du palais en juin 2004 (à l’âge de 10 1/2 ans). En effet il a fallu lui rallonger le voile du palais. Il avait des soucis de fausses-routes liés à quelques tout petits trous dans le palais. Ce fut une réussite totale du point de vue médical… même s’il a beaucoup souffert…Mais encore une fois l’équipe de l'hopital a été extraordinaire. Le plus gros problème fut lié à son hémophilie… indépendant donc du syndrome de pierre Robin ! |
| Alors que jusqu’ici il jouait de la clarinette avec un pince nez ; depuis cette dernière opération il en joue normalement et il est assez doué d’ailleurs ! L’air passe directement dans la bouche et ne se perd plus dans les cavités nasales. Il vit donc normalement et il ne reste plus que la surveillance régulière afin d’être certains que le palais ne bouge plus. |  |
 | Côté famille : sa sœur Claire-Marie âgée de 11 ans et son frère Corentin âgé de 9 ans sont en pleine forme … aucun n’est atteint par le syndrome de Pierre Robin… Par contre, Corentin, comme Etienne est hémophilie…nous sommes donc doublement impliqués dans les maladies rares et orphelines ! Nous souhaitons plein de courage à tous ceux qui ont encore de nombreuses difficultés… |
Date de création : 15/12/2007 @ 09:45
Dernière modification : 17/12/2007 @ 22:09
Catégorie : Témoignages
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