Nous avons alors commencé à apprendre la signification du mot : patience. Ils l'ont désintubée, réintubée, opérée une 1ère fois pour lui enlever la luette et lui faire une labioplexie.

Voyant qu'il ne pourrait pas nous la rendre car sa respiration était trop difficile, le Docteur P. a décidé de l'opérer à trois mois de sa fente palatine.

L'attente a été longue entre ses bras attachés pour qu'elle ne s'arrache pas sa sonde gastrique, ses vomissements (elle avait un gros reflux gastrique, fréquents chez les Pierre Robin)...

Nous avons très vite appris les changements de canules et la mise de la sonde gastrique et nous avons pu rentrer à la maison le 6 août après cinq mois d'hospitalisation avec la trachéo, le gavage et de la kiné d'éveil (elle ne tenait même pas sa tête).

En novembre, elle a été opérée d'un granulome (petite grosseur au niveau de sa trachéo qui l'empêchait de respirer un peu seule) et en décembre elle a eu une infection urinaire et après examen nous avons appris qu'elle avait un double reflux rénal, et donc un tiers de dose d'antibiotique en préventif jusqu'au prochain examen qui aura lieu autour de ses 2 ans.

Nous n'avions plus qu'à attendre la fin de l'hiver pour éliminer tout risque de grosse bronchiolite et donc de réintubation potentielle. Le 8 avril, elle a été décannulée et au lieu de paniquer un peu, elle s'est mise à rigoler en gazouillant. Nous ne sommes donc restés que 24 heures à l'hôpital (au lieu de trois jours) car elle chantait, marchait avec les infirmières et mangeait des gâteaux avec elles.
Elle n'a connu aucune des difficultés que rencontre normalement un enfant qui est décannulé : pas de problèmes d'alimentation, pas de problème d'encombrement, ni de fermeture de trachéo (souvent il y a des points à faire),... Nous avons pu partir en vacances, la mettre à la garderie, sortir...

Aujourd'hui elle va très bien. L'ORL, le chirurgien, les médecins sont plus que ravis. Elle marche depuis le 13 septembre malgré une forte myopie que nous avons décelée il y a un mois (bientôt les lunettes), elle est gaie, sociable, fait beaucoup de bêtises, elle est très curieuse, elle mange de tout (surtout des cracottes).

Après donc 13 mois de grosses difficultés (son Pierre Robin était de stade 3), la voilà sortie d'affaire.

Emilie par contre garde une grande fragilité au niveau gorge du fait de sa trachéotomie. L’hiver dernier a été particulièrement mauvais avec beaucoup de trachéites ayant nécessité des corticoïdes à chaque fois.
Dès qu’elle est enrhumée, il y a un écoulement dans la gorge et c’est parti pour quelques jours de grosse toux. Son médecin de Lyon nous a donc conseillé d’enrayer la toux au plus vite.
Pour finir avec le coté médical,sa myopie s’arrange et sa vision avec lunettes s’est considérablement améliorée (il faut dire qu’on partait de très loin…).

Emilie a aussi eu des problèmes rénaux, on parlait de malformation, d’opérations … d’une néphrologue et Monsieur B. à Debrousse nous ont dit d’attendre, car ils s’étaient aperçus que dans plus de la moitié des cas ça se réglait tout seul. Nous avons eu également beaucoup de chance de se coté la aussi puisqu’il n’y a rien eu depuis 2 ans.
Coté langage, Emilie ne prononçait pas du tout les « r ». Nous avions consulté à Roanne et on nous avait conseillé d’attaquer l’orthophonie assez vite. Du coup on a reconsulté à Lyon à Debrousse et on nous a conseillé d’attendre ce que nous avons fait ! Et du coup Emilie prononce les « r » depuis 2 mois environ. On nous a surtout conseillé d’attendre pour ne pas blaser Emilie trop vite si l’orthophonie s’avérait nécessaire (ça on verra dans le futur). Les enfants se lassent apparemment assez vite.

Emilie a fait de la gym l’année dernière, ce qui lui a fait beaucoup de bien. Elle a voulu faire de la danse cette année comme sa sœur mais c’est un pet trop strict pour elle et elle a décidé d’arrêter pour reprendre la gym.
Elle a perdu une dent (une incisive latérale de lait du haut) avec pas loin de 3 à 4 ans d’avance sur le programme, ce qui ne va pas arranger ses problèmes de malpositions dentaires. L’orthodontie se profile à l’horizon.
Elle est en moyenne section de maternelle,a toujours le même amoureux que l’année dernière (inséparables …), mais est beaucoup plus ouverte cette année. Elle joue avec plus de copains et copines.
Elle mange à la cantine, à cote de sa sœur, goûte à tout et est devenue un peu la chouchou.