Jud est né le 31 mars 2004 à l’hôpital Port Royal (Paris). C’était notre deuxième enfant. La grossesse avait été surveillée de près suite à la détection au cinquième mois de signes de malformation des mains et d’une surabondance de liquide amniotique. Finalement, le syndrome de Pierre Robin n’a été diagnostiqué qu’après la naissance. Une batterie de tests a été réalisée pendant les 15 premiers jours sur place et de nombreux autres ont été effectués par la suite à l’hôpital Necker où il a été pris en charge à partir de ses un mois et demi. Avec le recul, il apparaît que Jud souffre d’un SPR isolé (stade 2) avec une syndactylie de la main gauche.

Jud a été difficilement nourri au biberon pendant plus d’un mois. Les choses se sont aggravées et il a fini par devoir être hospitalisé à Necker,  où il a été très bien pris en charge. Après une longue observation, la décision a été prise de le nourrir par sonde gastrique. Le protocole était de maintenir un lien à l’oralité et d’appliquer des horaires de repas habituels. A 3-4 mois, Jud a commencé tout doucement à manger un peu à la cuillère.

Chaque étape fut une épreuve, augmentée de l’incertitude dans laquelle nous nous trouvions concernant l’avenir. Et surtout, quelle fatigue pour les parents ! Rétrospectivement les choses se sont plutôt très bien passées, même si la pose de la sonde était éprouvante.

A 6 mois Jud est passé de la sonde à la cuillère. Il fut opéré avec succès à 8,5 mois à l'hôpital NECKER. Attention au traitement de la douleur post-opératoire qui fut nettement insuffisant pour Jud (consultation spéciale à demander ?) Sans parler des bras immobilisés et d’une reprise très progressive de l’alimentation (10 jours environ). Une période difficile et sans suivi hospitalier. On a senti une longue pause chez Jud : le temps sans doute de se remettre… Jud a participé à ce moment là à Necker à un programme de recherche expérimental sur le langage (Piles) qui nous a mis en contact avec une pédopsychiatre qui l’a accompagné, lui et sa mère.

A un an, Jud a trouvé une place dans une crèche parentale où son frère avait déjà passé sa petite enfance. Une démarche très encouragée par les médecins. Jud y a passé deux années et demi merveilleuses où il a pu bénéficier d’un accueil et d’un accompagnement inespérés, qui ont contribués à lui permettre d’intégrer sans difficulté la maternelle à 3 ans et demi. Entre-temps il a subi plusieurs opérations (deux fois à la main et une fois pour la pose de yoyos).

A 10 mois Jud avait prononcé ses premiers mots de " Papa " et " Maman ", qu’il a rapidement abandonné par la suite. En fait, Jud n’a véritablement commencé à parler qu’en juillet 2007, à la veille de sa scolarisation. Depuis, c’est une véritable explosion et les progrès sont spectaculaires, même si l’articulation n’est pas toujours parfaite (problème de yoyos expulsés, donc de perte d’audition et, bien sûr, de manque de souffle etc.). Jud est suivi depuis 8 mois par une orthophoniste. Elle n’avait aucune expérience particulière avec les enfants en bas âges et elle n’avait évidemment jamais été confrontée au SPR, mais son engagement total a fait des merveilles.

Nous sommes confiant pour la suite.

En conclusion, malgré un début de vie difficile, Jud ne semble pas gêné dans son parcours et fait preuve d’une belle vitalité.