Le syndrome de Pierre Robin Informations
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Témoignages - Léo
| Léo est né le lundi 1er avril 2002 à Pau après une grossesse sereine et épanouie. Bébé magnifique qui a tous ses doigts de mains et de pieds…mais la sage femme vient rapidement nous voir pendant les soins pour nous dire qu’il y a un petit problème avec son palais (elle a immédiatement vu sa fente). |  | Toute la nuit, on tente en vain de faire téter le sein à Léo mais bien sûr, il n’y parvient pas. Transférés le lendemain matin à la clinique du Cours Dillon à Toulouse, Léo est pris en charge et une prise d’empreinte est faite pour lui fabriquer une plaque palatine en silicone qui lui est posée le soir même. Le docteur S. (le chirurgien qui opérera Léo plus tard) vient m’expliquer le pourquoi théorique de la fente, et qu’avec la verticalité de la langue durant les trois quarts de la grossesse, celle-ci et le menton ne se sont pas développés correctement (d’où une glossotpose et un léger rétrognatisme). Je ne pourrais pas nourrir Léo au sein…Deux points clés : il va falloir être très vigilant au niveau de sa respiration (à cause du risque de chute de la langue en arrière) et l’alimentation va être très difficile (car il n’a pas de réflexe de succion). Il me montre, en prenant Léo, la meilleure position à adopter pour boire le biberon (quasiment droit) pour que le lait ne remonte pas dans le nez ou qu’il y ait de fausses routes. Il faut utiliser un biberon Dody avec une tétine 2ème âge très molle avec le trou agrandi. Enfin, il faut impérativement le coucher sur le côté avec un cale-bébé, haut du lit légèrement surélevé. Une semaine plus tard, nous sommes de retour à la maison. Je pense que les véritables mots clef sont « patience et amour » même s’ils sont associés en permanence à l’angoisse et la fatigue. Nous avons effectivement beaucoup de mal à le faire téter…Boire un biberon prend environ une heure à une heure et demi… A 9 biberons par jour, la journée prend vite des allures de parcours du combattant ! ! | Au bout de quinze jours, je ne peux malheureusement plus donner mon lait en quantité suffisante à Léo (malgré la tisane à base de plantes que je prends pour favoriser la lactation). Léo se fatigue toujours énormément à téter, dort très peu mais le chirurgien me dit de tenir bon, qu’il ne souhaite pas pratiquer de couture de la langue à la lèvre inférieure parce qu’il faut impérativement qu’il tète pour développer correctement sa langue et sa mâchoire inférieure. Entre temps, une amie qui a effectué des recherches sur Internet (que je n’ai pas encore) m’a édité une partie des témoignages du site Tremplin et m’a commandé un biberon Haberman. Ce biberon est une renaissance durant trois semaines. Léo arrive à boire plus facilement, il se met à prendre plus de poids…cette amie m’a aussi donné le numéro de téléphone de Pascale F, correspondante sud-ouest de l’association Tremplin. Et j’avoue que sans elle, j’aurais eu beaucoup de mal à assumer toute cette angoisse. Elle a fait preuve de patience à mon égard lors de nos longues communications téléphoniques ! ! ! Elle a su me conseiller, m’écouter, me rassurer et elle était là à la clinique après l’opération de Léo. Merci Pascale… | Léo a un mois et demi. Je lui redonne des biberons dody (parce qu’il s’impatiente avec l’Haberman qui ne va pas assez vite), et il prend des quantités plus importantes. Mais très vite, il hurle dès qu’il commence à boire. Le pédiatre diagnostique des reflux qui lui brûlent la gorge. Ceux-ci ne s’arrêteront qu’après la fermeture de la fente malgré des traitements anti-reflux (Motilium et gaviscon, homéopathie…). Je crois que c’est à partir de ce moment que tout est devenu vraiment douloureux pour nous parce que Léo ne se régalait plus du tout pour se nourrir… Toutefois, les visites chaque mois à Toulouse s’avèrent positives, Léo prend du poids correctement, s’est bien adapté à sa plaque palatine et le chirurgien me félicite et m’encourage à tenir le coup. Mais parlons un peu de mon fils… A part ce problème de succion et de reflux, il est très épanoui. Très vite souriant, il tient sa tête à deux mois et est très vif… Malade (pour la première fois) quinze jours avant l’opération, on doit repousser la date du 3 au 11 septembre 2002 et prendre des mesures draconiennes pour qu’il soit parfaitement remis avant (antibio, kiné respiratoire). Le 10 septembre 2002 ( Léo a cinq mois et demi), nous sommes de retour à la clinique du cours Dillon pour le grand jour tant attendu. J’ai fait venir une réflexologue qui a massé Léo pour le préparer aux suites de l’opération (douleurs…) et moi par la même occasion (pour l’angoisse). Le 11 au matin à 8 h 00 précises, on nous prend notre petit bout. Je pleure…L’infirmière nous appelle régulièrement pour nous dire que l’anesthésie s’est bien déroulée, que l’opération est en cours, que tout va bien…l’opération terminée, Léo est surveillé et on ne nous le remonte qu’à 15 h 00. Groggy mais serein, mon petit bébé va souffrir terriblement en mangeant durant toute la semaine. La réflexologue revient masser Léo pour atténuer l’hématome qui se forme sous 48 heures entre le nez et la gorge. Pas de biberons pendant toute la semaine, nourriture à la cuillère. Et hurlements à chaque repas….Merci à tout le personnel soignant pour son aide, surtout la nuit quand j’étais complètement démunie, et ce malgré un sous effectif. L’opération est une réussite, Léo avait suffisamment de chair pour permettre la fermeture intégrale de la fente (trois « couches » : le plafond inférieur du nez, les muscles palatins et le voile).Des drains lui sont posés dans les oreilles car l’immaturité des trompes d’eustache fait que « tout va dans les oreilles » et qu’il avait de gros bouchons séreux. Le lendemain de l’opération, Léo a dit « papa », mot, paraît-il, impossible à dire sans le voile du palais ! ! ! Semaine très difficile mais Léo est relativement serein ( réflexologie ?). Il nous a fallu un mois et demi avant de réussir à réalimenter Léo à peu près normalement. Les points qui tombent tout seuls le font souffrir et il manifeste son mécontentement régulièrement. Il a un petit appétit… |  | Pour résumer l’année et demi qui a suivi : - Léo a marché à 10 mois et demi - Il est suivi deux fois par an par une orthophoniste à Toulouse (qui travaille en corrélation avec le chirurgien. Elle est fort satisfaite car Léo se débrouille comme un chef (selon elle, plus on opère tôt, plus les appuis sur le palais se prennent correctement). A deux ans, il parle comme un livre et se fait assez bien comprendre par les personnes extérieures à la famille. - Il a été malade à chaque dent sortie (rhino) : mais pas d’antibio et beaucoup de sérum physiologique dans le nez. - Ses dents sont un peu de travers mais les miennes l’étaient aussi, donc j’imagine qu’un appareil dentaire sera nécessaire par la suite. - Un de ses drains est tombé naturellement en octobre 2003, ce qui a nécessité la pose de nouveaux drains. L’ORL à Pau préconise de longs tubes avec des ailettes derrière les tympans pour ne pas qu’ils s’expulsent spontanément tous les ans (le chirurgien de Toulouse est contre mais c’était fait !) - Cet hiver en février 2004, le trouvant fatigué, blanc et très cerné, nous avons fait une prise de sang qui a révélé une anémie et un gros manque d’anticorps permanents. Un traitement à base de fer a donné d’excellents résultats : Léo dort mieux, mange beaucoup plus et n’est plus malade depuis début février ! ! ! - Très câlin et très actif, il adore « lire » et parle sans arrêt . - une cinquième incisive est sortie en mars 2004… |  | - Novembre 2004 : Léo fait sa rentrée à l’école… C’est un peu dur pour lui car il est habitué à un cercle plus petit et il est malade pendant Les quinze premiers jours. - Janvier 2005, nous rendons visite au chirurgien à Toulouse…le bilan est très positif mais il faut arracher l’incisive en trop (qui correspond en fait à une incisive qui est coupée en deux du fait de la fente) car elle est trop en retrait par rapport aux autres et léo ne peut pas fermer ses mâchoires correctement. En plus, il commence à avoir quelques problèmes de prononciation qui peuvent être liés. C’est chose faite en mai suivant sous anesthésie générale mais sans mauvais souvenir. - Octobre 2006 : visite chez l’ORL pour savoir si les drains posés en 2003 ne devraient pas être enlevés. Selon lui, il faut attendre encore 2 ans (aux 8 ans de Léo) qu’il en ait fini avec les rhino. Je m’incline, c’est lui le spécialiste. Depuis leurs poses, et malgré les avis défavorables, je n’ai pas voulu priver Léo de piscine. Donc depuis tout petit, il profite des baignades estivales et des cours de piscine prodigués par le biais de l’école. Je lui ai fait faire des bouchons en silicones sur mesure (100 euros non remboursés) mais les oreilles n’ont coulées qu’une à deux fois par an (cette année 2007, pas du tout). Il fait d’ailleurs très attention à ne pas mettre trop la tête sous l’eau et évite de sauter du bassin. | Pour conclure, Je dirais que lorsque tout va mieux, on oublie très vite. Mais encore une fois, j’ai conscience que nous avons eu énormément de chance que Léo n’ait qu’un stade léger du syndrome, chance aussi d’avoir été transférés sur Toulouse, dans cette clinique, avec ce chirurgien…et aujourd'hui, je pense à tous les parents en détresse et leur adresse un message de courage…. Je tiens aussi à préciser que lors de la naissance de Léo, nous venions d’arriver sur Pau et notre famille n’était pas à proximité. Nous nous sommes donc retrouvés démunis. Mais grâce à l’association Tremplin, nous avons pu collecter de nombreuses informations sur le syndrome de Pierre Robin. Un grand merci à ses fondateurs…Un grand merci aussi à ma sœur Peggy qui nous a entouré de tout son amour pendant ces moments difficiles, et à mes parents très présents malgré la distance… |
Date de création : 03/12/2007 @ 22:19
Dernière modification : 13/01/2008 @ 16:44
Catégorie : Témoignages
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