Pour nous, c'est aussi lors de cette visite que nous avons entendu pour la première fois parler du syndrome de PIERRE ROBIN. Trois jours pi us tard j'avais une amniocentèse (indolore) pour enlever les doutes concernant un éventuel problème chromosomique. Les résultats, trois semaines plus tard, nous rassuraient de ce côté là.

En attendant la naissance nous avons essayé de nous renseigner sur ce syndrome sans succès. Seule la pédiatre que nous avions rencontré nous a défini les éventuelles difficultés et problèmes liés à ce syndrome. Sans exemple il est difficile de savoir réellement à quoi s'attendre. Surtout que le degré du syndrome n'avait pu être déterminé, l'échographie gardant une part de subjectivité trop importante.

Le jour même de sa sortie, nous avons eu un rendez-vous avec le chirurgien au C.H.U. de RENNES. L'intervention pour refermer sa fente a été programmé au mercredi 7 juin 2000.

Cinq jours après le retour à la maison, voyant les difficultés qu'avait YOENN pour boire ses biberons, (il ne prenait en moyenne pour un biberon de 70 que 30/40 ml en 1 heure et en plus avec de nombreuses régurgitations. Il s'épuisait et nous aussi !) j'ai fait venir une puéricultrice de la PMI avec une balance pour te peser. Au vu du résultat, j'ai tout de suite pris rendez-vous avec la pédiatre qui le suivait à la maternité. Un nouveau lait lui a été prescrit (du N. il est passé à l'E.) avec un médicament contre les régurgitations (du P.) sans changer la forme de tétine. Elle n'envisageait pas d'hospitalisation.

Nous avions l'impression qu'avec ce nouveau lait, il buvait mieux, même si les tétés étaient toujours très longues (ce lait a la particularité de s'épaissir au contact du suc gastrique dans l'estomac et est plus liquide au départ.).

Ce n'était qu'une impression puisqu'à sa visite du 1er mois le 2 février il ne pesait plus que 3 Kg 240. La pédiatre a décidé de l'hospitaliser (à notre soulagement) au service néonatal du CHR de SAINT-BRIEUC .

Nous avons rencontré une autre pédiatre. Dans un premier temps les biberons sont maintenus le jour mais avec une tétine normale percée d'un plus gros trou - immédiatement il a beaucoup mieux bu ses biberons. Pour le cas de YOENN la tétine plateau a plus aggravé les problèmes de tétés - et une sonde de gavage est posée chaque nuit.

Les résultats ne se sont pas fait attendre, nous sommes le 7 février il pèse 3 Kg 600. Il n'a plus de sonde la nuit mais 6 biberons de 90 ml. Nous attendons de voir comment il va s'adapter sans la sonde, car pour l'instant il est encore loin de boire ses biberons entiers.

Fin mars, nous avons commencé l'alimentation à la cuillère.
Début avril, Yoenn est passé de 60 à 100 ml. Nous avons pu diminuer le gavage la nuit.

Courant avril, nous avons commencé l'adaptation à la crèche. Cela s'est très bien passé.
La médicalisation a durée jusqu'à mi-mai 2000 puisque tout à coup Yoenn est passé de 100 ml à 200 ml (la stimulation faite à la crèche au niveau alimentaire a été très importante). De ce fait nous avons arrêté le gavage la nuit.
Durant cette période une infirmière de Néonat chargée de suivre les enfants médicalisés à domicile nous faisait une visite hebdomadaire. Visite très importante car elle était un interlocuteur et un intermédiaire par rapport aux médecins. Son soutien, sa disponibilité, son expérience nous ont été très précieux pour tous les petits (et gros) soucis.

Le 7 juin Yoenn a été opéré (pour une première phase car sa fente palatine était très large) au CHU de Pontchaillou à Rennes par un chirurgien ORL. Pour nous cela a été le jour et la nuit. Plus de régurgitations ! et bien sûr une poussée de croissance.
Durant l'été il ne prenait plus qu'un biberon le matin puis n'en a plus du tout voulu en septembre et est passé définitivement à la tasse pour boire.
Nous sommes le 3 décembre, Yoenn a 11 mois pèse 9 Kg et mesure 71 cm. Il se déplace à quatre pattes. Pour l'instant mis à part des problèmes d'otites séreuses et de rhino, il va bien (par contre il ne prononce aucune syllabe).
Nous attendons la deuxième opération courant 2001 pour fermer définitivement le palais.

Cette deuxième opération s'est déroulée en juin 2001 avec succès.

Nous avons eu à l'issue le besoin d'entamer à ce moment là une guidance parentale (malgré l'avis dévaforable du chirurgien) avec une orthophoniste qui méconnaissait complètement le SPR mais nous a aider par des jeux à base de souffle et l'appropriation de cette bouche.

Nous avons vu des améliorations aussi bien dans la prononciation de syllabe que  l'acceptation aussi de d'autres aliments comme le riz.

Par contre un rejet total et encore aujourd'hui de tout produit laitier....le seul accepté la crème fraîche.

Yoenn ensuite a grandit avec des hivers difficiles jusqu'à l'âge de 5 ans (souvent kiné + Pose de drains à deux reprises, il lui en reste un encore.)

Un bilan complet à NECKER a été fait à l'âge de 3 ans; bilan très positif.Puis de nouveau des séances d'orthophonistes en plusieurs étapes jusqu'à 4 ans 1/2.

Entre temps nous avons consulté un généticien pour une future grossesse qui nous a dit la nature étant ce qu'elle était ...Morgane est née le 30 mai 2003 en bonne santé.

Miracle elle prenait ses biberons en 5 minutes.....!!!  

Pour Yoenn nous avons établit un planning de RDV avec un réseau en fonction des spécialistes. Surveillance bien sûre ORL mais aussi ophtalmologique, et dentaire.

A l'âge de 5 ans nous avons consulté un médecin à la faculté dentaire de brest pour avoir son avis nous déconseillant une prise en charge orthodontique trop précoce

Des clichés panoramiques ont permis de voir l'implantation des vrais dents...et du travail à venir pour l'orthodontiste.

Depuis l'âge de 6 ans il est suivi régulièrement par une dentiste. Yoenn a souvent des caries dont la cause serait une fragilité importante de l'émail.    

Par contre aujourd'hui nous rentrons dans une phase de kiné mandibulatoire pour optimiser ensuite la prise en charge orthodontique dont les gros travaux !! vont commencer l'année prochaine.

Au niveau intégration et scolarité absolument aucun problème.

Yoenn rentre en CM1 à la rentrée 2009/2010 et est bien dans sa peau. A de nombreuses activités notamment sportives.   

Par rapport à notre témoignage n'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.

Mme Sarah BERNARD