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de Pierre Robin

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home.gifBienvenue sur Association TREMPLIN - Syndrome de Pierre Robin

Bienvenue sur le site de l'association Tremplin !

          Il est fait pour vous, dans le but d'être mis à jour plus facilement et plus fréquemment par nos membres actifs.


ASSOCIATION RECONNUE D'UTILITE PUBLIQUE A CARACTERE SOCIALE

Vous pouvez nous joindre au 06 49 95 64 39 ou contact@tremplin-spr.org

Pourquoi ce site ?

          Parce qu'il nous a paru important de construire un lieu d'échanges de nos expériences.
Pour mettre en relation les parents d'enfants mais aussi les adolescents et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin et les syndromes associés.

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Permanences

L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin tiendra une permanence à la

 

cafétéria de l'Hôpital Necker
Samedi 2 juin 2012 de 10h00 à 12h30
.

 

Vous pourrez rencontrer plusieurs membres de l'association et nous pourrons vous remettre des informations sur le syndrome de Pierre Robin.

 

 

Nous vous proposons également des possibilités de rencontre à

 

Dijon le vendredi 18 mai 2012

 

Pour en savoir plus ou fixer un rendez-vous, vous pouvez nous joindre au 06 49 95 64 39 ou contact@tremplin-spr.org.

 

5ème colloque national syndromes de Pierre Robin et Syndromes associés


Le colloque annuel de l'association Tremplin Syndromes de Pierre Robin a eu lieu le 11 mars à Orléans.

A l'issue de cette manifestation, nous tenons à remercier :

  • Monsieur le professeur COULY - chirurgien maxillo-facial
  • Monsieur le docteur HOUSSAMO - orthodontiste

pour la qualité de leurs interventions et leur disponibilité et gentillesse face aux questions des parents.


Nous remercions également :

  • Madame Pascale SEGUIN - formatrice et référente handicap d'un centre de formation

pour nous avoir fait part de son expérience, nous avoir rappelé les enjeux de l'intégration des personnes en situation de handicap et pour avoir répondu aux interrogations des parents.


Intervenants Pr Couly, Dr Houssamo, Pascale Seguin
De gauche à droite : Pr Couly, Dr Houssamo, P. Seguin.


Nous remercions la Fondation Groupama et le Centre de référence des syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion / déglutition congénitaux pour leur aide financière.


Le colloque est aussi un événement festif permettant de rapprocher les participants et favoriser les échanges. C'est pourquoi nous remercions également tous les commerçants qui ont offert des lots pour notre tombola et les personnes qui soutiennent Tremplin Syndromes de Pierre Robin en achetant des tickets.
Une partie des fonds récoltés permettra d'offir des appareils auditifs à des enfants de l'association.



Pour la deuxième année consécutive, la compagnie des Rats conteurs a proposé un spectacle pour les petits et les grands. Nous les remercions également.


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La compagnie des Rats conteurs.



Enfin nous remercions la direction et l'équipe du Novotel pour leur accueil et la qualité de leur prestation.


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Assemblée générale 2012


Le 12 mars 2012, l’Assemblée générale de Tremplin Syndromes de Pierre Robin a été réunie au même endroit.

Sarah Bernard a décidé de quitter la présidence.

Tous les membres de l’association lui ont manifesté leur reconnaissance pour le travail accompli pendant 5 ans. Elle a su faire du colloque un rendez-vous majeur de notre association, su établir des relations de confiance avec le milieu médical, su organiser des permanences dans plusieurs hôpitaux , su soutenir les parents qui ont fait appel à notre association, etc.

Au nom de tous les membres de l’association

Merci Sarah


Sarah Bernard, présidente de l'association Tremplin Syndromes de Pierre Robin


L’AG a ensuite élu Eric Brochard, président de l’association. C’est le premier adulte porteur d’un SPR à prendre la présidence de l’association

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Découvrez notre nouvelle plaquette en cliquant sur l'image ci-dessous

 

 

Acces à la plaquette de l'association Tremplin, syndromes de Pierre Robin


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Réseau national d’experts sur les syndromes de Pierre Robin

 

La liste du réseau national d'experts sur les syndromes de pierre robin a été réalisée et donnée par Mme le professeur Véronique ABADIE, coordinatrice du centre de référence maladies rares « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux », lors du dernier colloque de mars 2011 pour insertion sur notre site Internet.


Elle est disponible sur notre site dans la rubrique Centre de référence ou en suivant ce lien :

Réseau national d'experts sur les syndromes de Pierre Robin

 

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Quelques membres de l'Association Tremplin, syndromes de Pierre Robin lors de la Marche 2010

 


news.gifLes 5 dernières nouvelles


PARTICIPATION CAFFEROUR DE LA SOLIDARITE - LILLE - par KETTY le 22/01/2012 @ 11:20

L'ASSOCIATION PARTICIPERA AU CARREFOUR DE LA SOLIDARITE QUI AURA LIEU A LA CHAMBRE DE COMMERCE ET D'INDUSTRIE DE LILLE LE JEUDI 15 MARS 2012 - JOURNEE PRESIDEE PAR XAVIER EMMANUELLI.

REGINE TIENDRA UN STAND AU FORUM DES ASSOCIATIONS DE 14 H. 30 à 18 H.


ACTION EN REGION NORD PAS DE CALAIS - par KETTY le 03/10/2011 @ 08:30

Invitée par le ladies circle, Régine fera un exposé - sous forme de vidéo conférence - le mardi 11 octobre 2011 à 20 heures à CALAIS. Les sujets abordés seront : le syndrome de Pierre Robin, l'association TREMPLIN syndromes de Pierre Robin, l'Alliance maladies rares, le plan national maladies rares.


Plaquette Orphanet : Vivre avec une maladie rare - par Eric_b le 06/11/2010 @ 09:17

La plaquette Vivre avec une maladie rare peut également être téléchargée à partir de notre site dans la rubrique bibliographie. Elle a été réalisée par Orphanet.

Plaquette Orphanet : Syndrome de Pierre Robin - par Eric_b le 03/11/2010 @ 15:47

Bonjour à tous, la plaquette d'Orphanet sur le syndrome de Pierre Robin est désormais disponible à partir de la rubrique Bibliographie du site. N'hésitez pas à la diffuser autour de vous, elle contient de nombreuses informations.

LIVRE ALBUM - par KETTY le 17/09/2010 @ 20:07

Le livre album de Karine intitulé "vivre avec une maladie rare, c'est pas cool" a été imprimé.

de 24 pages, il parle de son vécu avec le syndrome de Pierre Robin et est illustré de photos.

Il sera présenté lors de l'assemblée générale de l'association du mois de mars 2011.



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