Le syndrome

de Pierre Robin

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home.gifBienvenue sur Association TREMPLIN - Syndrome de Pierre Robin

 

Bienvenue sur le nouveau site de l'association Tremplin !

          Il est fait pour vous, dans le but d'être mis à jour plus facilement et plus fréquemment par nos membres actifs.

Pourquoi ce site ?

          Parce qu'il nous a paru important de construire un lieu d'échanges de nos expériences.
Pour mettre en relation les parents d'enfants mais aussi les adolescents et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin et les syndromes associés.

Ligne.jpg

L'association fêtera ses 10 ans  le 14 et 15 mars 2009

au Château de MORCHENE à côté d'ORLEANS (dépt 45 - 1h sud PARIS)

samedi 14 mars 2009

nombreux ateliers animés par des professionnels de santé

généticien - masseur-kinésithérapeute - ORL - orthophoniste - orthodontiste - osthéopate -pédiatre -  psychomotricien - médecin phoniatre

 avec la participation du

centre de référence des syndromes de Pierre Robin
et des troubles de succion / déglutition congénitaux de l'hôpital NECKER 

Clôture de la journée par un Dîner dansant

 

Dimanche 15 mars 2009

assemblée générale de l'association

temps de discussion entre les familles

 

Renseignements et inscription au 0664422812

ou   contact@tremplin-spr.org  

Cette manifestation est ouverte aux adhérents et non adhérent de l'association      

 



news.gifLes 5 dernières nouvelles

Recherche - par thieriot le 09/12/2008 @ 20:26

Recherche parents ou enfants atteints du syndrome Pierre Robin habitant dans la Région de Dijon pour échanges ou conseils.n

Dons déductibles des impôts - par sabe le 15/10/2008 @ 18:48

l'association est qualifiée d'organisme d'intérêt général à caractère social et donc les dons sont déductibles selon les limites fixées par le code des impôts. Pour plus d'informations n'hésitez pas à nous contacter :  contact@tremplin-spr.org

Aide Handicap Ecole - par sabe le 08/09/2008 @ 21:42

Pour toutes questions concernant l'intégration scolaire des enfants malades ou handicapés : 0810555500

Egalement www.integrascol.fr  est un site dédié aux professionnels de l'éducation et enseignants.


sondage sur le renouvellement de l'ALD - par sabe le 08/02/2008 @ 16:20

De plus en plus de familles se retrouvent confrontées lors du renouvellement de l'ALD à un refus. Je souhaiterai faire une analyse puis un rapport sur ce sujet (anonyme pour les familles) afin qu'il soit transmis aux diffférentes instances concernées par ces décisions.

De ce fait je recherche des témoignages de famille d'enfants SPR ou d'adultes ayant eu des difficultés à renouveler  l'ALD ou bien le renouvellement a été refusé par le médecin conseil.  Dans un contexte de prise en charge médicale et/ou paramédicale  toujours nécessaire. 

Si vous souhaitez y participer merci de bien vouloir écrire à   sbernard@tremplin-spr.org

... / ... Lire la suite


Avis de recherche - par Regine_Decotte le 25/10/2007 @ 21:35

Nous recherchons, des personnes, enfants ou adultes atteints du Syndrome de Pierre Robin associés ou non avec d'autre pathologie qui aurait également des problèmes au niveau du squelette: anomalie pathologique, entorse, luxation ou sub luxation des cervicales, problème de colonne vertébrale ou problèmes osseux. Si vous êtes dans ce cas, veuillez s'il vous plaît contacter Régine DECOTTE au 03 21 36 50 72. Merci. 

rss Ces nouvelles sont disponibles en format standard RSS pour publication sur votre site web:
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