Association TREMPLIN - Syndrome de Pierre Robin

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de Pierre Robin

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Bienvenue sur Association TREMPLIN - Syndrome de Pierre Robin

*Bienvenue sur le site de l'association Tremplin !* Il est fait pour vous, dans le but d'être mis à jour plus facilement et plus fréquemment par nos membres actifs. ASSOCIATION RECONNUE D'UTILITE PUBLIQUE A CARACTERE SOCIALE Vous pouvez nous joindre au 06 49 95 64 39 ou contact@tremplin-spr.org
*Pourquoi ce site ?* Parce qu'il nous a paru important de construire un lieu d'échanges de nos expériences. Pour mettre en relation les parents d'enfants mais aussi les adolescents et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin et les syndromes associés.

Sarah Bernard, présidente et toute l'équipe de l'association Tremplin, syndromes de Pierre Robin vous adressent leurs meilleurs vœux pour l'année 2012 découvrez notre nouvelle plaquette en cliquant sur l'image ci-dessus A VOS AGENDAS RENNES PROCHAINE PERMANENCE CHU SUD SAMEDI 11/02 CAFETERIA renseignements 0649956439 Le 5ème colloque national syndromes de Pierre Robin et Syndromes associés se déroulera le WE du 10 et 11 mars 2012 à ORLEANS Avec la participation de Monsieur le professeur COULY - chirurgien maxillo-facial Monsieur le professeur stanislas LYONNET généticien INSERM - Chef de projet sur le SPR isolé Docteur HOUSSAMO - orthodontiste Ouvert aux adhérents et non adhérents de l'association L'inscription est obligatoire : Télécharger le bulletin (NB: Pour les non-adhérents, l'adhésion avant le 29 février 2012 permet de s'inscrire gratuitement au colloque hors hébergement et transport) The fifth national conference of Pierre Robin Sequence and Pierre Robin Sequence Associated will take place on march 10th and 11th 2012 in ORLEANS (FRANCE) With guest appearence by Professor COULY - maxillofacial surgeon Professor Stanislas Lyonnet INSERM geneticist - Project manager on the SPR isolated HOUSSAMO DCT - Orthodontist Open to members and non members of the association Registration is required : download the form (NB : For non-members, membership before february 29th 2012 can register for free at the conference (excluding accomodations) contact@tremplin-spr.org Réseau national d’experts sur les syndromes de Pierre Robin. La liste du réseau national d'experts sur les syndromes de pierre robin a été réalisée et donnée par Mme le professeur Véronique ABADIE, coordinatrice du centre de référence maladies rares « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux », lors du dernier colloque de mars 2011 pour insertion sur notre site Internet. Elle est disponible sur notre site dans la rubrique Centre de référence ou en suivant ce lien : Réseau national d'experts sur les syndromes de Pierre Robin Quelques membres de l'Association Tremplin, syndromes de Pierre Robin lors de la Marche 2010

Les 5 dernières nouvelles

PARTICIPATION CAFFEROUR DE LA SOLIDARITE - LILLE - par KETTY le 22/01/2012 @ 11:20

L'ASSOCIATION PARTICIPERA AU CARREFOUR DE LA SOLIDARITE QUI AURA LIEU A LA CHAMBRE DE COMMERCE ET D'INDUSTRIE DE LILLE LE JEUDI 15 MARS 2012 - JOURNEE PRESIDEE PAR XAVIER EMMANUELLI.

REGINE TIENDRA UN STAND AU FORUM DES ASSOCIATIONS DE 14 H. 30 à 18 H.

ACTION EN REGION NORD PAS DE CALAIS - par KETTY le 03/10/2011 @ 08:30

Invitée par le ladies circle, Régine fera un exposé - sous forme de vidéo conférence - le mardi 11 octobre 2011 à 20 heures à CALAIS. Les sujets abordés seront : le syndrome de Pierre Robin, l'association TREMPLIN syndromes de Pierre Robin, l'Alliance maladies rares, le plan national maladies rares.

Plaquette Orphanet : Vivre avec une maladie rare - par Eric_b le 06/11/2010 @ 09:17

La plaquette Vivre avec une maladie rare peut également être téléchargée à partir de notre site dans la rubrique bibliographie. Elle a été réalisée par Orphanet.

Plaquette Orphanet : Syndrome de Pierre Robin - par Eric_b le 03/11/2010 @ 15:47

Bonjour à tous, la plaquette d'Orphanet sur le syndrome de Pierre Robin est désormais disponible à partir de la rubrique Bibliographie du site. N'hésitez pas à la diffuser autour de vous, elle contient de nombreuses informations.

LIVRE ALBUM - par KETTY le 17/09/2010 @ 20:07

Le livre album de Karine intitulé "vivre avec une maladie rare, c'est pas cool" a été imprimé.

de 24 pages, il parle de son vécu avec le syndrome de Pierre Robin et est illustré de photos.

Il sera présenté lors de l'assemblée générale de l'association du mois de mars 2011.

Ces nouvelles sont disponibles en format standard RSS pour publication sur votre site web:
http://asso.orpha.net/TREMPLIN/cgi-bin/data/newsfr.xml

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Tremplin - Syndrome de Pierre Robin est une association régie par la loi 1901 (JO 16 du 17 avril 1999)
Tremplin est membre d'Alliance Maladies Rares, collectif national regroupant des associations de malades atteints d'une maladie rare.

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Le 5ème colloque national syndromes de Pierre Robin et Syndromes associés se déroulera le

WE du 10 et 11 mars 2012 à ORLEANS

Réseau national d’experts sur les syndromes de Pierre Robin.