2008 :

Nous allons enfin mettre en place le service qui permet de mettre en relation les gens proches au niveau géographique. Cela permettra d'échanger les expériences et points de vue. Ce service est basé sur le volontariat. Si vous souhaitez y participer et être mis en relation avec des personnes concernées par le syndrome de Sturge-Weber, contactez l'association (si ça n'est pas déjà fait) pour donner votre accord.

Nous avons contacté des médecins en neurologie, dermatologie et ophtalmologie qui ont accepté de devenir médecins référents pour l'association. Pour l'année 2008, nous démarrons le service de mise en relation des particuliers avec ces médecins. Cela ne remplace pas les consultations régulières que vous avez avec vos médecins, mais doit vous permettre de poser les questions "autres" ou que vous n'avez pas pu poser lors de vos consultations (oubli, gêne,...). Si vous avez des questions particulières et que vous souhaitez être mis en relation avec ces membres du corps médical, contactez nous. A défaut, vous pouvez prendre contact directement avec le Centre de Référence des Encéphalopathies Epileptiques (maladies rares ayant souvent pour conséquence l'épilepsie, dont fait partie le syndrome de sturge-Weber). Ce centre existe depuis fin 2005 et est implanté à l'Hopital Necker à Paris. Il dispose aussi de plusieurs sites répartis sur le territoire français : .

2007-2008 :

Un groupe d'échange par mail a été mis en place en 2007 et permet aux personnes inscrites d'échanger avec les autres personnes inscrites. Cela permet de discuter au quotidien, en prenant son temps. Si vous souhaitez y être inscrit, vous pouvez aller consulter la page suivante :

• http://fr.groups.yahoo.com/group/syndromesturgeweber ou bien contactez l'association.

2006-2007 :

une connexion régulière par MSN est active le mardi soir de 21h à 22h pour permettre à tous de discuter en temps réel. Si vous désirez y participer, contactez-nous à l'adresse e-mail de l'association