Bienvenue sur le site de l'Association Sturge-Weber France.

L’Association Sturge-Weber France a été créée fin 2003 par des parents et personnes francophones concernés par le syndrome du même nom. Le but de cette association est :

• informer le public et le monde médical sur le syndrome de Sturge-Weber,
• apporter de l’aide et rompre l’isolement des familles concernées,
• favoriser la recherche sur le syndrome de Sturge-Weber.

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Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie rare qui affecte la peau, les yeux et le système nerveux central. Cette malformation de naissance est d’origine inconnue.

Le développement et la dissociation des vaisseaux sanguins ne se font pas correctement sur la peau du visage et dans les régions du cerveau et de l’œil. Les enfants naissent le plus souvent avec un angiome sur le visage (tâche lie de vin), et sont très fortement prédisposés au glaucome et à l’épilepsie.

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!!! IMPORTANT IMPORTANT IMPORTANT !!!

Information : une enquète est en cours pour les personnes concernées par le syndrome de Sturge-Weber. Il s'agit d'une enquête en ligne menée par l'association américaine. Elle est en langue anglaise. Si vous le pouvez, vous pouvez y répondre à l'adresse : Enquète association américaine

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Information générale : vous pouvez contacter la plateforme "MALADIES RARES INFO SERVICES" qui est un service d’information personnalisée dédié aux maladies rares : tel 0 810 63 19 20 ou www.maladiesraresinfo.org. Maladies rares info service