Les premiers centres labellisés arrivent à mis parcours. Le temps de l'évaluation est venu.

Le professeur Frédéric GALACTEROS a invité madame Patricia JEANVILLE, présidente de la F.M.D.T. SOS Globi, à sa réunion d'évaluation interne du centre d'Henri Mondor.

Ces trois dernières années, ce centre a été désorganisé du fait des travaux à l'hôpital (équipe dispersée sur plusieurs étages). Dans ces conditions, l'équipe entière médicale et paramédicale est à féliciter, car le travail effectué est de qualité. Cette réunion sous forme de bilan et perspectives avait pour objectif principal l'identifier les bonnes procédures d'évaluations.

A mis parcours, tous les objectifs affectés par le projet "plan maladies rares" ne sont pas au même niveau d'aboutissement.

L'activité globale augmente (hospitalisation et consultation) 200 nouveaux patients, ce qui pose problème pour le délai à obtenir un rendez-vous (3 à 6 mois pour certains médecins).

L'embauche d'une psychologue (alors qu'il n'y en avait pas) et de personnels paramédical ( TEC), préférée à d’autres postes de soins, tend vers la prise en charge globale souhaitée.

Madame JEANVILLE, pour la F.MD.T. SOS Globi, a félicité l'équipe et émis deux voeux :
- l'amélioration de l'accueil des patients

- collaborer étroitement avec le centre et participer à l'élaboration de projets communs (groupe de parole, prévention, information, réseau...)

Le professeur Frédéric GALACTEROS nous a confié, également, l’évolution de l’organisation de la prise en charge par la reconnaissance et la nomination de centres de compétence (associés au centre de référence) au nombre important (7 à 27).

Par ailleurs, la Fédération SOS Globi fait parti du collectif Alliance Maladies Rares à l'origine du plan Maladies Rares. Alliance Maladies Rares fait un état des lieux de tous les centres. Un travail d’enquête d’auprès des associations et des responsables coordonnateurs des centres.

Rapport que je vous invite à lire en cliquant sur le lien suivant : Rapport 2007.

septembre 2007