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 |  Bienvenue sur FEDERATION des MALADES DREPANOCYTAIRES et THALASSEMIQUES
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Sigle : Fédération SOS Globi ou FMDT SOS GLOBI c'est une Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques et des associations de prévention et de luttes contre les maladies héréditaires du Globule Rouge : Drépanocytose et Thalassémie . La Fédération regroupe : DES ASSOCIATIONS DEPARTEMENTALES ET REGIONALES (AVEC DES DES ANTENNES LOCALES) ET UN CONSEIL SCIENTIFIQUE DE MEDECINS 
| GLOBINORD - LILLESOS GLOBI RHÔNE-ALPES - LYONASSOCIATION FRANCE THALASSEMIE - GRENOBLEDREPA ACTION 13 - MARSEILLESOSGLOBI 45 - LOIRETSOS GLOBI PARISSOS GLOBI 95SOS GLOBI 94SOS GLOBI 93SOS GLOBI 91SOS GLOBI 77 |
PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHEZ L'ENFANT Dr Elisabeth Fournier-Charrière, pédiatre, Unité de prise en charge de la douleur et des soins palliatifs de l'adulte et de l'enfant
CHU Bicêtre, AP-HP, 94275 Le Kremlin Bicêtre
01 45 21 37 44 (secrétariat), 01 45 21 21 21 demander le DECT 14345, http://www.pediadol.org 
Médecine Thérapeutique PédiatriqueNuméro spécial sur la Drépanocytose COORDINATRICE Dr Françoise BERNAUDIN Médecine thérapeutique / Pédiatrie. Volume 11, Number 4, juillet-août 2008 www.mtpediatrie.fr 
www.mtpediatrie.fr
DEPISTAGE NEONATAL EN FRANCE
Dr Josiane Bardakdjian-Michau Service de biochimie et de génétique, CHU Henri-Mondor, 51, avenue du maréchal de Lattre-de-Tassigny, 94010 Créteil. lire son article sur le : dépistage néonatal en France |
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| La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques, ainsi que les Associations Fédérées vous souhaitent des bonnes fêtes de fin d'année. |
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|  Les 7 dernières nouvelles
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Rappel : Attention au grand froid !
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 05/01/2009 @ 23:50 | LA DREPAN OCYTOSEUNE MALADIE SOUS INFLUENCE CLIMATIQUE Les drépanocytaires ont pour habitude de se méfier du froid, mais apprenez à faire attention aux écarts de température. Recommandations pour les personnes atteints de drépanocytoses et leur entourage en cas de froid :Le froid mais surtout une chute brutale de la température de 10 degrés ou plus en quelques heures peuvent entraîner la survenue de crises douloureuses chez les malades drépanocytaires. Un vent froid ou une forte humidité augmentent ce risque.Vous pouvez prendre des précautions pour prévenir le risque de complications ; n En cas de sortie :1) couvrez votre enfant, particulièrement la tête (bonnet), les extrémités sans les serrer (mains, oreilles, pieds), veillez à ce qu’aucune partie du corps ne soit découverte 2) il est préférable de multiplier les épaisseurs plutôt que d’utiliser un seul vêtement très épais en ajoutant un vêtement imperméable en cas d’humidité 3) assurez-vous que les chaussures ne soient pas trop serrées et suffisamment chaudes et imperméables 4) pensez à lui donner régulièrement et abondamment à boire.n A l’école ou au centre de vacances :Assurez-vous que les éducateurs sont bien prévenus de la nécessité absolue pour votre enfant 1) de pouvoir boire et aller uriner librement, particulièrement quand le temps se refroidit. 2) veillez que les éducateurs aient bien pris connaissance des précautions pour votre enfant, en cas de refroidissement et qu’ils aient reçu, par l’intermédiaire du médecin scolaire et dans le cadre du projet d’accueil individualisé (PAI), la fiche d’information qui leur est destinée. n Si votre enfant est un bébé :1) évitez de l’installer dans un porte-bébé type sac à dos qui peut comprimer ses cuisses et causer des gelures graves, 2) transportez le de façon qu’il soit libre de ses mouvements (bras, landau, kangourou, tissu pour le portage) et puisse ainsi se réchauffer en bougeant. n En cas de transport en voiture :il faut prévoir le risque d’être bloqué par les intempéries 1) prévoyez des vêtements, couvertures et si besoin des changes pour votre enfant 2) munissez-vous de boissons chaudes en quantités suffisantes et d’un repas tout prêt n La montagne au-dessus de 1500 mètres est formellement déconseillée quelque soit le temps ; votre enfant peut séjourner en montagne à des altitudes plus basses en prenant des précautions en cas de froid. Tout séjour en montagne (classe de neige par exemple) doit être discuté avec le médecin spécialiste de la drépanocytose qui est en charge de votre enfant.n La natation en piscine peut entraîner des risques de crises douloureuses chez certains drépanocytaires, demandez l’avis de votre médecin avant toute première tentative.Cependant, même si votre enfant supporte très bien habituellement le bain en piscine, en cas de froid ou de chute de température, veuillez particulièrement à bien le sécher et le couvrir après sa baignade.n Assurez-vous que les vaccinations de votre enfant sont à jour et n’oubliez pas de faire réaliser chaque hiver la vaccination antigrippale. Recommandations destinées aux enseignants pour l’enfant en cas de baisse importante de la température : n La pathologie dont souffre l’enfant, l’expose à des complications graves en cas de refroidissement brusque du temps (chute de la température ambiante de 10 degrés ou plus) ; ce risque est accru en cas de pluie ou de vent froid.n Des mesures préventives simples peuvent lui éviter ces problèmes :1) veillez à ce qu’il soit couvert correctement particulièrement la tête et les extrémités (plusieurs épaisseurs sont préférables à un seul vêtement chaud) en évitant de trop serrer les pieds et les mains. 2) assurez-vous qu’il porte un imperméable si le temps est humide et qu’il se sèche correctement En toute circonstance, particulièrement en cas de refroidissement du temps, incitez l’enfant à boire abondamment et régulièrement même en classe ( 1 à 2 litres) et autorisez l’enfant à aller aux toilettes librement. n le sport :1) après un effort sportif, assurez-vous que l’enfant se sèche et se couvre correctement qu’il boive abondamment. 2) en cas de chute, ne pas appliquer de glace sur la zone traumatisée. 3) respectez les contre-indications sportives indiquées par le médecin traitant dans le projet d’accueil individualisé (PAI), notamment concernant la natation. n le séjour en montagne au dessus de 1500 mètres est formellement déconseillé même l’été.___ Lire l'aticle et télécharger : News letter, conseil Climat froid et Drépanocytose : http://asso.orpha.net/SOSGLOBI/cgi-bin/plugins/iconeframe/frame14.php?lng=fr
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L'Assemblée Générale lutte contre la Drépanocytose
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 05/01/2009 @ 23:19 |  | Assemblée générale Soixante-troisième session 73e séance plénière – après-midi |
L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ENGAGE LES ÉTATS MEMBRES DANS LA LUTTE CONTRELE PALUDISME ET LA DRÉPANOCYTOSE À deux ans de la fin de la Décennie 2001-2010 pour faire reculer le paludisme dans les pays en développement, l’Assemblée générale a engagé, cet après-midi, les États Membres et les institutions internationales à renforcer leurs efforts de lutte contre cette maladie. Dans une résolution, présentée par le Maroc et adoptée sans vote, l’Assemblée a mis l’accent sur l’importance de l’accès à des polythérapies efficaces, sûres et abordables, à un traitement préventif intermittent dans le cas des femmes enceintes, et à des moustiquaires imprégnées d’insecticides de longue durée. Elle a notamment réaffirmé le droit des États de se prévaloir des textes pertinents du Cycle des négociations de l’Organisation mondiale du commerce (OMC) qui prévoient, par exemple, une certaine souplesse pour fabriquer la version générique des médicaments. L’Assemblée a également adopté sans vote plusieurs autres résolutions, dont une qui porte sur la drépanocytose, et a procédé à l’élection des membres du Comité d’organisation de la Commission de consolidation de la paix et du Comité du programme et de la coordination. L’Assemblée a donc exhorté la communauté internationale à s’attaquer à une autre maladie qui touche l’Afrique, en particulier, à savoir la drépanocytose. Dans une résolution *, présentée par la République démocratique du Congo (RDC) et adoptée sans vote, elle a, entre autres, engagé les États Membres à mener des actions de sensibilisation,le 19 juin de chaque année....... Lire cet article du 22/12/2008 en entier : AG/10803
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 2 groupes de paroles le 10 janvier 2009
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 03/01/2009 @ 02:16
| | 2 GROUPES DE PAROLES SOS GLOBI LE SAMEDI 10 JANVIER 2009 |
A. Groupe de paroles adultes organisé par SOS GLBI PARIS  |
Adresse : CIDD 37, bd Saint Marcel paris 13° Metro Saint Marcel ligne 5, les Gobelins ligne 7, Bus 191 arrêt Jeanne D’arc Horaire : 10H – 12h et 12H – 14H pour le buffet offert par Sos Globi Nombre de participants : une vingtaine THEME : Drépanocytose et situation administrative : titres de séjour, démarches, etc. Pr. Tchernia, Adrienne Lerner, Frédérique Prunelle |
"Chers tous,
Nous sommes dans l'obligation d'annuler le groupe de paroles du 10 janvier pour cause de "grand froid".Je vous ferrai parvenir une nouvelle date pour ce sujet qui me semble important de traiter.
L'équipe de Sos Globi Paris s'excuse pour ce changement de dernière minute et vous remercie pour votre compréhension."
Aïcha LY
Vice présidente de Sos Globi Paris
0660064575 
______________________________ B. Groupe de paroles familles 
| Adresse : Centre hospitalier Intercommunal de Créteil Horaire : 10H – 12H00 Nombre de participant : une dizaine La psychologue sera présente pour chacune de ces réunions en présence d’un membre de l’association et un représentant du cadre médical ou paramédical. THEME : Séance d’ouverture des groupes de parole et de prise de contact Dr. Françoise BERNAUDIN, Psychologue : Mme BONNET Soumia Merci de vous inscrire impérativement ou par mail en précisant le groupe de paroles : sosglobi.paris@yahoo.fr |
Le groupe de paroles familles est maintenu."
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Projet de Recherche
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 09/12/2008 @ 18:42 |  | Les nouveaux projets de recherche financés en 2008/2009 |
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En 2008/2009, 6 projets seront financés pour un montant total de 65 000 €.
Olivia Niclas, présidente de la FMO :
"Ces projets soulèvent un gigantesque espoir chez les malades concernés. Ils ont, avec le CA de la FMO et les membres de notre conseil scientifique, été bouleversés par les promesses que ces projets contiennent et qui laissent entrevoir de réelles possibilités de thérapie.»
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La FMO finance 10.000 €
DREPANOCYTOSE
Cyril Martin – Université Lyon 1 Campus, Villeurbanne
Projet :Imagerie par RMN de la crise drépanocytaire et suivi de l'inflammation vasculaire chez la souris SAD
Objectif : C’est une anémie héréditaire résultant de la production d’une hémoglobine anormale comportant, entre autres, un risque élevé de thrombose (ou caillot sanguin obturant les vaisseaux). Ces crises entraînent des douleurs intenses et brutales dans une partie du corps (fréquemment mains, pieds, hanches, abdomen) ou des accidents vasculaires cérébraux. L’équipe dont le projet a été sélectionné s’attache à déterminer, grâce à une nouvelle technologie, un protocole d’observation de ces crises in vivo chez la souris, ce qui n’était pas possible jusqu’à présent. Dans un deuxième temps, elle propose d’évaluer une stratégie non pharmacologique susceptible de limiter les risques de crise.
Pour en savoir plus : http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/projets-recherche-2008-2009.asp#HTAP
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 Groupe de Paroles Adultes
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 16/11/2008 @ 09:24
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| SOS GLOBI PARIS, vous présente le : programme des groupes de paroles adultes 2008-2009 |
Adresse : CIDD 37, bd Saint Marcel paris 13° Metro Saint Marcel ligne 5, les Gobelins ligne 7, Bus 191 arrêt Jeanne D’arc Horaire : 10H – 12h et 12H – 14H pour le buffet offert par Sos Globi Nombre de participants : une vingtaine Samedi 22 Novembre 2008 : Etre Famille dedrépanocytaire : frères, conjoints, parents, proches, etc. Dr Françoise Driss, Jacqueline Faure Samedi 13 décembre 2008 : L’avancée de la recherche sur la drépanocytose et thérapeutiques en cours Pr. Galacteros, Marie-Pierre De TORHOUT Samedi 10 Janvier 2009 : Drépanocytose et situation administrative : titres de séjour, démarches, etc.Pr. Tchernia, Adrienne Lerner, Frédérique Prunelle Samedi 7 Février 2009 : Le vécu de la drépanocytose dans les pays d’origine, l’enfance drépanocytaireDr Françoise Bernaudin, Jacqueline FAURE Samedi 21 Février 2009 : Priapisme, sexualité groupe de parole Spécial Hommes, Dr Ruben NZOUAKOU, Angel DORVAN Samedi 7 mars 2009 : La douleur : thérapeutique, prise en charge aux urgences, gestion au quotidien, risque de dépendance médicamenteuse. Dr Pablo BARTOLUCCI, Marie-Pierre De TORHOUT Samedi 21 Mars 2009 : Le dépistage néonatal Dr Josiane BARDAKDJIAN-MICHAU, Adrienne Lerner Samedi 04 Avril 2009: Désir d’enfants chez les drépanocytaires, vécu de la grossesse, Dr Ketty Lee, Dr Françoise Driss, Dr Jean-Antoine Ribeil, Marie-Pierre De TORHOUT Samedi 16 Mai 2009 : Techniques alternatives à la douleur drépanocytaire : réflexologie, massages, relaxation, sophrologie Dr Dora Bachir, Mme Soumia Bonnet Samedi 15 juin 2009 : Formation, Travail et études Dr Corinne Guitton Merci de vous inscrire impérativement au 06-60-06-45-75 (Aicha) ou par mail: sosglobi.paris@yahoo.fr
| | LA FEDERATION SOS GLOBI, vous présente : le programme des Groupes de paroles familles (enfants-parents) drépanocytaires 2009 |
Adresse : Centre hospitalier Intercommunal de Créteil Horaire : 10H – 12H00 les Samedis 14H – 16Hles Vendredis La psychologue sera présente pour chacune de ces réunions en présence d’un membre de l’association et un représentant du cadre médical ou paramédical. Nombre de participants : une dizaine
Samedi 10 Janvier 2009 Séance d’ouverture des groupes de parole et de prise de contact Dr. Françoise BERNAUDIN Psychologue : Mme BONNET Soumia Vendredi 13 Février 2009 L’annonce de la drépanocytose et réactions des parents face au diagnostique Comment le dire ? Quelles réactions face à une telle révélation ? Comment accompagner les parents dans leurs démarches ? Qu’attendent les parents ?. Dr. ARBAUD Psychologue : Mme BONNET Soumia Vendredi 20 Mars 2009 Diagnostic anténatal de la drépanocytose : Que représente le diagnostic pour les parents ? Accepter ou refuser le diagnostic ? Dr. Françoise BERNAUDIN Psychologue : Mme BONNET Soumia Samedi 18 Avril 2009 L’enfant drépanocytose au sein de sa famille : Que représente l’enfant drépanocytaire pour ses parents ? Quelle est laplace qu’il occupe au sein de la fratrie ? Quelle dynamique familiale autour de cet enfant ? Dr. K. KAMDEM Psychologue : Mme BONNET Soumia | | |
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