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 Bienvenue sur FEDERATION des MALADES DREPANOCYTAIRES et THALASSEMIQUES |
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La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (F.M.D.T. alias Fédération SOS GLOBI) regroupe : 1> - des assoiations fédérées (départementale, régionales) de prévention et de lutte contre les maladies du Globule Rouge : DREPANOCYTOSE ET THALASSEMIE. GLOBINORD - LILLE / SOS GLOBI RHÔNE-ALPES - LYON / ASSOCIATION FRANCE THALASSEMIE - GRENOBLE / DREPA ACTION 13 - MARSEILLE / SOSGLOBI 45 - LOIRET / SOS GLOBI 77 / SOS GLOBI 91 / SOS GLOBI 93 / SOS GLOBI 95 / SOS GLOBI 94
2> - un conseil scientifique de médecins. 3> - des antennes locales 
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 Les 7 dernières nouvelles |
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 Un spectacle de qualité par une association solidaire des drépanocytaires.
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 29/06/2009 @ 21:43
| Bonjour,
La compagnie Afro-Ka'Danse participe au Festival des AscenDANSES du Théâtre MARSOULAN
avec la création chorégraphique "Etats de Femmes"
le mer 15, vend 17 et dim 19 juillet 2009 à 19h30
"Seduites, detruites, des femmes se battent avec ce qui leurs reste...
Comment vivre avec, ou bien sans ?
Etats de Femmes, c'est un cri d'espoir
Etats de Femmes, c'est un second souffle
Etats de Femmes, c'est une étincelle dans le noir."
A travers les univers du flamenco, du jazz et du tango, les personnages se découvrent et s'affirment.
Dans cette pièce, danse et théâtre se fondent pour exprimer l'émotion des trois personnages.
Vous pouvez visionner un extrait de cette création sur notre site internet : www.myspace.com/kadanseweb
Retrouvez tous les détails et infos en pièce jointe de ce mail.
Venez nombreux !
Johana FAIRFORT
Coordinatrice évènementiel, chargée de communication
Association Afro-Ka'Danse www.myspace.com/kadanseweb
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Mots de la Présidente GLOBINORD
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 28/06/2009 @ 04:08 | Bonjour à tous et chers tous,
Je me permets de vous informer comme vous avez pu le constater pour certains, que la drépanocyose est à l'honneur autrement dit on a le vent en poupe lors de cette emaine . Sur TF1, tout au long de la semaine du 15 au 19 juin TF1 et France 3, ont abordé de façon claire et précise la drépanocytose, et ça rattrape largement les bêtises qui ont été dites à l'émission de vivement dimanche sur France 2 il y a quelques mois de ça avec la comédienne clotilde courot. Aujourd'hui vous les jeunes femmes et les jeunes hommes, femmes et hommes, vous qui allez subir une greffe de moelle ou qui allez être suivi par Hydréa, sachez que vous avez la possibilité de devenir un jour des parents, à condition d'avoir préservé par congélation soit votre liquide séminale ou vos ovocytes, à vous de vous renseigner chez vos médecins traitants et hématologues. C'est une VICTOIRE pour nous. Tout d'abord il y a eu beaucoup de manifestations à Paris dont récemment le concert du groupe Kassav le 13 juin qui a attiré les médias , conférences à Strasbourg sur 4 jours et d'autres réunions qui se préparent dans les semaines à venir. l'ONU , a déclaré que la semaine dernière était la semaine mondiale de la drépanocytose. C'est pourquoi vous avez pu voir sur TF1 et sur d'autres chaînes cette mobilisation. Pour toutes les personnes qui avez loupé les spots publicitaires et les interviewes, vous avez la possibilité de vous rendre sur le site de TF1 . Fr ou France3. FR. rubrique journal télévisé du 15 au 25 juin.
Aujourd'hui, je suis contente, ravie et surtout heureuse parce que je sais que la grossesse reste un sujet important et préoccupant pour les femmes et hommes. Tous ces informations, nous donnent l'ESPOIR que nous pouvons toujours concevoir, si les prélèvements d'ovocytes et du liquide séminal sont faits avant la prise d''hydréa ou la greffe de la moelle. GARDONS ESPOIR, nous les combattants de l'ombre , gardons espoir, car nous la MAJORITÉ INVICIBLE nous sommes en passe de de devenir la MAJORITÉ VISIBLE ; c'est une VICTOIRE, disons le acclamons-le sur rous les toits de France, de Navarre et du monde entier, faisons circuler cette information et n'hésitez pas à aller sur les sites. Nous sommes en train de remporter une bataille petit à petit et demain, c'est la Guerre contre maladie que remporterons. Soyons confiants !!!
Que cette mobilisation et que cette médiatisation, nous incite encore à aller et exiger encore plus des autorités sanitaires et de nous même. et si parfois chers collègues de souffrances (petits et grands), chers médecins, chers psychologues, chers parents, chers amis, chers sympathisants, l'envie d'abadonner ce combat pour la drépanocytose nous prenait, un seul mot d'ordre : N'ABANDONNONS PAS ! LA DREPANOCYTOSE NE DOIT PLUS ETRE WHAT ELSE !!!!
Merci à tous et diffusez ce message au maximum à votre entourage pour visionner les publicités et les informations de la semaine sur la drépanocytose. Nous sommes sur le chemin de croix, mais nous savons qu'avec de la persévérance nous y arriverons tous ensemble et sortirons vainqueurs
Je vous souhaite une excellente journée à tous et même lorsque certains jours on est un peu plus mal. COURAGE A TOUS !!!!
La Présidente GLOBINORD
Mme Sylvie Grouselle http://globinord.blogspot.com
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Christelle de DREPAN HOPE
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 28/06/2009 @ 04:06 | Bonjour à Toutes et à Tous, Nous nous permettons de vous envoyer ce message pour vous faire part de notre projet artistique estival à Paris. Suite à notre recherche d’auteurs drépanocytaires pour la création de notre album en faveur de la lutte contre la Drépanocytose l’an dernier, nous avons reçu de nombreuses propositions de patients. Nous nous sommes donc rendus compte que beaucoup d’entre eux étaient attirés par la musique et/ou le chant. Malheureusement, tous les drépanocytaires n’ont pas pu y participer, faute de délai à respecter pour avancer sur le projet. Aujourd’hui, afin de satisfaire un plus grand nombre de drépanocytaires et les encourager à croire en leurs rêves, nous comptons organiser un projet artistique durant ces deux mois d’Eté. Le but est de permettre à ses patients drépanocytaires, passionnés par la musique et le chant, de réaliser pendant deux mois (Juillet et Août 2009) une œuvre musicale (slam, rap, chanson). Ci-joint le déroulement du programme. Nous vous serions reconnaissants de diffuser l’information à vos patients lors de leurs visites chez vous et de bien vouloir afficher l’information (document à venir dans les prochains jours) dans vos salles d’attente ou près de votre bureau d’accueil, etc…soit à la vue de tous les drépanocytaires… Avec tous nos remerciements, L’équipe Drepan-Hope ♫♫♫♫♫♫ Déroulement du programme : Ce projet artistique se déroulera en deux étapes : ·Durant le mois de Juillet : Une fois par semaine (le Mercredi), réunion des participants dans une salle située à La Défense (92) pour des ateliers. Au programme : -écoute et choix des instrumentales -définition du (ou des) thèmes (s) que chaque participant ou groupe de participants voudra développer dans son morceau -écriture des paroles des morceaux -le tout encadrer par un artiste différent chaque semaine ·Durant le mois d’Août : Une fois par semaine (le Mercredi), réunion des participants dans un studio d’enregistrement située à Courbevoie (92) pour la réalisation de leurs œuvres musicales. Au programme : -coaching vocal avec un artiste ou/et un coach vocal -enregistrement de l’œuvre musical de chaque participant ou groupe de participant Conditions de participation : Uniquement les drépanocytaires de 13 ans et plus. Pour plus d'information : www.drepan-hope.com Bonne réception à vous ! Bien Cordialement, L'équipe Drepan-Hope
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- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 25/06/2009 @ 01:46 | Communiqué de presse
Paris, le 23 juin 2009
PRECISION APPORTEE AU
COMMUNIQUE DE PRESSE DE ADDMEDICA en date du 22 juin 2009
Dans son communiqué du 22 juin, le laboratoire ADDMEDICA indique qu’il a « proposé à l’AFSSAPS une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) » pour sa présentation d’hydroxyurée dosée à 100 mg. Par ces termes, Il faut comprendre que depuis le 15 mai 2009, des conseils ont été demandés à l’AFSSAPS dans l’intention de déposer une ATU de cohorte pour ce dosage dans les meilleurs délais.
Contact Presse:
Bernard DAUVERGNE
addmedica
101 rue Saint-Lazare
F-75009 PARIS
Téléphone: +33 (0)1 72 69 01 86
Fax: +33 (0)1 73 72 94 13
e-mail: bernard.dauvergne@addmedica.com
Paris, le 22 juin 2009
Drépanocytose : un laboratoire pharmaceutique français répond aux besoins
exprimés par la Ministre de la Santé.
ADDMEDICA, une PME pharmaceutique française, se félicite des annonces faites, à
l’occasion du Drépaction, le 16 juin à l’Assemblée Nationale, par la Ministre de la Santé, sur
les mesures prises pour renforcer la lutte contre la drépanocytose en France. En effet,
depuis déjà 8 ans, l’équipe ADDMEDICA consacre l’essentiel de ses efforts au
développement européen de la seule molécule indiquée dans la drépanocytose,
l’hydroxyurée, devenant ainsi un partenaire reconnu des spécialistes de cette maladie et le
porteur de grands espoirs pour les patients et leurs familles.
ADDMEDICA note avec beaucoup d’intérêt que les pouvoirs publics réaffirment l’utilité de
l’hydroxyurée dans la drépanocytose. La Ministre de la Santé a notamment demandé à
l'Agence Générale des Equipements et Produits de Santé (Ageps) de proposer des dosages
adaptés à la pédiatrie pour l'hydroxyurée.
Or cette préoccupation a trouvé une première réponse avec le comprimé tri-sécable de
SIKLOS® 1000 mg, indiqué chez l’adulte et chez l’enfant à partir de 2 ans, dont l’AMM
européenne dans la drépanocytose date de juin 2007. La spécialité est commercialisée en
Allemagne, en Espagne, en Grèce et au Royaume-Uni. Cependant, la Haute Autorité de
Santé a estimé que cette présentation était peu intéressante par rapport à l’utilisation hors-
AMM d’autres produits, et elle n’est pas encore disponible en France.
La nécessité de mettre à la disposition des prescripteurs une forme encore plus faiblement
dosée avait été discutée dès 2006 par ADDMEDICA avec l’EMEA (Agence Européenne du
Médicament). Elle trouve aujourd’hui sa solution dans le nouveau dosage à 100 mg
d’hydroxyurée pour lequel le laboratoire va solliciter un enregistrement au niveau européen.
Etant donné l’utilité manifeste de ce dosage, confirmée mardi par les propos de la Ministre
de la Santé, et afin d’en faire bénéficier en priorité les malades drépanocytaires français et
de répondre immédiatement aux besoins des cliniciens durant la période d’enregistrement
européen, le laboratoire a proposé à l’AFSSAPS une autorisation temporaire d’utilisation
(ATU).
ADDMEDICA met tout en oeuvre pour apporter dès aujourd’hui une solution rapide et sûre
au grave problème de la prise en charge des malades drépanocytaires, soulevé à juste titre
lors d’une séance de question à l’Assemblée Nationale le 16 juin par le Député Eric Raoult. Il
faut rappeler que l’indication de l’hydroxyurée chez l’enfant, telle qu’elle figure dans l’AMM
de SIKLOS®, est une première mondiale et que l’utilisation de cette molécule dans la
drépanocytose est protégée par une exclusivité en Europe jusqu’en 2017 conformément au
statut orphelin du produit.
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Communiqué de presse Paris, le 22 juin 2009
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 23/06/2009 @ 15:05 | Paris, le 22 juin 2009
Drépanocytose : un laboratoire pharmaceutique français répond aux besoins exprimés par la Ministre de la Santé.
ADDMEDICA, une PME pharmaceutique française, se félicite des annonces faites, à l’occasion du Drépaction, le 16 juin à l’Assemblée Nationale, par la Ministre de la Santé, sur les mesures prises pour renforcer la lutte contre la drépanocytose en France. En effet, depuis déjà 8 ans, l’équipe ADDMEDICA consacre l’essentiel de ses efforts au développement européen de la seule molécule indiquée dans la drépanocytose, l’hydroxyurée, devenant ainsi un partenaire reconnu des spécialistes de cette maladie et le porteur de grands espoirs pour les patients et leurs familles.
ADDMEDICA note avec beaucoup d’intérêt que les pouvoirs publics réaffirment l’utilité de l’hydroxyurée dans la drépanocytose. La Ministre de la Santé a notamment demandé à l'Agence Générale des Equipements et Produits de Santé (Ageps) de proposer des dosages adaptés à la pédiatrie pour l'hydroxyurée.
Or cette préoccupation a trouvé une première réponse avec le comprimé tri-sécable de SIKLOS® 1000 mg, indiqué chez l’adulte et chez l’enfant à partir de 2 ans, dont l’AMM européenne dans la drépanocytose date de juin 2007. La spécialité est commercialisée en Allemagne, en Espagne, en Grèce et au Royaume-Uni. Cependant, la Haute Autorité de Santé a estimé que cette présentation était peu intéressante par rapport à l’utilisation hors- AMM d’autres produits, et elle n’est pas encore disponible en France.
La nécessité de mettre à la disposition des prescripteurs une forme encore plus faiblement dosée avait été discutée dès 2006 par ADDMEDICA avec l’EMEA (Agence Européenne du Médicament). Elle trouve aujourd’hui sa solution dans le nouveau dosage à 100 mg d’hydroxyurée pour lequel le laboratoire va solliciter un enregistrement au niveau européen.
Etant donné l’utilité manifeste de ce dosage, confirmée mardi par les propos de la Ministre de la Santé, et afin d’en faire bénéficier en priorité les malades drépanocytaires français et de répondre immédiatement aux besoins des cliniciens durant la période d’enregistrement européen, le laboratoire a proposé à l’AFSSAPS une autorisation temporaire d’utilisation
(ATU). …/…
ADDMEDICA met tout en oeuvre pour apporter dès aujourd’hui une solution rapide et sûre au grave problème de la prise en charge des malades drépanocytaires, soulevé à juste titre lors d’une séance de question à l’Assemblée Nationale le 16 juin par le Député Eric Raoult. Il faut rappeler que l’indication de l’hydroxyurée chez l’enfant, telle qu’elle figure dans l’AMM de SIKLOS®, est une première mondiale et que l’utilisation de cette molécule dans la drépanocytose est protégée par une exclusivité en Europe jusqu’en 2017 conformément au statut orphelin du produit.
Contact Presse:
Bernard DAUVERGNE
addmedica
101 rue Saint-Lazare
F-75009 PARIS
Téléphone: +33 (0)1 72 69 01 86
Fax: +33 (0)1 73 72 94 13
e-mail: bernard.dauvergne@addmedica.com
A PROPOS DE ADDMEDICA
ADDMEDICA est une PME française indépendante, orientée vers le développement et la mise à disposition de produits médicaux pour les maladies rares, les besoins médicaux non satisfaits et les situations cliniques graves.
ADDMEDICA, laboratoire pharmaceutique, propose des produits dans les domaines de la transplantation pulmonaire, de la cicatrisation et de la reconstitution dermique (notamment pour les grands brûlés) et de la drépanocytose avec le médicament SIKLOS®. Ce produit est le 38ème médicament auquel les autorités de santé européennes ont décerné une autorisation de marché assortie de la désignation de « médicament orphelin ». ADDMEDCA est l’un des 2 laboratoires français à détenir ce type d’AMM.
Pour plus d’informations
· Website: www.addmedica.com
· E-mail: addmedica@addmedica.com
Plus d’information sur SIKLOS® :
http://www.emea.europa.eu/humandocs/Humans/EPAR/siklos/siklos.htmIntervention de Madame la Ministre Roselyne Bachelot – 16 juin 2009
http://dailymotion.virgilio.it/video/x9lwp1_roselyne-bachelot-repond-a-ericrao_news?from=rss
Communiqué APM
SUJET : DREPANOCYTOSE MALADIES RARES BACHELOT OUTRE-MER HOPITAL EFS
La ministre de la santé annonce plusieurs mesures pour renforcer la lutte contre la drépanocytose
PARIS, 16 juin 2009 (APM) - La ministre de la santé, Roselyne Bachelot, a annoncé mardi plusieurs mesures pour renforcer le dépistage de la drépanocytose et la prise en charge des personnes atteintes par cette maladie génétique. La ministre de la santé a été interrogée mardi à l'Assemblée nationale par le député Eric Raoult (UMP, Seine-Saint-Denis) à l'occasion du premier Drépaction, première édition d'une opération de sensibilisation et d'appels aux dons pour lutter contre cette pathologie, organisée cette semaine.
Le député a estimé que cette maladie "n'avait pas bénéficié de la même attention que d'autres maladies génétiques".
La ministre de la santé a rétorqué que le plan Maladies rares comportait déjà des mesures en direction de la drépanocytose mais que le gouvernement avait prévu d'autres actions.
"Un protocole national de diagnostic et de soins va être élaboré par la Haute autorité de santé", a déclaré Roselyne Bachelot. De nouveaux centres de compétence vont être labellisés et un réseau de télémédecine en outre-mer va être lancé.
"Je veux doter le centre de référence Antilles-Guyane, qui est le centre pilote, d'équipements nouveaux, en particulier pour diagnostiquer les atteintes à la microcirculation cérébrale, une
échographie intracrânienne, deux appareils à érythraphérèse pour permettre la transfusion", a indiqué la ministre.
Elle a demandé à l'Agence générale des équipements et produits de santé (Ageps) de proposer
des dosages adaptés à la pédiatrie pour l'hydroxyurée et d'étudier des méthodes de dépistage.
Elle a indiqué qu'elle réfléchissait à la mise en place d'un dépistage systématique de cette
maladie.
La drépanocytose, une des maladies génétiques les plus fréquentes, est liée à une anomalie de l'hémoglobine qui rend les globules rouges rigides, ceux-ci perdant alors leur capacité à se déformer dans les petits vaisseaux, et entrave la livraison d'oxygène. La conséquence est une
anémie ainsi que des douleurs violentes et des lésions d'organes ainsi qu'une sensibilité importante à certaines infections bactériennes, rappelle-t-on.
Selon la ministre de la santé, elle touche 7.000 enfants et 4.000 adultes français.
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SOS GLOBI 93 SE MOBILISE
- par FEDERATION SOS GLOBI - WEBMASTER
le 18/06/2009 @ 21:11 | SOS GLOBI 93 SE MOBILISE SOS GLOBI 93 a mit a disposition des familles et soignant de l'hôpital De la Fontaine a saint Denis un stand d'information et de sensibilisation. des affiches d'information sont collées sur des panneaux dans le hall de l'hopital. ce stand se tiendra pendant deux jours afin de passer l'information au plus grand nombre possible de personnes et notamment faire connaitre notre association SOS Globi 93 dans le secteur de la seine saint denis. La presidente de sos globi 93 : Mme Soumia BONNET
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