Des deputés juniors vont défendre Lucie à Paris

Les élèves de la classe de CM1 CM2 de l'école Renan du Mourillon à Toulon ont rédigé un projet de loi concernant les problèmes des maladies rares et notamment de l'association " le sourire de Lucie".

En Février, nous avons été contacté par le maître de ces jeunes citoyens qui participaient au concours des députés juniors. Le but: les élèves doivent rédiger un texte de loi comme leurs aînés les députés. Les meilleures propositions seront défendues par deux représentants des élèves à l'assemblée nationale à Paris. Le meilleur texte sera élu et adapté pour être intégré à une loi applicable.

Lucie est donc allée rencontrer ces élèves, dans leur classe, pour leur expliquer quelle est sa vie au quotidien: ses difficultés mais aussi ses joies et ses espoirs. Ils ont tous été très attentifs, voire émus et ont posés beaucoup de questions.



Après notre départ, ils ont rédigé leur texte. Celui-ci demande que les personnes atteintes par des maladies rares puissent avoir un meilleur accès aux soins, ne plus risquer de perdre un médicament efficace mais pas assez rentable pour un laboratoire, un meilleur remboursement des fauteuils roulants et du matériel...

Leur texte, choisi pour représenter la circonscription de Mme Lévy député de Toulon, sera présenté à l'assemblée nationale par nos deux députés juniors. Nous leur souhaitons bon courage et bonne chance.

Le texte des députés juniors du Mourillon a été sélectionné

Notre proposition de loi a été sélectionnée parmi les 3 meilleures propositions sur le plan national : ce qui signifie que le texte sera envoyé dans les 577 écoles concernées en France pour représenter les députés.

Chacune des 577 classes participantes étudiera les 3 meilleures lois sélectionnées et le samedi 7 juin, les 577 députés juniors se retrouveront à l'Assemblée nationale à Paris pour voter la meilleure loi parmi les 3. Les 3 députés juniors feront chacun un petit discours pour convaincre l'auditoire de voter pour leur loi.

BRAVO!

VOICI LE TEXTE DEPOSE A L'ASSEMBLEE;

14e PARLEMENT DES ENFANTS

PROPOSITION DE LOI

Visant à garantir pour les personnes atteintes de maladies rares l’accès aux soins,le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques.

PRESENTEE

Par Lylou BIGOT, Pauline CHAVRIER, Olivier COSTANZO, Alexis DRYJARD DES GARNIERS, Jessica DUPRE-GARRIDO, Rachel FROMENTIN, Florent HUGONNET, Rameha HUTAPU, Ismaïla KANE, Thibault MARECHAL, Gabriel MARTIN, Romain ODASSO-FICHET, Elisa PLAZY, Quentin POINSARD, Charles-Adrien BUTTIGIEG, Christophe CAMURAC, Julie CHABIRON, Lounès EULMI, Chloé FABRE, Elise GRABER, Giacomo LICAUSI, Anthony MISTRETTA, Chloé PAPALIA & Arthur VAESKEN.

Elèves de la classe du CM1 / CM2 de l’école élémentaire du Mourillon à Toulon (Académie de Nice)

EXPOSE DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Aujourd’hui en France, près de quatre millions de personnes sont atteintes de maladies orphelines. Ces quelques huit mille maladies dites rares ont toutes un point commun :

Aucune loi ne garantit la fabrication des médicaments jugés non rentables, pourtant prescrits par des médecins. D’autre part, les recherches médicales et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques sont très insuffisantes.

C’est en rencontrant Lucie à Toulon que nous avons pris conscience de cette situation aussi injuste qu’intolérable : cette jeune fille de 12 ans est atteinte du syndrome de Sjögren-Larsson comme cinq autres cas en France. En 2004, le laboratoire étranger qui fabrique ses médicaments jugés non rentables en stoppe la production, alors qu’ils permettent à ces enfants d’éviter de cauchemardesques démangeaisons de la peau.

De plus, aucune recherche médicale n’existe en France pour soigner cette maladie évolutive qui détruit par ailleurs les muscles, provoquant un handicap moteur et mental. Enfin, son fauteuil roulant, devant être très léger, ne bénéficie que d’un remboursement très partiel et sa crème hydratante (150 € / mois) ne bénéficie d’aucun remboursement.

Sans aide de l’État, sa maman a dû remuer ciel et terre et créer une association pour, qu’un an plus tard, la distribution du médicament reprenne enfin ! Cependant, Lucie et sa maman ont toujours une épée de Damoclès sur la tête : le laboratoire peut à tout moment interrompre la production du traitement jugé non rentable. Enfin, elle doit incessamment collecter des fonds pour subvenir aux équipements et aux soins spécifiques indispensables.

Or, le thème retenu pour la 1ère journée européenne des maladies rares, le 29 février 2008, était « une priorité de santé publique » ! En conséquence, il est devenu urgent en France d’appliquer la Convention internationale des droits de l’enfant de 1989 qui déclare, dans ses articles 23 et 24, que tout « enfant a droit à des soins médicaux », y compris ceux qui sont atteints de maladies rares.

C’est pourquoi nous avons décidé de proposer une loi garantissant à Lucie et aux quelques quatre millions de personnes en France atteintes de maladies rares l’accès aux soins, le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques.

Mesdemoiselles, Messieurs les députés juniors, c’est parce que « celui qui sauve une vie sauve l’humanité » que nous vous prions de voter pour cette loi d’une actualité brûlante.

PROPOSITION DE LOI

Article 1er

Le financement de la fabrication et de la distribution des médicaments pour les personnes atteintes d’une des maladies rares recensées en France est garanti par l’État, nonobstant toute considération, quelle qu’elle soit.

Article 2

Le financement et la promotion de la recherche médicale pour toutes les maladies rares recensées en France constituent une priorité d’engagement de l’État.

Article 3

La prise en charge des équipements et des soins spécifiques prescrits pour les personnes atteintes de maladies rares en France est assurée intégralement par l’assurance maladie.

Article 4

Afin de concourir à la réalisation de l’objet des Articles 1 & 2, l’État s’engage à recourir à toute coopération médicale internationale.