Lucie est une petite fille atteinte d'une maladie génétique orpheline qui s'appelle le syndrome de Sjögren-Larsson. L'association "Le sourire de Lucie" a été créée dans le but de :

• Regrouper les personnes atteintes du syndrome de Sjögren-Larsson pour proteger ces malades et faire connaitre cette maladie.
• Regrouper autour de ces malades leurs familles et amis pour leur apporter soutien, réconfort et informations.
• L'organisation de toutes les activités susceptibles d'apporter un soutien matériel et moral aux familles de ces malades.