Article 1 : constitution et dénomination

il est fondé entre les adhérents aux présents statuts, une association régie par la loi 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre : Le sourire de Lucie.

Article 2 : le but

Cette association a pour but : 1.) Le regroupement de personnes atteintes du syndrome de Sjögren-Larsson pour protéger ces malades et faire connaître cette maladie.

2.) Le regroupement autour de ces malades de leurs familles et amis et pour leur apporter soutien, réconfort et informations.

3.)L'organisation de toutes les activités susceptibles d'apporter un soutien matériel et moral aux familles de ces malades.

Article 3 : le siège social

Le siège social est fixé : "Villa la fourmi" 84 rue Denis Papin 83100 Toulon Il pourra être transféré par simple décision du bureau ; la ratification par l'assemblée générale sera nécéssaire.

Article 4 : la durée

La durée de l'association est illimitée.

Article 5 : Les moyens d'action

Les moyens d'action de l'association sont notamment :

• Les publications, conférences, réunions de travail ...
• L'organisation de manifestations et de toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de l'objet de l'association.
• La vente permanente ou occasionnelle de tous produits ou services entrant dans le cadre de son objet ou susceptible de contribuer à sa réalisation.

Article 6 : la composition de l'association

Les membres actifs : Membres qui participent aux activités de l'association et versent annuellement une cotisation dont le montant est fixé chaque année par le bureau.

Les membres d'honneur : titre honorifique conféré par le bureau aux personnes ayant rendu des services notables à l'association. Ils sont dispensés du versement de la cotisation. Ils peuvent assister aux assemblés générales avec une voix consultative.

Les membres bienfaiteurs : membres ayant apporté une contribution financière ou matérielle à l'occasion.

Article 7 : perte de la qualité de membre

La qualité de membre de l'association se perd par :

• Par démission adressée par lettre au président de l'association.
• Par décès.
• Par radiation décidée par le bureau pour non-paiement de la cotisation ou pour motif grave, le membre intéressé ayant été invité préalablement à fournir des explications.

Article 8 : les ressources de l'association

Les ressources de l'association se composent :

• Des cotisations versées par les membres actifs chaque année.
• Des subventions qui peuvent être accordées par l'Etat et autres collectivités publiques.
• Des dons et legs des membres bienfaiteurs.
• De toutes autres ressources autorisées par la loi.

Article 9 : La comptabilité

Il est tenu au jour le jour une comptabilité deniers par recettes et par dépenses.

Article 10 : le bureau

L'assemblée générale choisit parmi ses membres, à main levée, un bureau composé de 3 à 6 membres exerçant les fonctions de :

• Président.
• Vice-Président (si nécessaire).
• Secrétaire.
• Secrétaire adjoint (si nécessaire).
• Trésorier.
• Trésorier adjoint (si nécessaire).

Les membres du bureau sont élus pour un an et rééligibles. En cas de vacance, le bureau pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres, le remplacement définitif se faisant lors de la prochaine assemblée générale. Les pouvoirs des membres ainsi élus, prennent fin à l'époque où devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés.

Le bureau dispose de tous les pouvoirs pour assurer la gestion courante de l'association. Le bureau est chargé de la mise en oeuvre des décisions de l'assemblée générale. Il fixe chaque année le montant des cotisations.

Le bureau se réunit ordinairement chaque trimestre et extraordinairement sur convocation du président ou à la demande d'1/3 de ses membres chaque fois que nécessaire. La présence du tiers de ses membres est nécessaire pour la validation des décisions. Tout membre qui sans excuse, n'aura pas assisté à 3 réunions consécutives sera considéré comme démissionnaire. Les décisions sont prises à la majorité des voix. En cas de litige, la voix du président est prépondérante.

Il est dressé un procès verbal des réunions sans blanc, ni rature, sur feuillets numérotés et signés par le président et le secrétaire.

Article 11 : L'assemblée générale ordinaire

L'assemblée générale ordinaire se réunit une fois par an et comprend tous les membres de l'association à jour de leur cotisation.

Quinze jours avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués et l'ordre du jour est inscrit sur leurs convocations.

L'assemblée générale, après avoir délibéré, se prononce sur le rapport moral ou d'activité et sur les comptes de l'exercice financier. Elle délibère sur les orientations à venir. Le président, assisté des membres du bureau, ouvre la séance et ordonne les débats.

L'assemblée générale pourvoit à la nomination ou au remplacement des membres du bureau.

Les décisions sont prises à la majorité des membres présents ou représentés (le vote par procuration donnée à un autre membre de l'association étant autorisé).

Article 12 : l'assemblée générale extraordinaire

Si besoin est, ou sur la demande du quart des membres inscrits à l'association, le président convoque une assemblée générale extraordinaire. Les conditions de convocations sont identiques à celles d'une assemblée générale ordinaire. L'ordre du jour est la modification des statuts ou la dissolution. Les délibérations sont prises à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés.

Article 13 : le règlement intérieur

Un règlement intérieur est établi par le bureau et soumis à l'approbation de l'assemblée générale.

Article 14 : la dissolution

En cas de dissolution volontaire, statuaire ou judiciaire, l'assemblée générale extraordinaire un ou plusieurs liquidateurs et l'actif, s'il y a lieu, est dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.