De mi-juillet à décembre :

Nous avons déjà participé à plusieurs opérations : Nous avons été invités à passer une agréable journée de vendanges au Clos Lamalgue de Toulon. Ce qui a permis à l’association de nouer des contacts et de recevoir un don particulièrement généreux de la part de ce domaine viticole.

Puis nous avons été reçus par le Rotary club de Toulon Ponant, où l’association s’est vue remettre un fauteuil 4X4 (d’une valeur de 1500 euros ) pour permettre à un enfant polyhandicapé de se déplacer aussi bien sur le sable que sur des chemins caillouteux. Le fauteuil a été offert à Maxime.

Nous venons d’adhérer à l’alliance des maladies rares pour soutenir financièrement la recherche scientifique et tente de lancer une équipe de chercheurs contre notre maladie. Après examen de notre dossier et de nos projets par la commission nationale, nous avons été acceptés. Nous espérons ainsi faire connaître la maladie et protéger nos malades.

Nous avons vendu près de 300 calendriers ( dont 60 achetés par le pressing Penn-Ar-Bed en Bretagne comme cadeau de fin d’année pour ses clients) . La recette va permettre de financer (avec l’aide de subventions de la CAF) un premier voyage de rencontre entre les familles de malades. Ce projet répond à une demande forte de la part des familles qui ont besoin de rompre l’isolement pour concevoir l’avenir.

Des élèves de terminales du lycée Bonaparte préparent une kermesse pour mêler enfants handicapés et valides et récolter des fonds pour l’association.

D’autres projets sont en cours d’élaboration, notamment grâce aux joueurs, aux supporters et aux dirigeants du R.C.T mais aussi avec des bénévoles de tous âges, des commerces, de grandes entreprises, des clubs, des étudiants ; mais chut… Il faudra être patient.



Du 8 décembre à Noël, le cercle des grands-parents de la Seyne a vendu des objets variés qu’ils ont fabriqués, la recette de près de 600 euros va être versée à l’association.