Nous avons gagné une bataille...

... mais nous n'avons pas gagné la guerre.

Depuis mars 2005, nous menons une bataille pour récuperer le "Zyflo", le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrôme ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n'existe pas de substitut, ni d'autre laboratoire qui ne le produise.

En 2005,grâce à la mobilisation de beaucoup d'entre vous, le laboratoire Abott avait accepté de relancer la fabrication de ce médicament arrêtée parce que jugée non rentable pour l'industrie pharmaceutique. Puis, sous la pression, ce laboratoire avait vendu la formule à un autre laboratoire américain ( chimicals pharmaceutics). Ce dernier avait donc un an pour obtenir toutes les autorisations de mise sur le marché et pour lancer une nouvelle production. Malheureusement, celui-ci a pris du retard et les enfants se sont retrouvés une fois de plus sans traitement.

Nous avons alors mobilisé les professionnels de la santé qui entourent l'association. Nous avons obtenu les autorisations de mise sur le marché français par l'AFSSAPA (agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) dans un délai record grâce au docteur DeLonlay ( chef du service des maladies métaboliques de l'hôpital Necker) et Madame Broissand ( responsable de la pharmacie centrale de Necker). Puis, nous avons trouvé un importateur qui a accepté de s'occuper des démarches administratives et du transport à titre gracieux, dans un premier temps, pour éviter de passer par un marché public et réduire les délais liés aux appels d'offres. Enfin, grâce à M. et MMe Monges ( pharmaciens à Toulon), nous avons rassemblé les commandes de tous les hôpitaux prescripteurs et nous avons remis l'ensemble des documents necessaires entre les mains du laboratoires.

Celui-ci nous promettait régulièrement de nous fabriquer et de nous envoyer la quantité de médicament nécessire. Sans jamais tenir sa promesse et en demandant toujours de nouvelles formalités... Chaque jour d'attente devenait plus difficile pour nos enfants qui souffraient de démangeaisons, de fatigue et d'une sécheresse de peau qui s'aggravait de façon spectaculaire.

Nous avons alors tenté notre dernière chance, le 4 juin 2005, en lançant contre le laboratoire une chaîne de mails pour réclamer le médicament pour nos enfants. Grâce à votre mobilisation et les centaines de mails envoyés, nous avons été enfin livré avec la garantie de recevoir le traitement pour nos enfants... enfin, jusqu'à quel changement d'avis du laboratoire? Nous devons donc rester vigilents et mobilisés...

Nos enfants peuvent maintenant retrouver le sourire.