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LE TEXTE DE LOI DU PARLEMENT DES ENFANTS DEVIENT UNE VRAIE LOI DE LA REPUBLIQUE!Mme Lévy, député du Var, vient de déposer le texte de la loi de Lucie au Parlement. Conformément à la parole qu'elle avait donné aux enfants dès le mois de Juin, elle a travaillé sur le texte pendant les vacances, puis elle l'a envoyé à la signature par les députés, nous attendons qu'il soit inscrit lors d'une cession pour être voté.       LE TEXTE DE LOI DE L'ECOLE DU MOURILLON ELU AU PARLEMENT DES ENFANTS le texte de loi défendu par Giacomo LICAUSI, au nom de ses camarades de classe, ce samedi 7 juin, à l'assemblée nationale, vient d'être élu par les députés junior avec 449 voix sur 577 votants.POUR QUE LA LOI DU SOURIRE DE LUCIE DEVIENNE UNE VRAI LOI DE LA REPUBLIQUE : LE COMBAT CONTINU!Dès le lendemain du vote au parlement des enfants, nous avons rédigé un dossier complet de présentation de la loi que nous avons envoyé à tous nos élus: Monsieur le président, la première dame de France, les ministres concernés, tous les députés, quelques sénateurs ou élus locaux... nous tenons à remercier chaleureusement tous ceux qui nous ont répondus. Leurs courriers et leurs encouragements nous vont droit au coeur. UN GRAND MERCI A:
Discours à l’Assemblée nationale Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors, C’est en rencontrant Lucie à Toulon, dans notre classe, que nous avons pris conscience des manquements de la législation française quant au soutien des personnes atteintes de maladies orphelines. En effet, depuis sa naissance, Lucie et son entourage ont dû affronter et surmonter de terribles obstacles. Atteinte du syndrome de Sjögren-Larsson comme cinq autres cas en France, où elle a cherché en vain un médicament pouvant la soulager de ses abominables démangeaisons. Il faut savoir qu’en France, aucune recherche médicale concernant sa maladie n’est financée par l’État. Que le fauteuil roulant ultra léger, dont elle a besoin pour se déplacer, est très peu remboursé par la Sécurité sociale. Alors que la maladie lui ronge les muscles un peu plus chaque année. Il faut savoir enfin que le laboratoire privé étranger qui lui procure son unique médicament peut à tout moment en stopper la fabrication pour cause de rentabilité. Or Lucie n’est pas un cas unique et son association, « Le Sourire de Lucie », dont je porte le logo sur ma chemise, est le porte parole de plus de 3 millions de personnes atteintes de maladies orphelines. Comme Lucie, elles sont confrontées aux mêmes épreuves aussi injustes qu’inadmissibles. Aussi, Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors, nous vous posons ces questions : Comment se fait-il que dans notre pays, la France, où le système de santé et le remboursement des soins sont d’une qualité exceptionnelle, certains citoyens en soient exclus ? Où est l’espoir pour ces personnes atteintes de maladies orphelines ? Comment peut-on trouver le bonheur sans espoir ? Pourtant, depuis 1989, la Convention internationale des droits de l’enfant déclare dans ses articles 23 et 24 que « tout enfant a droit à des soins médicaux », y compris ceux qui sont atteints de maladies orphelines. De plus, le thème de la 1ère journée européenne des maladies rares, qui s’est déroulée le 29 février 2008, s’intitulait : « une priorité de santé publique ». Enfin, notre devise républicaine nous demande de faire respecter les principes d’Égalité et de Fraternité. C’est ce que nous entendons faire dans le domaine de la santé. En conséquence, Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors, nous, ensemble, faisons bouger les choses. Apportons de l’espoir à tous ceux qui sont durement éprouvés par ces maladies rares. Offrons-leur un monde meilleur. Offrons leur le droit à la santé qui leur est dû, le financement de la recherche médicale, la coopération internationale et le remboursement de leurs équipements indispensables. Faisons de la France un pays leader dans le monde. Répondons à l’urgence de la situation ! C’est parce que « Celui qui sauve une vie sauve l’humanité » que nous vous prions de voter pour cette loi d’une actualité brûlante !  Des deputés juniors vont défendre Lucie à ParisLes élèves de la classe de CM1 CM2 de l'école Renan du Mourillon à Toulon ont rédigé un projet de loi concernant les problèmes des maladies rares et notamment de l'association " le sourire de Lucie".En Février, nous avons été contacté par le maître de ces jeunes citoyens qui participaient au concours des députés juniors. Le but: les élèves doivent rédiger un texte de loi comme leurs aînés les députés. Les meilleures propositions seront défendues par deux représentants des élèves à l'assemblée nationale à Paris. Le meilleur texte sera élu et adapté pour être intégré à une loi applicable. Lucie est donc allée rencontrer ces élèves, dans leur classe, pour leur expliquer quelle est sa vie au quotidien: ses difficultés mais aussi ses joies et ses espoirs. Ils ont tous été très attentifs, voire émus et ont posés beaucoup de questions.  Après notre départ, ils ont rédigé leur texte. Celui-ci demande que les personnes atteintes par des maladies rares puissent avoir un meilleur accès aux soins, ne plus risquer de perdre un médicament efficace mais pas assez rentable pour un laboratoire, un meilleur remboursement des fauteuils roulants et du matériel... Leur texte, choisi pour représenter la circonscription de Mme Lévy député de Toulon, sera présenté à l'assemblée nationale par nos deux députés juniors. Nous leur souhaitons bon courage et bonne chance.  Le texte des députés juniors du Mourillon a été sélectionnéNotre proposition de loi a été sélectionnée parmi les 3 meilleures propositions sur le plan national : ce qui signifie que le texte sera envoyé dans les 577 écoles concernées en France pour représenter les députés. Chacune des 577 classes participantes étudiera les 3 meilleures lois sélectionnées et le samedi 7 juin, les 577 députés juniors se retrouveront à l'Assemblée nationale à Paris pour voter la meilleure loi parmi les 3. Les 3 députés juniors feront chacun un petit discours pour convaincre l'auditoire de voter pour leur loi. BRAVO! VOICI LE TEXTE DEPOSE A L'ASSEMBLEE; 14e PARLEMENT DES ENFANTS PROPOSITION DE LOI Visant à garantir pour les personnes atteintes de maladies rares l’accès aux soins,le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques. PRESENTEE Par Lylou BIGOT, Pauline CHAVRIER, Olivier COSTANZO, Alexis DRYJARD DES GARNIERS, Jessica DUPRE-GARRIDO, Rachel FROMENTIN, Florent HUGONNET, Rameha HUTAPU, Ismaïla KANE, Thibault MARECHAL, Gabriel MARTIN, Romain ODASSO-FICHET, Elisa PLAZY, Quentin POINSARD, Charles-Adrien BUTTIGIEG, Christophe CAMURAC, Julie CHABIRON, Lounès EULMI, Chloé FABRE, Elise GRABER, Giacomo LICAUSI, Anthony MISTRETTA, Chloé PAPALIA & Arthur VAESKEN. Elèves de la classe du CM1 / CM2 de l’école élémentaire du Mourillon à Toulon (Académie de Nice) EXPOSE DES MOTIFS Mesdames, Messieurs, Aujourd’hui en France, près de quatre millions de personnes sont atteintes de maladies orphelines. Ces quelques huit mille maladies dites rares ont toutes un point commun : Aucune loi ne garantit la fabrication des médicaments jugés non rentables, pourtant prescrits par des médecins. D’autre part, les recherches médicales et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques sont très insuffisantes. C’est en rencontrant Lucie à Toulon que nous avons pris conscience de cette situation aussi injuste qu’intolérable : cette jeune fille de 12 ans est atteinte du syndrome de Sjögren-Larsson comme cinq autres cas en France. En 2004, le laboratoire étranger qui fabrique ses médicaments jugés non rentables en stoppe la production, alors qu’ils permettent à ces enfants d’éviter de cauchemardesques démangeaisons de la peau. De plus, aucune recherche médicale n’existe en France pour soigner cette maladie évolutive qui détruit par ailleurs les muscles, provoquant un handicap moteur et mental. Enfin, son fauteuil roulant, devant être très léger, ne bénéficie que d’un remboursement très partiel et sa crème hydratante (150 € / mois) ne bénéficie d’aucun remboursement. Sans aide de l’État, sa maman a dû remuer ciel et terre et créer une association pour, qu’un an plus tard, la distribution du médicament reprenne enfin ! Cependant, Lucie et sa maman ont toujours une épée de Damoclès sur la tête : le laboratoire peut à tout moment interrompre la production du traitement jugé non rentable. Enfin, elle doit incessamment collecter des fonds pour subvenir aux équipements et aux soins spécifiques indispensables. Or, le thème retenu pour la 1ère journée européenne des maladies rares, le 29 février 2008, était « une priorité de santé publique » ! En conséquence, il est devenu urgent en France d’appliquer la Convention internationale des droits de l’enfant de 1989 qui déclare, dans ses articles 23 et 24, que tout « enfant a droit à des soins médicaux », y compris ceux qui sont atteints de maladies rares. C’est pourquoi nous avons décidé de proposer une loi garantissant à Lucie et aux quelques quatre millions de personnes en France atteintes de maladies rares l’accès aux soins, le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques. Mesdemoiselles, Messieurs les députés juniors, c’est parce que « celui qui sauve une vie sauve l’humanité » que nous vous prions de voter pour cette loi d’une actualité brûlante. PROPOSITION DE LOI Article 1er Le financement de la fabrication et de la distribution des médicaments pour les personnes atteintes d’une des maladies rares recensées en France est garanti par l’État, nonobstant toute considération, quelle qu’elle soit. Article 2 Le financement et la promotion de la recherche médicale pour toutes les maladies rares recensées en France constituent une priorité d’engagement de l’État. Article 3 La prise en charge des équipements et des soins spécifiques prescrits pour les personnes atteintes de maladies rares en France est assurée intégralement par l’assurance maladie. Article 4 Afin de concourir à la réalisation de l’objet des Articles 1 & 2, l’État s’engage à recourir à toute coopération médicale internationale. Remarques Pour toutes informations complémentaires, n’hésitez pas, contactez-nous : Association Le Sourire de Lucie Chez M. et Mme RADISSON 84 rue Denis Papin – 83100 TOULON téléphone : 04 94 61 29 58 Adresse mail : souriredelucie@neuf.fr  Association parainnée par Aubin Hueber (à droite) , ancien internationnal de rubgy, ancien entraineur de l'équipe 1ère du RCT, entraîneur de l'équipe de France amateur. Le syndrôme de Sjögren-Larsson est une maladie génétique rare caractérisée par des problèmes de peau ( Ichtyose ), un retard mental ,une spasticité et des démangeaisons. |
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