Par arrêté du 7 décembre 2012, l'Association Bien Vivre avec le QT Long a obtenu l'agrément pour représenter les usagers auprès des instances hospitalières et de santé publique. Cette décision confirme l'ABQTL comme étant un interlocuteur privilégié du secteur hospitalier et de l'administration.

L'ABQTL informe et s'assure de la vigilance de tous, soutient la recherche génétique et intervient pour une meilleure prise en charge des patients atteints par le syndrome du QT Long Congénital.

L’ABQTL travaille en partenariat avec les médecins des centres de référence afin de sensibiliser à l’existence du syndrome du QT Long congénital. Cette pathologie est la cause d’accidents cardiaques pouvant aller jusqu'à la mort subite, même chez des personnes jeunes et apparemment en bonne santé.

Qui sommes nous?

Le QT Long Congénital provoque des troubles du rythme cardiaque pouvant être très graves, même chez des personnes jeunes et en bonne santé. Un malaise à première vue sans importance peut cacher quelque chose de grave et doit engager à passer un électrocardiogramme. Les antécédents cardiaques dans la  la famille sont aussi des éléments qui permettent d'établir ou d'affiner  le diagnostic.                                                                                      Diagnostiquer le QT Long