Le PAI  est un protocole qui permet d'informer l'établissement scolaire ou les autres structures d'encadrement des jeunes (les centres aérés par exemple) de la pathologie dont souffre l'enfant. Il prend en compte les recommandations médicales  et décrit précisément les circuits et les gestes d'urgence. C’est un document très simple à renseigner  qui a pour objectif de faciliter la vie scolaire des enfants et adolescents  souffrant d’une pathologie et/ou tenir compte des mesures et précautions dans certaines disciplines.

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Les fiches d'urgence sont un moyen simple de communiquer et d'expliquer le QT Long. Elles doivent être mises à dispositions de toutes personnes ayant régulièrement sous sa responsabilité ou qui côtoie une personne atteinte par le syndrome. Elle y trouvera les informations nécessaires et les explications pour faire face à une situation difficile. 

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Les fiches d'urgence médecins de notre partenaire ORPHANET sont destinés aux médecins afin de leur rappeler l'existence de ce syndrome et de les inciter à la plus grande vigilance. Elles peuvent également servir d'appui pour un patient cherchant plus d'informations. Elles doivent être distribués auprès de la médecine scolaire, ou des médecins généralistes lors d'une consultation ou manifestation. 

fiche_orphanet.pdf(377,42 ko)Téléchargé 26 fois

La fiche d'urgence détaillée d'ORPHANET est destinée aux médecins pour une meilleure compréhension des mécanismes du QT Long. Elle peut servir d'appui pour un patient recherchant plus d'informations, et sont également un moyen de communication rapide en cas d'urgence pour aider le médecin à prendre les bonnes décisions. Elles peuvent être distribuées auprès des généralistes et des cardiologues lors d'une consultation ou d'une manifestation.  

Syndrome_du_QT_long_version_Orphanet_VF.doc(137,73 ko)Téléchargé 34 fois

Nous vous invitons à signer la pétition mise en ligne par les parents de Paul, tragiquement décédé à l'âge de 6 ans, pour la création d'une loi obligeant la formation aux premiers secours.

Pour toi mon coeur

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La plaquette d'information ABQTL est un moyen simple, rapide et complet d'informations sur notre association. 

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Ce site vous est proposé par Vauban Humanis, Groupe de protection sociale, dans le cadre de sa campagne de sensibilisation aux gestes qui sauvent. Vous y trouverez une carte contributive recensant les défibrillateurs offerts par Vauban Humanis et ceux ajoutés par les internautes, ainsi que des informations sur les gestes qui sauvent.

Carte des défibrillateurs en France

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Ville de Nancy (54)
 

Ville de Nogent le Rotrou (28)

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Conseil Général du Maine et Loire

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Arrêté du 6 novembre 2009 relatif à l'initiation des personnes non médecins à l'utisation des défibrillateurs automatisés externes.
Cliquez sur le lien pour télécharger l'arrêté.

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Clé USB Biostick

Cet outil a été développé en partenariat avec l’Alliance maladies rares et Orphanet. L'objectif est de rendre lisibles et accessibles rapidement les antécédents médicaux par les samus.Les informations sont disponibles en plusieurs langues, ce qui la rend particulièrement utile pour les personnes se déplaçant régulièrement à l'étranger et les enfants. 

La fiche d'urgence Orphanet peut facilement être intégrée dans la clé USB .

Le format actuel de BioStick comprend d'ores et déjà des champs spécifiques aux maladies rares et orphelines :
Fiche descriptive de la maladie
centre de référence (et de compétence)
recommandations pour les urgences
Pour les compléter, il suffit de faire un copier/coller du contenu de la base Orpha.net pour une pathologie donnée.

Il est recommandé de copier à la suite du texte français, les données en anglais lorsqu'elles existent (tous les médecins du monde le parlent et le comprennent).

L'association bénéficie d'une remise de 20 % : indiquer le code remise ABVQT-2008 à la 4ème étape du bon de commande en ligne

cle_biostick.pdf(220,08 ko)Téléchargé 19 fois

La présidente de l'association, Stéphanie Paret, est titulaire d'un diplome universitaire d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille.

Elle met à votre disposition son mémoire :

"Le syndrome du QT long congénital : de la difficulté de s'accepter malade à celle d'admettre que l'on court moins de risque lorsqu'on sait..."
Elle s'est appuyée sur les témoignages que les adhérents de l'association ont bien voulu lui adresser et qu'elle remercie sincèrement. Ce mémoire a essentiellement pour objectif de sensibiliser les médecins sur notre problématique et à faire reconnaître qu'un simple malaise n'est pas toujours anodin.

Les risques existent, certes, mais ils peuvent être réduits et la connaissance du syndrome est capitale pour aider les familles à vivre mieux.

memoire.doc(145,92 ko)Téléchargé 26 fois