le site de l'Association Bien vivre avec le QT Long (ABQTL)

SOYEZ VIGILANTS SI VOUS ETES PORTEURS D'1 DEFIBRILLATEUR ET QUE VOUS UTILISEZ L'IPAD 2 - par Stelios le 20/05/2013 @ 13:17

Mon, 20 May 2013 13:17:00 +0200

20.05.2013 - DEFIBRILLATEURS ET IPAD2 SOYEZ PRUDENTS!

Si vous êtes porteurs de défibrillateurs, ne rapprochez pas trop votre iPad 2� de votre poitrine : les deux aimants internes, destinés à fixer le couvercle sur la tablette, sont suffisamment puissants pour désactiver l'appareil implanté.

En fait, la notice en ligne de l'iPad 2� comporte déjà un avertissement à ce sujet. Mais une étude a par ailleurs été présentée au congrès de la Heart Rythm Society 2013 par Gianna Chien. Petite précision : Gianna Chien a 14 ans, mais elle est fille d'un cardiologue (Walter Chien, Central Valley Arrhythmia, Stockton, Etats-Unis) qui reconnait avoir mis un peu la main à la pâte [1].

L'étude, donc, porte sur 26 patients implantés par ICD, ainsi que 4 patients porteurs d'un stimulateur, et un patient porteur d'un enregistreur en boucle implantable. Pour ces deux derniers appareils, aucune interférence avec l'iPad 2� n'a été constatée, quelle que soit la distance. Chez les patients porteurs d'un défibrillateur, en revanche, l'iPad2� collé contre la poitrine désactive 30% des appareils. A distance normale de lecture, aucun problème n'est constaté.

Du côté de Medtronic, on estime, via un communiqué, que cette étude « rappelle aux patients de rester vigilants sur les nouvelles technologies et leurs accessoires, et de maintenir une distance minimale de 15 cm [recommandée dans la notice du iPad 2�] entre la tablette et l'appareil implanté ».

RENCONTRE AVEC LE CONSEILLER DU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE LE 15 MARS 2013 - par Stelios le 16/03/2013 @ 17:09

Sat, 16 Mar 2013 17:09:00 +0100

15 MARS 2013 - RENCONTRE AVEC LE CONSEILLER DU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE

Stéphanie Paret, présidente de l'ABQTL, accompagnée par Françoise Mounier, présidente de l'Association du Syndrome de Brugada et par le Dr.Isabelle Denjoy, cardiologue du centre de référence de Paris, ont rencontré le Pr.Lyon-Caen, conseiller du Président de la République pour les questions de Santé.

Soutenue par l'Association des Porteurs de Défibrillateurs cardiquaques (APODEC) et la Ligue contre les Cardiomyopathies, cette rencontre avait pour but d'aborder la question de la télécardiologie et de sa prise en charge. Le Pr. Lyon-Caen a reconnu que l'intervention de l'association et de ses partenaires est justifiée et s'est engagé à nous mettre en relation avec le Pr. Annane, conseiller du Ministre de la Santé pour l'Enseignement Médical et la Recherche.

La télécardiologie est un moyen efficace de prise en charge des patients équipés d'un défibrillateur . En envoyant au médecin des informations à distance sur l'activité cardiaque et le fonctionnement du défibrillateur, elle permet un suivi efficace, complet et sécurisant, tout en améliorant la qualité de vie du patient.

L'ABQTL RECONNUE COMME REPRESENTANTE DES USAGERS PAR AGREMENT DU MINISTERE DE LA SANTE - par le 04/03/2013 @ 00:27

Mon, 04 Mar 2013 00:27:00 +0100

L'ABQTL RECONNUE COMME REPRESENTANTE DES USAGERS PAR AGREMENT DU MINISTERE DE LA SANTE arrêté du 7/12/2012

Notre action va pouvoir prendre toute sa mesure!

Nous vous remercions pour votre implication en faveur de la reconnaissance de nos pathologies. Elle est essentielle pour que nous puissions optimiser notre sécurité et celles de nos enfants, ainsi que leur qualité de vie.

Cette décision va nous permettre de continuer à nous battre. Nous allons pouvoir relancer les dossiers auprès des assurances, pour que la prise en charge des malaises n�exclue pas l�investigation cardiaque, mais aussi pour faire face à toutes sortes de discriminations qui touchent nos enfants en milieu scolaire.

Nous allons pouvoir poursuivre toutes nos actions de prévention et continuer notre collaboration avec un groupe de travail regroupant des cardiologues, des généralistes, des médecins du sport, des cardiopédiatre, des chercheurs, des industriels et des patients. Avec toujours comme ligne directrice qu'un patient diagnostiqué court moins de risques qu'un malade qui ignore sa pathologie.

WEEK-END D'INITIATION AUX SPORT A NANTES DU 26 AU 28 OCTOBRE 2012 - par secretaireABQTL le 05/09/2012 @ 12:01

Wed, 05 Sep 2012 12:01:00 +0200

WEEK-END D'INITIATION AU SPORT EN SECURITE - 26/28 OCTOBRE 2012

L'objectif est d'aider les personnes porteurs du QT Long Congénital à mener une vie normale et en bonne santé. La pratique sportive est une activité essentielle au bien être de tous et qui permet à chacun d'apprendre à mieux connaître son corps et ses capacités. C'est la raison pour laquelle ce week-end est organisé autour de la pratique physique, afin de responsabiliser nos enfants tout en leur proposant des activités sportives qui correspondent à leurs capacités et à leurs besoins.

De nombreux patients abordent la pratique sportive avec beaucoup de réticences et de peurs. Cette inhibition est un frein au développement de chacun. L'un des objectifs du week-end est donc de vous aider à surmonter vos peurs et de'apprendre aux enfants de faire du sport sans risque. Pour cela, nous avons obtenu la participation de quatre enseignants en Activité Physique Adaptée qui vous apprendront à évaluer l'intensité de vos efforts afin de ne pas vous mettre en danger.

Le Pr François Carré ; le professeur Vincent Probst et le Docteur Isabelle Denjoy seront présents et nous parleront de la manière d�apprécier simplement l'intensité des contraintes cardiaques dues à un exercice physique.

Nous vous espérons très nombreux et vous invitons à vous inscrire rapidement.

Réunion Annuelle centres de référence à Nantes - par secretaireABQTL le 14/06/2012 @ 09:12

Thu, 14 Jun 2012 09:12:00 +0200

REUNION ANNUELLE CENTRE DE REFERENCE DES TROUBLES DU RYTHME CARDIAQUES D'ORIGINE HEREDITAIRE
NANTES LE 21 SEPTEMBRE 2012

La réunion d'information pour les patients sera suivie d'une pièce de théatre au profit de l'association.
Merci de vous inscrire au plus tard le 1er septembre pour la journée d'information:.

La journée d'information : L'inscription se fait en ligne

Le théâtre: La troupe de théâtre "Mets Ton Grain de Scène", que nous remercions vivement, jouera, au profit de l'association, la pièce:

" Au musée forcément"
D'après la pièce "musée haut, musée bas
de Jean Michel Ribes

Les inscriptions pour le théatre se feront sur place.