La lutte contre les risques qu'engendrent les troubles du rythme cardiaque ne peut être efficace que si nous agissons sur 4 axes: l'information, la prévention, la recherche et la qualité de la prise en charge.  Nous avons donc pour stratégie d'alerter les Conseils Généraux, de collaborer avec les principaux centre de recherche du pays, et de défendre les droits des personnes atteintes face à toutes sortes de discriminations.

Nous agissons auprès des Conseils Généraux et des établissements scolaires 

Les facteurs de risque d'un déclenchement d'arythmie cardiaque étant nombreux en milieu scolaire, nous agissons auprès des autorités compétentes afin de mieux protéger la vie de nos enfants. Nous partons du constat que très peu de collèges ou lycées sont équipés de défibrillateurs, et que le personnel enseignant n'est pas assez formé aux gestes qui sauvent. 

L'ABQTL s'adresse donc aux conseils généraux et municipaux afin de leur demander de clarifier leur politique d'équipement en milieu scolaire.  

L'Association a ainsi obtenu plusieurs réponses positives: La Région Lorraine s'est engagée à mettre en place des défibrillateurs dans les lycées et le Département des Bouches du Rhône a accepté d'en faire de même dans les collèges.  Le Conseil Général des Côtes d'Armor est d'accord sur le principe d'une participation au financement d'un défibrillateur à hauteur de 50% dans un lycée où un cas de QT Long a été enregistré. Cette solution revient régulièrement sur la table pour les lycées dans lesquels un élève identifié comme porteur du syndrome poursuit sa scolarité. 

L'ABQTL interpelle l'Education Nationale sur la nécessité de former le personnel enseignant aux gestes qui sauvent et de s'assurer qu'un nombre suffisant de personnes de l'encadrement soient aptes à intervenir dans les situations les plus urgentes. 

Nous collaborons avec les spécialistes des troubles du rythme héréditaires 

L'ABQTL est membre des comités de pilotage des centres de référence en matière de troubles du rythme héréditaire de Paris et de Nantes. Cette position nous permet d'être présents pour informer les patients et les assister dans les démarches à entreprendre et les meilleures moyens de se protéger. Les médecins de ces centres participent à l'activité de l'association, que ce soit à travers le Comité Scientifique ou en étant disponible pour les adhérents, par exemple lors des  week-end pour apprendre à gérer sa pathologie. A travers des activités physiques et sportives encadrées par des Enseignant en Activité Physique Adaptée, les participants apprennent les comportements adéquats à leur âge et leur condition physique pour être en meilleure santé possible. C'est l'occasion pour tous de partager des expériences en toute convivialité, d'aborder la question du traitement, d'apprendre à connaître ses limites et à adopter les comportements qui s'imposent dans la vie courante.  

L'ABQTL a pour politique de tout mettre en oeuvre pour développer les relations entre les centres de référence. Nous considérons que  le partage des connaissances et des expériences accélèrent les progrès de la recherche et de la prise en charge des patients. Dans ce but, nous organisons chaque année, en collaboration avec l'Association de lutte contre les Myocardies les journées contre les Maladies Cardiaques Héréditaires 

Nous organisons ou participons à de nombreuses manifestations, colloques, salons, séminaires auprès des médecins afin de contribuer à une meilleure information du secteur médical. Le QT Long étant parfois méconnu des médecins généralistes et même de certains cardiologues, nous allons à leur rencontre afin de leur rappeler que des malaises d'apparence anodine peuvent cacher quelque chose de dangereux.  

L'ABQTL participe à de nombreux groupes de travail dans le but de faire entendre la voix des personnes atteintes par le QT Long, notamment au sein de l'Alliance Maladies Rares. Cette participation permet la prise en compte des spécificités propres aux troubles du rythme cardiaque dans l'élaboration des différents plans d'actions mis en place selon les directives publiques. 

L'ABQTL fait pression sur l'administration pour défendre l'intérêt des patients et lutter contre les discriminations

L'ABQTL agit auprès de l'administration publique pour s'assurer que les éléments indispensables à une bonne prise en charge du QT Long ne soient pas négligés. L'ABQTL  a ainsi obtenu le classement du syndrome du QT Long par la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM) comme  trouble du rythme cardiaque grave. Cette reconnaissance permet d'assurer aux patients une prise en charge à 100% par les organismes de sécurité sociale. 

Par ailleurs, nous considérons que l'effort doit être mené conjointement sur tous les fronts, et nous nous assurons que la prise en charge ne se fait pas au détriment de la recherche.

L'ABQTL est membre du comité d'orientation pédiatrique du Conseil National de Sécurité du Médicament (CNSM). Cette position nous permet d'agir auprès de l'administration publique et d'être vigilants en matière de réglementation des médicaments. Par exemple l'intervention active de l'ABQTL en partenariat avec des prescripteurs a permis l'accord du CNSM pour remettre le MEXITIL à disposition des patients de façon pérenne. Et nous avons obtenu que le médicament soit importé de Belgique en attendant l'autorisation définitive de fabrication.

L'ABQTL se sert des expériences de ses adhérents pour défendre vos intérêts vis-à-vis des diverses discriminations auxquelles nous devons tous faire face. Nous nous battons pour que les personnes atteintes du QT Long n'essuient pas de trop nombreux refus lorsqu'elles ont besoin d'une assurance ou d'un prêt bancaire. Trop nombreux sont ceux parmi nous qui n'ont pu obtenir de prêt pour une résidence principale, alors que leurs demandes auraient été jugées solides si ils n'étaient pas atteints par le QT Long. 

Pour continuer à agir le plus efficacement possible sur tous ces dossiers nous avons besoin de vos expériences et de vos témoignages. N'hésitez donc pas à nous contacter pour que nous puissions vous conseiller et appuyer vos dossiers.