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Mis à jour le : 08/10/2009
Auteur Mme Stephanie PARET
Copyright © Stephanie PARET
Date de création 18/11/2008
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L'association existe et peut agir grâce au soutien et à la collaboration des partenaires suivants.
L'Alliance Maladies Rares
C'est la structure qui a permis la création de l'association Bien vivre avec le QT long.
Ce regroupement de plus de 160 associations permet d'obtenir des informations et de nous aider dans la plupart de nos démarches tout en respectant chaque identité et le but propre de chaque association.
Les problématiques communes à la plupart de nos associations peuvent être exposées et défendues auprès des pouvoirs publics avec plus de poids.
L'alliance est reconnue auprès des instances nationales et vient de se régionnaliser afin d'être plus proche des responsables régionnaux.
Notre association a pris des responsabilités au niveau régional et cela lui permet de connaître mieux les rouages administratifs et de faire connaître le syndrome du QT long congénital.
La présidente de l'association est animatrice du groupe Assurances.
Site de l'Alliance Maladies Rares
Orphanet
C’est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins : plus de 5700 maladies rares y sont référencées.
Orphanet met à la disposition des associations de malades et des associations de professionnels oeuvrant dans le domaine des maladies rares, un outil de création et de gestion de site web. Appelé Nestor, cet outil a été développé par Orphanet grâce au mécénat de la Fondation Groupama pour la Santé.
L'hébergement et la création du site sont gratuits.
Site d'Orphanet
Comité scientifique et médical de l'association :
- Pr Vincent Probst - CHU Laënnec Institut du Thorax service de cardiologie génétique, 44000 Nantes (02 40 16 50 26)
- Pr Leenhardt et Dr Isabelle Denjoy - Service de cardiologie Hôpital Lariboisière, 2,rue Ambroise Paré 75010 Paris(01 49 95 86 74) - Service de cardiologie Hôpital Robert Debré, 48, bd Serrurier, 75019 Paris (01 40 03 21 89)
- Dr Elisabeth Villain. Service de cardiologie pédiatrique, Hôpital Necker, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris (01 44 49 43 42 /fax 01 44 49 43 40)
- Dr Jean-Marc Lupoglazoff - Hôpital Robert Debré, 48 bd Serrurier, 75019 Paris (01 40 03 21 89), Centre Cardiologique du Nord (CCN Saint Denis-Porte de Paris)
Nous pouvons également compter sur le soutien du Professeur Le Marec, du Professeur Chevalier et du Docteur Charron, coordinateurs des trois centres de références des troubles du rythme cardiaque d'origine génétiques.
CISS Picardie
Collectif Inter associatif Sur la Santé : l'association y adhère et sa présidente est membre du conseil d'administration.
Site du CISS
FNAMOC
Fédération Nationale des Malades et Opérés du Cœur : l'association est adhérente de la FNAMOC.
Site de la FNAMOC
Société Française de Cardiologie
Cet organisme nous permet de participer depuis 2 ans au congrès européen de cardiologie et d'y tenir un stand.
L'AFSSAPS
Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé.
Les actions de l'association ont contribué au maintien de la fabrication et de la distribution du corgard et du mexitil en France.
la présidente de l'association est expert au Comité d’Orientation Pédiatrique.
CIDMEF
Conférence Internationale des Doyens et des Facultés de Médecine d'Expression Française.
L'association a participé à un atelier de travail : "Comment insérer les maladies rares dans le cursus des études de médecines" ?
Sita du Coeur
L'entreprise SITA par son mécénat "SITA du Coeur" nous a apporté son soutien en 2008 et en 2009.
Site de SITA
Rotary Club de Clermont sur Oise
En 2009, le Rotary Club a organisé une course de karting au profit de l'Association.
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