Jubilé des Hôpitaux de Paris

Le jubilé de rythmologie s'est déroulé en septembre 2008 à l'hôpital Lariboisière. Des posters jalonnaient la promenade couverte dont plusieurs sur le syndrome du QT long.

Poster "Bien vivre avec le QT long"

Des ateliers d'initiation aux gestes qui sauvent étaient organisés et nous avons pu distribuer des plaquettes sur le syndrome du QT long.

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18èmes Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie

Notre association a pu bénéficier d'un stand à ce congrès qui s'est tenu en janvier 2008 au Palais des Congrès de Paris. Nous avons distribué environ 4000 plaquettes et envoyé par mail plus de 300 mémoires. Nous avons aussi rappelé l'importance des centres de compétences et de références qui sont des aides précieuses au diagnostic.

Action à réitérer !

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Sur le petit écran

Le 17 avril 2008, l’émission « Les Maternelles » de France 5 était consacrée aux crises cardiaques chez les enfants (syndrome du QT Long en particulier). Notre association a participé à l’élaboration de cette émission.

L'histoire de Victor a été racontée dans le reportage de l'émission (Victor a fait deux arrêts cardiaques massifs consécutifs alors qu’il sautait un obstacle à cheval).

Les scripts des invités à l'émission sont aussi disponibles :

• Intervention du Dr Denjoy : elle est à l’origine de la création de notre association.
• Intervention de Stéphanie Paret : c’est la présidente et la co-fondatrice de l’association. Elle insiste particulièrement sur les aspects psychologiques du syndrome (elle est titulaire d'un diplôme universitaire à ce sujet).
• Témoignage de Sandrine : jeune fille de 18 ans qui, suite à des malaises à répétition, a été internée l’an dernier un mois en hôpital psychiatrique suite à une erreur de diagnostic.
• Témoignage de Sylvie Zunzarren : son fils a fait un arrêt cardiaque à 5 ans et demi alors qu’il se baignait. Il a pu être réanimé grâce au frère de Sylvie qui connaissait les gestes qui sauvent.

Dossier Les Maternelles

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Dans la presse écrite

La Nouvelle République : Week-end découverte Tai chi chuan (octobre 2008)

La Revue des Samus : juillet 2008

La Presse d'Armor : 17 mai 2008

Ouest France : 8 mai 2008

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Prise en charge 100%

Notre action au près de la CNAM a permis de classifier le syndrome du QT long congénital comme ALD 5.

Nous remercions tout particulièrement les médecins de la CNAM qui ont écouté notre appel.

En espérant que cela facilitera la prise en charge du syndrome pour tous.

Prise en charge 100%

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Pérennité du Mexitil

Suite à l'intervention active de notre association, de prescripteurs et de l'Afssaps, le laboratoire a décidé de remettre MEXITIL à disposition des patients de façon pérenne.

Toutefois, dans l'attente de la reprise de la fabrication et de la commercialisation de ce médicament, la mise à disposition exceptionnelle de MEXITIL importé de Belgique va être organisée par le laboratoire, via les pharmacies hospitalières, avec l'autorisation de l'Afssaps.

Pour la suite, étant donné qu'il est apparu que ce médicament était essentiellement prescrit dans des indications non mentionnées dans son autorisation de mise sur le marché (AMM), des essais ou des dossiers bibliographiques devront être réalisés par le laboratoire ou des professionnels afin d'étayer ces usages ; dans ce cadre, toute publication ou tout rapport au sujet de son intérêt dans le syndrome du QT long de type 3 nous intéresse et facilitera à long terme la prise en charge et le traitement des personnes concernées. Merci de bien vouloir nous aider.

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Assurances

Nous avons eu le 3 juillet 2008, Madame Denjoy, Pierre Garçonnat, Jean-Luc Hamelin et moi-même, rendez-vous avec Messieurs Radanne et Munich, conseillers du Président de la République, pour essayer de trouver une solution face aux difficultés, voir à l'impossibilité d'emprunter pour une résidence principale entre autre.

Bien que messieurs Hamelin et Garçonnat aient particulièrement insisté pour un cautionnement par l'état des personnes non assurables, il ne semble pas que les ministères concernés soient enclins à accepter nos revendications.

Par contre, l'argument que certains patients, y compris les porteurs de défibrillateurs, ont moins de risques en étant diagnostiqués et traités, que la majorité de la population a été retenu. C'est à notre avis un bon début même s'il nous semble insuffisant.

On nous demande donc de monter un dossier de témoignages de personnes ayant eu des refus d'assurances et de prêt. Merci de nous faire passer ces témoignages rapidement afin que je puisse les transmettre de façon anonyme, et précisant les motifs de refus de la banque et des assurances (Si possible et si vous l'avez la copie de la lettre de refus de la banque ou de l'assurance).

Merci à tous pour votre aide qui sera certainement très utile à nos enfants.

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