LQT3 - Essai nouveau médicament

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Le Professeur Leenhardt et son équipe (Hôpital Lariboisière - Paris) recherchent des patients porteurs d'un QT long de type 3 avec un Défibrillateur Automatique Implanté pour tester un nouveau traitement qui pourrait raccourcir l'intervalle QT.

Les personnes, volontaires, doivent être âgées de 18 à 60 ans.

Pour participer à ce protocole qui s'étendra sur 8 semaines, merci de contacter de toute urgence l'association :

par tél. : 03 44 26 09 92

e-mail : bienvivre.qtlong@wanadoo.fr

Coût enquête génétique

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Les tests pratiqués sont onéreux.

Ce sont les hôpitaux qui en assument les frais, mais tous ne le veulent pas et certains les refacturent aux patients.

C'est important de nous faire savoir quels hôpitaux pratiquent ces refacturations afin que nous transmettions les informations au Ministère de la Santé et à la CNAMTS.

Plus nous aurons de témoignages, plus nous pourrons agir !

Merci de votre aide.

Assurances

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Nous avons eu le 3 juillet 2008, Madame Denjoy, Pierre Garçonnat, Jean-Luc Hamelin et moi-même, rendez-vous avec Messieurs Radanne et Munich, conseillers du Président de la République, pour essayer de trouver une solution face aux difficultés, voir à l'impossibilité d'emprunter pour une résidence principale entre autre.

Bien que messieurs Hamelin et Garçonnat aient particulièrement insisté pour un cautionnement par l'état des personnes non assurables, il ne semble pas que les ministères concernés soient enclins à accepter nos revendications.

Par contre, l'argument que certains patients, y compris les porteurs de défibrillateurs, ont moins de risques en étant diagnostiqués et traités, que la majorité de la population a été retenu. C'est à notre avis un bon début même s'il nous semble insuffisant.

On nous demande donc de monter un dossier de témoignages de personnes ayant eu des refus d'assurances et de prêt. Merci de nous faire passer ces témoignages rapidement afin que je puisse les transmettre de façon anonyme, et précisant les motifs de refus de la banque et des assurances (Si possible et si vous l'avez la copie de la lettre de refus de la banque ou de l'assurance).

Merci à tous pour votre aide qui sera certainement très utile à nos enfants.

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