Ces documents et informations sont à votre disposition. N'hésitez pas à les utiliser et à les diffuser dans votre entourage.

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Nous avons réalisé avec nos partenaires cette affiche de sensibilisation aux malaises et à leur diagnostic.

Il est important de diffuser cette affiche le plus largement possible (cabinets médicaux, pharmacies, salles de sport...) et nous en tenons des originaux à votre disposition.

Réservez-les dès maintenant !

L'affiche "Un malaise..."

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Afin de pouvoir éviter de nouveaux accidents liés au QT long congénital, et dans l'attente d'une diffusion beaucoup plus large, il nous semble important que chacun puisse imprimer et diffuser cette affichette d'information autour de lui.

Avec tous nos remerciements de la part de ceux et celles qui grâce à l'information pourront être pris en charge plus rapidement.

Plaquette à diffuser

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Vous pouvez imprimer cette carte en la remplissant à votre grès ou l'adapter en fonction de vos besoins.

Munissez-vous de cette carte lors de vos déplacements et veillez à ce que vos enfants l'aient aussi.

Modèle de carte à imprimer

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Dans le cadre du diplome universitaire d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille, je viens de soutenir un mémoire :

""Le syndrome du QT long congénital:""

De la difficulté de s'accepter malade à celle d'admettre que l'on court moins de risque lorsqu'on sait...

Pour ce faire, je me suis appuyée sur les témoignages que les adhérents de l'association ont bien voulu m'adresser et que je remercie sincèrement. Ce mémoire a essentiellement pour objectif de sensibiliser les médecins sur notre problématique et je l'espère à reconnaître qu'un simple malaise n'est pas toujours anodin.

Les risques existent, certes, mais ils peuvent être réduits et la connaissance du syndrome est capitale pour aider les familles à vivre mieux.

Mémoire DU

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Notre action au près de la CNAM vient de permettre de classifier le syndrome du QT long congénital comme ALD 5.

Nous remercions tout particulièrement les médecins de la CNAM qui ont écouté notre appel.

En espérant que cela facilitera la prise en charge du syndrome pour tous.

Prise en charge 100%

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Le décret tellement attendu, permettant l'utilisation des défibrilateurs automatiques par des non professionnels a été publié au journal officiel le 5 mai 2007.

Nous vous encourageons donc vivement à inciter les clubs de sports et les écoles à investir dans cet appareil qui peut sauver des milliers de vies par an.

Nous sommes tout particulièrement concernés et l'action de chacun est importante.

Dans le même esprit, la formation des enseignants aux premiers soins de secours est à encourager vivement. Si l'association travaille dans ce sens, il est évident que les contacts personnels sont parfois beaucoup plus efficaces.

Nous sommes toutefois à la disposition de chacun pour vous appuyer si vous le désirez.

Décret utilisation défibrillateurs

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Le PAI (Projet d’Accueil Individualisé) est un protocole qui permet d'informer la médecine scolaire et l’école de la pathologie dont souffre un enfant. Il mentionne les précautions à prendre et les gestes d’urgence à réaliser en cas de problème.

Le PAI

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Problématique de l'accès à l'assurance crédit

Article dans "QUE CHOISIR" sur la convention Aeras

Article "QUE CHOISIR"

Etude Aeras

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Clé USB Biostick

Cet outil a été développé en partenariat avec l’Alliance maladies rares et Orphanet. Les antécédents médicaux sont lisibles par les samus et disponibles en plusieurs langues. Elle peut être utile pour les personnes se déplaçant fréquemment à l’étranger et pour les enfants.

Intégration de la fiche d'urgence Orphanet dans la clé USB

Le format actuel de BioStick comprend d'ores et déjà des champs spécifiques aux maladies rares et orphelines :

• Fiche descirptive de la maladie
• centre de référence (et de compétence)
• recommandations pour les urgences

Pour les compléter, il suffit de faire un copier/coller du contenu de la base Orpha.net pour une pathologie donnée.

Il est recommandé de copier à la suite du texte français, les données en anglais lorsqu'elles existent (tous les médecins du monde le parlent et le comprennent).

L'association bénéficie d'une remise de 20 % : indiquer le code remise ABVQT-2008 à la 4ème étape du bon de commande en ligne.

Clé USB Biostick

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