Pour être efficace et utile, l'association a besoin de connaître les difficultés que vous rencontrez quotidiennement, que ce soit pour :

• la garde de vos enfants,
• la prise en charge du syndrome du QT Long congénital à 100%,
• l'acceptation de nos enfants pour les voyages scolaires, ou dans des centres aérés,
• l'accès aux assurances pour les crédits,
• et surtout la prise en charge médicale et chirurgicale.

S'il existe un risque réel, celui-ci ne doit pas être majoré par la méconnaissance et la peur des uns où des autres, et nos enfants ne doivent pas être privés de certains plaisirs que les médecins spécialisés ne jugent pas dangereux.

Il est important de faire savoir qu'avec un suivi régulier et un traitement adapté et équilibré, CERTAINS porteurs de QT long peuvent vivre de façon quasi-normale.

SEUL LE MEDECIN EST APTE A EVALUER CE QUE CHACUN PEUT FAIRE.

N'hésitez pas à nous contacter.

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