L’association « Bien vivre avec le QT long » a pour objectif de :

• Faire connaître le syndrome du QT long congénital et sensibiliser les pouvoirs publics à l’importance de sa prise en charge. Le site n'étant en général consulté que par des personnes déjà informées ou concernées, nous cherchons des moyens d'information touchant tous les publics.
• Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome du QT long congénital.
• Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.
• Mettre tout en œuvre pour affronter et lutter contre ce syndrome.

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Vous êtes atteints par le syndrome du QT long congénital, vous refusez de baisser les bras et vous souhaitez :

• Vous regrouper pour mieux appréhender les difficultés et trouver ensemble des solutions.
• Collaborer avec des médecins spécialisés dans la prise en charge du syndrome du QT long congénital.
• Soutenir la recherche.

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Nous avons besoin de vous et nous espérons pouvoir vous aider.

La cotisation de 15 € est importante pour nous permettre de comptabiliser les adhérents et de faire reconnaître l’association.

Elle permettra dans un premier temps de mettre en place l’association et de faire connaître la maladie afin de limiter les accidents liés à l’ignorance : malaises, pertes de connaissance, morts subites.

Les frais doivent être limités et nous comptons sur la bonne volonté de chacun pour diffuser ces informations par tous les moyens en leur possession.

Les fonds supplémentaires et les dons iront à la recherche et à l’aide aux malades en fonction des demandes et des décisions du bureau et de l’assemblée générale.

La présidente

Stéphanie Paret

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